Publico avui aquest article, que no sé si serà l’últim, perquè fa just set anys de la tercera operació, que, per ara, ha estat la definitiva. Tot i que la medicació continua sent substancialment la mateixa de sempre. I, naturalment, tenint en compte que la bèstia pot tornar en qualsevol moment, perquè de fet sempre hi és. He llegit en diversos llocs, però, que a partir dels set anys les recidives en la NT són molt escasses. Per això esperava amb ànsia aquest setè aniversari.
* * *
Comencem aquesta última etapa (estiu 2021) amb la mateixa medicació amb què vam acabar l’anterior, però hi afegim un pessic diari de carbonat de magnesi dissolt en el cafè amb llet del matí, per recomanació d’una germana que mana molt:
La primera novetat de la temporada ocorre el 13 setembre 2021. Cap a mitja tarda, comença a haver-hi un pessigolleig un pèl molest, sense arribar a dolorós, a la barra inferior esquerra, que dura, amb alts i baixos, un parell d’hores. L’endemà es repeteix, però només uns quants minuts. Ni idea de què pot ser. Vaja, segur que és el trigemin, en una de les seves múltiples manifestacions possibles, però tal com ve se’n va. És com les vibracions, tensions, durícies que tens a la cara de tant en tant, però en aquest cas amb una miqueeeeta de mal associat. I a la V3, que vol dir la barra, la tercera branca del trigemin, que teòricament no estava associada amb la meva neuràlgia excepte en el primer període (any 2007-2008). Però sí que és veritat que la mandíbula inferior m’ha molestat de vegades, sense acabar de fer mal de debò.
«Visita» telefònica amb el neuròleg (Dr. Obach). Tensa, perquè a quarts de nou del matí li han dit a casa que jo no m’hi podia posar, i quan ha tornat a trucar, a mig matí, jo estava emprenyat –«Quantes vegades he de dir que no em posin les visites a primera hora del matí?», ha estat el meu començament–. Bé, quan ens hem calmat tots dos –perquè ell, que no controla la qüestió de les hores, també s’ha emprenyat– proposa reduir la carbamazepina del matí de 400 a 200 mg. Jo no ho veig clar, i li dic que estic disposat a pagar el preu de ser un home mig mort, cada dia, fins a mig matí, a canvi de la seguretat que tinc ara –de moment, toco ferro i m’encomano a l’àngel de la guarda– de notar poc el trigemin i, sobretot, de veure que no em fa mal. Ell insisteix que ho provem. No ho veig clar. Arribem a un pacte: endarrerir 200 mg de carba del matí un parell d’hores o tres –ja prenia els dos comprimits de 200 mg separats per una hora o noranta minuts, ara ampliaré aquest decalatge–, de manera que la primera presa del dia, la que m’afecta més, estigui més espaiada.
Diu que tornarem a parlar al juny. Li demano que per favor sisplau sisplau sisplau sigui a partir de les 11 del matí. Em diu que no passi ànsia, que serà així –ja em va dir el mateix l’última vegada–. Vint-i-quatre hores després m’arriba la citació: 29 de juny 2022, 8.45 h. Kafka. Escric al servei de consultes externes de Neurologia –ja ho vaig fer l’última vegada dos o tres cops, sense resposta; aquesta vegada és un missatge especialment dur i contundent– i, miracle, aquest cop responen i em canvien l’hora de la visita (telefònica): el mateix dia, a un quart de dotze. Kafka ha mort.
24 de desembre 2021. Durant una estona, potser un minut, he notat una fiblada poc dolorosa, però punxant, a la barra esquerra. He estat potser una hora quiet, ben quiet, per assegurar (?) que no tornés. No ha tornat. No sé què era. Era diferent de la NT que he tingut fins ara. I era en un lloc diferent. Suposo que hauria de continuar estant tranquil, però no n’estic gens.
19 maig 2022. Em llevo amb una notable nàusea, que dura tot el dia... i prou. Aquestes basques aleatòries es reprodueixen, sense causa coneguda, de tant en tant. Més ben dit: és ben clar que la causa és la medicació, que ja promet aventures d’aquestes de tant en tant, siguin ois, siguin diplopies temporals o siguin desequilibris també conjunturals. No hi ha res que duri més de vint-i-quatre hores. Cap problema, doncs.
No tinc anotacions de la «visita» telèfonica del mes de juny.
Començament de novembre. Nou episodi de mareig i lipotímia (que no arriba al desmai perquè aconsegueixo estirar-me abans del col·lapse). Com sempre, al matí, a primera hora. Al migdia, només em queda una nàusea lleugera.
30 nov. 2022. Nova visita telefònica del neuròleg. Es mostra satisfet de l’evolució, que jo li comunico que crec que és positiva, amb menys reaccions del trigemin (sempre no doloroses) a estímuls com parlar, patir fred, riure, etc. O sigui, menys tibantors, menys vibracions, etc. Sí que em diu que podria intentar, amb prudència, tornar a fer classes a grups reduïts. Una per setmana, no més. Gran notícia! Està convençut que no tornaran els dolors forts de cop. Puc tenir algun ensurt, tant amb classes com sense, però creu que el podrem controlar amb la medicació. Toquem ferro una vegada més, però primum vivere.
No li agrada que els efectes secundaris de la medicació siguin tan forts (la son invencible gairebé sempre a mig matí, vista tèrbola o diplopia alguna vegada, falta de concentració a estones) i proposa una nova distribució de les preses (sense reduir-les), per mirar de controlar això. Queda així:
Passen els dies i es consolida una certa millora de l’estat general.
I el dia 13 desembre 2022 faig, amb moltes cauteles, la meva primera classe –és una substitució– a un grupet de deu persones. La preparo bé i tinc al costat un dels alumnes per llegir les citacions que haig de transmetre durant la classe. Faig les explicacions a poc a poc i amb tranquil·litat. Noto una certa tibantor a la galta, sense dolor, a partir de mitja sessió, però segueixo fins al final: tres quarts d’hora. La tibantor de la galta durarà encara una estona més, però no passarà d’això. Estic molt content. Crec que ha valgut la pena provar-ho. Sí que em queda a dins una certa por pel que pugui passar, però ho repetiré, segur.
Ho repeteixo el dia 27, amb les mateixes condicions d’ajudes i suports. Ha anat molt millor, no hi ha hagut ni tibantors ni res. Dono per descomptat que qualsevol dia pot passar qualsevol cosa, però també em vaig convencent cada cop més que això pot passar, ara com ara, tant si faig classes, xerrades o altres activitats similars, com si no en faig. Si puc, en faré. No vull establir-me jo mateix limitacions definitives. A més, ha estat el metge qui m’ho ha dit, molt convençut.
7 febrer 2023. Han passat tres anys i mig des de l’operació del trigemin i des de llavors, fora d’alguns petits ensurts que eren falses alarmes, la bèstia no ha tornat. Ara podria començar a ser el moment de fer balanços, i segurament en aquests balanços em podria equivocar. Perquè al llarg dels gairebé setze anys des que va començar aquesta història han passat tantes coses col·lateralment! Per exemple, l’any 2007 em penso que encara fumava una mica –potser un cigarret al dia– i ara podria concloure falsament que l’eliminació del tabac pot haver contribuït a la fi de la NT. O bé podria remarcar que fa cosa d’un any i mig vaig començar a prendre una petita dosi diària de carbonat de magnesi, que em van recomanar per controlar altres disfuncions, i ara podria pensar-me que el magnesi està ajudant a refer la capa de mielina del nervi trigemin i que per això la neuràlgia no torna. De fet, per sorpresa meva, he trobat esmentat el carbonat de magnesi en un parell d’articles científics sobre la NT, publicats en revistes solvents. L’esmenten només de passada com a auxiliar de la medicació ordinària, que cada cop s’orienta més cap a la carbamazepina –i doncs, la de sempre– reforçada amb la lacosamida, que jo prenc des de fa gairebé deu anys. A veure si la meva medicació és realment la més encertada i si amb el magnesi he descobert la sopa d’all!
Des del desembre, he anat fent classes setmanals, o gairebé setmanals, i fins i tot dues alguna setmana. Sempre amb moltes cauteles i cada cop amb menys efectes de cap mena.
Novetats el 19 octubre 2023. Després de més de mig any de moooolta tranquil·litat, amb realment molt poques tibantors o tremolors o sensacions diverses a la part esquerra de la cara, és a dir, com si jo fos normal, el neuròleg s’atreveix a tocar la medicació i –encara més important– jo ho accepto sense problemes. Eliminem el clonazepam, que tenia una funció merament auxiliar, i reduïm 50 mg la lacosamida. Per tant, la cosa queda així:
I prou. Encara són 1.600 mg de droga, però venint d’on venim, em sembla un gran avenç. Faig la reducció molt a poc a poc, al llarg d’un mes. Hem quedat amb el metge que si noto cap canvi, ni que sigui mínim, torni a les dosis anteriors i recuperi els 0,5 mg de clonazepam. Quan escric això no he notat cap canvi. Tornarem a parlar el mes de febrer o març.
25 març 2024. Identifico, justament avui que vaig a veure el neuròleg de guàrdia, un nou símptoma –gràcies a Déu tampoc dolorós, com tots els que he notat els últims anys– de la NT. És la sensació de teranyina a la cara, no ho sé dir més bé. Recordo que aquesta sensació l’he tinguda altres vegades, però avui li he sabut posar nom.
He anat a cal neuròleg –no al meu habitual, que està de baixa, sinó al de guàrdia– no sols perquè ja em tocava sinó perquè noto cada vegada més forts, i molts dies, els efectes narcòtics de les medecines –mareig, vista borrosa, desequilibri, incapacitats diverses– i volia estudiar amb ell si hi havia res a fer. I res. Em pregunta pels símptomes latents de la neuràlgia, li dic que, sense dolor, hi són –tibantors, vibracions, encartonament, l’efecte teranyina acabat de descobrir...– i només se li acut distribuir encara més la medicació durant el dia, però no troba possible de cap manera reduir-la.
Efectes narcòtics, deia. Hi ha gent que no creu en els relats de les resurreccions que conten els evangelis: l’amic de Jesús anomenat Llàtzer, la filla de Jaire, el fill de la vídua de Naïm. Jo sí que hi crec, i ara més que mai. Els relats que conservem no diuen res de com es despertaven de la mort aquests ressuscitats, en quin estat es trobaven. Però jo m’ho imagino perfectament: devia ser un procés lent i fatigós, en què els ressuscitats també havien d’esforçar-se a començar a moure’s, a menjar, a tornar a enraonar, a despertar els sentits. De fet, als evangelis no hi ha en cap dels casos converses immediates o interaccions entre Jesús i el ressuscitat. En un cas diu als pares: «Doneu-li de menjar.» En un altre diu a les germanes: «Deslligueu-lo.» Però als morts només els parla quan encara són morts: «Llàtzer, surt fora», o bé: «Nena, aixeca’t» i «Jove, aixeca’t».
Dic tot això perquè és la sensació que tinc molts dies: que haig de despertar cada matí un cos mort. I us asseguro que és molt cansat haver de ressuscitar un cos mort cada dia.
4 juliol 2024. Fa cinc anys de la tercera operació. Cada cop més esperances que sigui la definitiva, tot i que sé que no podré cantar mai victòria absoluta.
Aquests dies, però, just aquesta setmana, ha començat un doloret al pit, segurament també neuropàtic, com un pessic, de vegades continuat, que es fa més pronunciat quan respiro. Estic convençut que no és res seriós del cor, és nerviós. Ja em va passar una vegada, de tenir molt mal al pit, d’anar a urgències, que allà seguissin tots els protocols d’un infart i al final no hi havia res, van diagnosticar un possible dolor muscular. O sigui, nerviós. I em feia molt més mal que el que em fa ara.
Com per certificar que les pessigades del pit eren nervioses, ara (15 juliol) han començat unes punxades al cap, a la part posterior del parietal, que en algun moment són realment molestes. Continuen les pessigades del pit, molt menys agudes que les del cap. Les explicacions d’aquests dolors i molèsties suposo que es coneixeran d’aquí a dos segles, quan la medicina avanci una mica més en l’estudi del sistema nerviós.
Les punxades al cap han durat tres o quatre dies i se n’han anat com havien vingut. En canvi el pessic al pit va i ve, segons els dies, i encara continuen –amb una intensitat com més va menys punyent i una durada cada cop més curta– a començament d’octubre. Per sort ja he après a no ser aprensiu amb aquests dolorets absurds.
La nit del 13 al 14 d’octubre 2024 he somiat (?) que em despertava per dues estrebades fortes al nas, una rere l’altra. Deu haver estat un somni dins d’un somni, perquè no ha tingut continuïtat i l’endemà, com sempre, he fet la higiene habitual del rostre amb el sabó especial, més suau i menys agressiu que el gel del cos, i amb els contactes amb el nas i amb la resta de la cara no he notat res d’especial.
El 29 octubre 2024, en una repassada que fem amb la metge de capçalera, se li acut que les llagues cròniques a la boca i el raig de mocs del nas al matí podrien estar relacionats amb una esofagitis produïda per refluxos intestinals, i em diu que provarem durant trenta dies de prendre omeprazol mitja hora abans de cada àpat. Sempre he estat enemic de l’omeprazol –n’he llegit més literatura contrària que favorable–, però ho provo, perquè l’he vist molt segura. I, al capdavall, trenta dies d’omeprazol no crec que em facin gaire mal. Passats els trenta dies, tot continua igual. Llàstima. Naturalment, elimino l’omeprazol.
Em recepta igualment tamsulosina, perquè li he parlat de dificultats de retenció de l’orina i d’algun episodi aïllat d’incontinència parcial. Aquesta medecina l’hauré d’incorporar segurament a la medicació crònica. Ja ho veurem. Aquí sí que té raó i noto molt la diferència. Incorporo la tamsulosina a la medicació ordinària.
Mentrestant, els pessics al pit tornen amb una certa intensitat a final de desembre 2024. I tinc un mal a l’avantbraç esquerre molt persistent.
Curiós. Aquests vint dies de refredat gairebé no m’ha fet mal el braç. El mal torna quan s’acaba el refredat. Un senyal més que totes aquestes coses que em van passant, virus a banda, són disfuncions neurològiques.
27 febrer 2025. Continua la desintoxicació. El doctor redueix 200 mg la ingesta de carbamazepina al migdia. De manera que quedem així:
Noto immediatament la rebaixa de la carba a partir de l’endemà, que desapareix la foscor i el núvol que em dominava fins a mig matí, puc parlar sense entrebancar-me i, tot i que la son no ha desaparegut, puc mantenir una vida social normal, que abans no era possible, o era molt difícil, abans de les onze o fins i tot quarts de dotze del matí. Com pot ser que eliminar medicació del migdia m’afecti favorablement al matí? M’ho ha explicat el mateix metge: la quantitat de medecina que prenguis en un moment o un altre del dia no és important, l’important és la quantitat absoluta que has ingerit de producte tòxic al llarg de vint-i-quatre hores, és a dir, la quantitat de producte acumulat: si ingereixes menys quantitat en un moment determinat del dia, al cap d’aquelles vint-i-quatre hores tens el cos menys intoxicat. No ho entenc gaire, però el cas és que és ben clar que funciona així.
La son, però, no sols no desapareix, com he dit, sinó que fins i tot diria que s’acreix. Quins misteris.
També he notat els primers dies un rebrot de les petites tibantors i vibracions no doloroses típiques de la NT. El metge em va dir que n’estigués pendent i que, si es multiplicaven, tornés a la medicació anterior. Però no es multipliquen i al cap d’uns dies comencen a remetre fins que s’acaben.
28 maig 2025. Durant mitja hora m’ha fet un cert mal la punta del nas. No el dolor de la NT, més aviat una picor dolorosa, molt suportable si no fos que em recorda fets anteriors. Tal com ha vingut se’n va. No he sabut detectar possibles causes desencadenants, si no és un cert nerviosisme produït per la discussió amb un client que no em paga un deute. Ni idea si pot ser això.
Agost 2025. Hi ha hagut dos dies amb petits dolors intermitents a la barra inferior esquerra i sota el nas. No és un mal fort, només una molèstia.
Octubre 2025. Nova trucada del neuròleg, que són més o menys cada mig any. No toca la medicació perquè «ja es veu –diu– que estem en el límit», com volent dir que si la reduïm el trigemin pot saltar. M’espanta una mica, però crec que té raó.
1 novembre 2025. M’he jubilat. Puc continuar treballant, si em fan encàrrecs –de fet, al cap de pocs dies me n’arriba un, que faig amb molt de gust–, però ja no haig de patir per si facturo un mínim-mínim cada mes. Amb la pensió que m’ha tocat, que ja havia calculat prèviament amb el gestor, en tinc prou i això em deixa molt tranquil.
2-3 desembre 2025. Es produeixen en alguns moments aïllats dolors molt localitzats –i diria que aguts, com si em pincessin– a la pestanya i a la galta. Com sempre, a l’esquerra. No és el dolor de la NT, però és la NT –jo ja m’entenc–, i és realment molest.
30 març 2926. Visita a la metgessa de capçalera. Confirma el diagnòstic del metge privat: és el nervi ciàtic. Em confirma també l’ibuprofè (entre 600 i 1200 mg dia, a voluntat) i hi afegeix pregabalina, que ja havia pres per a la NT fa anys i que està indicada, entre altres moltes coses, per a tota mena de dolors neuropàtics. Me’n recepta la dosi mínima (25 mg/dia). Em faran una ressonància magnètica per comprovar la lesió concreta de la columna.
Ara prenc, doncs:
6 maig 2026. Nova visita al neuròleg. Li comento les últimes novetats (els episodis del 2-3 de desembre i algunes altres situacions en què he tingut sensacions «rares» a la barra, la galta o la cella: tensions de la pell, vibracions, petites molèsties). Diu que li sembla evident que no podem tocar la medicació i afegeix que si torno a tenir episodis com els del desembre –creu que ara no en tindré, perquè de seguida vindrà la calor– apugi 50 mg la lacosamida del matí.
Aviat es compliran els set anys des de la tercera operació, que jo pensava –perquè ho havia llegit– que seria un termini bastant definitiu per donar per acabada aquesta aventura, i ja vaig veient que no. Si fins i tot em parlen d’apujar la medicació!
7 de juny 2026. Tinc de tant en tant com reflexos d’un cert dolor a la part superior de la galta, per dins –o sigui, a la mandíbula superior– quan empasso saliva, quan obro la boca o només respirant. No és el mal de la neuràlgia, ni de bon tros, però espanta. Com sempre, a la banda esquerra de la cara. I ja fa dies, o setmanes, que de tant en tant també tinc reflexos de dolor a la zona del pit, igual que fa un parell d’anys; ja em van dir que no era res –una entremaliadura més del sistema nerviós–, però és molest.
Ah, ja m’han donat hora per al neurocirurgià: l’11 d’agost. A mi no em ve d’aquí, perquè seré a Barcelona, però donant aquestes hores sembla que es vulguin treure gent del damunt.
3 de juliol 2026. Avui, vigília dels meus set anys, en fa 123 que va néixer el meu avi matern. El pobre es va morir d’un atac de feridura el 1956, amb només cinquanta-tres anys. No el vaig conèixer.
- carbamazepina: 400 - 400 - 400 mgLa pròxima visita amb el neuròleg de capçalera, si tot va bé, està previst que sigui telefònica –o sigui, una m.– i toca el mes d’octubre a quarts de nou del matí, tot i que els he dit mil vegades que a aquestes hores jo encara no hi soc. Bé, serà una no-entrevista.
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- carbonat de magnesi: 0,2 - 0 - 0 mg
La primera novetat de la temporada ocorre el 13 setembre 2021. Cap a mitja tarda, comença a haver-hi un pessigolleig un pèl molest, sense arribar a dolorós, a la barra inferior esquerra, que dura, amb alts i baixos, un parell d’hores. L’endemà es repeteix, però només uns quants minuts. Ni idea de què pot ser. Vaja, segur que és el trigemin, en una de les seves múltiples manifestacions possibles, però tal com ve se’n va. És com les vibracions, tensions, durícies que tens a la cara de tant en tant, però en aquest cas amb una miqueeeeta de mal associat. I a la V3, que vol dir la barra, la tercera branca del trigemin, que teòricament no estava associada amb la meva neuràlgia excepte en el primer període (any 2007-2008). Però sí que és veritat que la mandíbula inferior m’ha molestat de vegades, sense acabar de fer mal de debò.
«Visita» telefònica amb el neuròleg (Dr. Obach). Tensa, perquè a quarts de nou del matí li han dit a casa que jo no m’hi podia posar, i quan ha tornat a trucar, a mig matí, jo estava emprenyat –«Quantes vegades he de dir que no em posin les visites a primera hora del matí?», ha estat el meu començament–. Bé, quan ens hem calmat tots dos –perquè ell, que no controla la qüestió de les hores, també s’ha emprenyat– proposa reduir la carbamazepina del matí de 400 a 200 mg. Jo no ho veig clar, i li dic que estic disposat a pagar el preu de ser un home mig mort, cada dia, fins a mig matí, a canvi de la seguretat que tinc ara –de moment, toco ferro i m’encomano a l’àngel de la guarda– de notar poc el trigemin i, sobretot, de veure que no em fa mal. Ell insisteix que ho provem. No ho veig clar. Arribem a un pacte: endarrerir 200 mg de carba del matí un parell d’hores o tres –ja prenia els dos comprimits de 200 mg separats per una hora o noranta minuts, ara ampliaré aquest decalatge–, de manera que la primera presa del dia, la que m’afecta més, estigui més espaiada.
Diu que tornarem a parlar al juny. Li demano que per favor sisplau sisplau sisplau sigui a partir de les 11 del matí. Em diu que no passi ànsia, que serà així –ja em va dir el mateix l’última vegada–. Vint-i-quatre hores després m’arriba la citació: 29 de juny 2022, 8.45 h. Kafka. Escric al servei de consultes externes de Neurologia –ja ho vaig fer l’última vegada dos o tres cops, sense resposta; aquesta vegada és un missatge especialment dur i contundent– i, miracle, aquest cop responen i em canvien l’hora de la visita (telefònica): el mateix dia, a un quart de dotze. Kafka ha mort.
24 de desembre 2021. Durant una estona, potser un minut, he notat una fiblada poc dolorosa, però punxant, a la barra esquerra. He estat potser una hora quiet, ben quiet, per assegurar (?) que no tornés. No ha tornat. No sé què era. Era diferent de la NT que he tingut fins ara. I era en un lloc diferent. Suposo que hauria de continuar estant tranquil, però no n’estic gens.
19 maig 2022. Em llevo amb una notable nàusea, que dura tot el dia... i prou. Aquestes basques aleatòries es reprodueixen, sense causa coneguda, de tant en tant. Més ben dit: és ben clar que la causa és la medicació, que ja promet aventures d’aquestes de tant en tant, siguin ois, siguin diplopies temporals o siguin desequilibris també conjunturals. No hi ha res que duri més de vint-i-quatre hores. Cap problema, doncs.
No tinc anotacions de la «visita» telèfonica del mes de juny.
Començament de novembre. Nou episodi de mareig i lipotímia (que no arriba al desmai perquè aconsegueixo estirar-me abans del col·lapse). Com sempre, al matí, a primera hora. Al migdia, només em queda una nàusea lleugera.
30 nov. 2022. Nova visita telefònica del neuròleg. Es mostra satisfet de l’evolució, que jo li comunico que crec que és positiva, amb menys reaccions del trigemin (sempre no doloroses) a estímuls com parlar, patir fred, riure, etc. O sigui, menys tibantors, menys vibracions, etc. Sí que em diu que podria intentar, amb prudència, tornar a fer classes a grups reduïts. Una per setmana, no més. Gran notícia! Està convençut que no tornaran els dolors forts de cop. Puc tenir algun ensurt, tant amb classes com sense, però creu que el podrem controlar amb la medicació. Toquem ferro una vegada més, però primum vivere.
No li agrada que els efectes secundaris de la medicació siguin tan forts (la son invencible gairebé sempre a mig matí, vista tèrbola o diplopia alguna vegada, falta de concentració a estones) i proposa una nova distribució de les preses (sense reduir-les), per mirar de controlar això. Queda així:
- carbamazepina: 200+200 - 400 - 400 mgAixò vol dir que la lacosamida la distribueixo al llarg del matí de manera que no hi hagi (al matí) cap presa de més de 50 mg durant períodes de tres hores. Els primers dies funciona bastant, però em penso que serà un miratge momentani produït pel canvi i que després tornaré a la situació anterior. I em preocupa la presa de 150 mg al migdia: què passarà a la tarda? A la nit m’és igual el que passi perquè mitja hora després de prendre les pastilles ja soc al llit.
- lacosamida: 50+50 - 150 - 200 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
Passen els dies i es consolida una certa millora de l’estat general.
I el dia 13 desembre 2022 faig, amb moltes cauteles, la meva primera classe –és una substitució– a un grupet de deu persones. La preparo bé i tinc al costat un dels alumnes per llegir les citacions que haig de transmetre durant la classe. Faig les explicacions a poc a poc i amb tranquil·litat. Noto una certa tibantor a la galta, sense dolor, a partir de mitja sessió, però segueixo fins al final: tres quarts d’hora. La tibantor de la galta durarà encara una estona més, però no passarà d’això. Estic molt content. Crec que ha valgut la pena provar-ho. Sí que em queda a dins una certa por pel que pugui passar, però ho repetiré, segur.
Ho repeteixo el dia 27, amb les mateixes condicions d’ajudes i suports. Ha anat molt millor, no hi ha hagut ni tibantors ni res. Dono per descomptat que qualsevol dia pot passar qualsevol cosa, però també em vaig convencent cada cop més que això pot passar, ara com ara, tant si faig classes, xerrades o altres activitats similars, com si no en faig. Si puc, en faré. No vull establir-me jo mateix limitacions definitives. A més, ha estat el metge qui m’ho ha dit, molt convençut.
(El 29 desembre 2022 em fan diverses proves relacionades amb la meva capacitat de produir carcinomes de la pell. Me n’han trobat cinc més. La novetat és que m’han ficat dins un escàner de «diagnòstic fotodinàmic» anomenat Vectra 360, que et fa un mapa tridimensional del cos –té quaranta-sis càmeres en la semiesfera del davant i quaranta-sis per darrere!, les he comptat mentre posaven el monstre en funcionament– i ajuda els dermatòlegs a predir, detectar i fer el seguiment de qualsevol taqueta que puguis tenir a la pell. Un cop feta aquesta imatge tridimensional, examinen les taques sospitoses amb tot el detall que vulguin i determinen si cal treure-les d’una manera o d’una altra o si no són prou perilloses. Si te n’han de treure alguna amb cirurgia menor, et convoquen un altre dia i te les extirpen, de dues en dues o de tres en tres. Amb les que encara són dubtoses, m’hi fan una microscòpia confocal, que és una mena d’ecografia però a la menuda.
Ara han decidit també que em faran una anàlisi genètica per estudiar el motiu pel qual produeixo tantes taques potencialment perilloses. No sé en què consisteix exactament l’anàlisi genètica però, pel que m’han dit, la meva aportació serà només donar una mica de sang –ja no ve d’aquí– i ells fan la resta de la feina, que suposo que deu consistir a examinar l’ADN i detectar-hi mutacions cromosòmiques. En fi, no en tinc ni idea.)
7 febrer 2023. Han passat tres anys i mig des de l’operació del trigemin i des de llavors, fora d’alguns petits ensurts que eren falses alarmes, la bèstia no ha tornat. Ara podria començar a ser el moment de fer balanços, i segurament en aquests balanços em podria equivocar. Perquè al llarg dels gairebé setze anys des que va començar aquesta història han passat tantes coses col·lateralment! Per exemple, l’any 2007 em penso que encara fumava una mica –potser un cigarret al dia– i ara podria concloure falsament que l’eliminació del tabac pot haver contribuït a la fi de la NT. O bé podria remarcar que fa cosa d’un any i mig vaig començar a prendre una petita dosi diària de carbonat de magnesi, que em van recomanar per controlar altres disfuncions, i ara podria pensar-me que el magnesi està ajudant a refer la capa de mielina del nervi trigemin i que per això la neuràlgia no torna. De fet, per sorpresa meva, he trobat esmentat el carbonat de magnesi en un parell d’articles científics sobre la NT, publicats en revistes solvents. L’esmenten només de passada com a auxiliar de la medicació ordinària, que cada cop s’orienta més cap a la carbamazepina –i doncs, la de sempre– reforçada amb la lacosamida, que jo prenc des de fa gairebé deu anys. A veure si la meva medicació és realment la més encertada i si amb el magnesi he descobert la sopa d’all!
Des del desembre, he anat fent classes setmanals, o gairebé setmanals, i fins i tot dues alguna setmana. Sempre amb moltes cauteles i cada cop amb menys efectes de cap mena.
Novetats el 19 octubre 2023. Després de més de mig any de moooolta tranquil·litat, amb realment molt poques tibantors o tremolors o sensacions diverses a la part esquerra de la cara, és a dir, com si jo fos normal, el neuròleg s’atreveix a tocar la medicació i –encara més important– jo ho accepto sense problemes. Eliminem el clonazepam, que tenia una funció merament auxiliar, i reduïm 50 mg la lacosamida. Per tant, la cosa queda així:
- carbamazepina: 200+200 - 400 - 400 mg
- lacosamida: 50+50 - 100 - 200 mg
I prou. Encara són 1.600 mg de droga, però venint d’on venim, em sembla un gran avenç. Faig la reducció molt a poc a poc, al llarg d’un mes. Hem quedat amb el metge que si noto cap canvi, ni que sigui mínim, torni a les dosis anteriors i recuperi els 0,5 mg de clonazepam. Quan escric això no he notat cap canvi. Tornarem a parlar el mes de febrer o març.
25 març 2024. Identifico, justament avui que vaig a veure el neuròleg de guàrdia, un nou símptoma –gràcies a Déu tampoc dolorós, com tots els que he notat els últims anys– de la NT. És la sensació de teranyina a la cara, no ho sé dir més bé. Recordo que aquesta sensació l’he tinguda altres vegades, però avui li he sabut posar nom.
He anat a cal neuròleg –no al meu habitual, que està de baixa, sinó al de guàrdia– no sols perquè ja em tocava sinó perquè noto cada vegada més forts, i molts dies, els efectes narcòtics de les medecines –mareig, vista borrosa, desequilibri, incapacitats diverses– i volia estudiar amb ell si hi havia res a fer. I res. Em pregunta pels símptomes latents de la neuràlgia, li dic que, sense dolor, hi són –tibantors, vibracions, encartonament, l’efecte teranyina acabat de descobrir...– i només se li acut distribuir encara més la medicació durant el dia, però no troba possible de cap manera reduir-la.
Efectes narcòtics, deia. Hi ha gent que no creu en els relats de les resurreccions que conten els evangelis: l’amic de Jesús anomenat Llàtzer, la filla de Jaire, el fill de la vídua de Naïm. Jo sí que hi crec, i ara més que mai. Els relats que conservem no diuen res de com es despertaven de la mort aquests ressuscitats, en quin estat es trobaven. Però jo m’ho imagino perfectament: devia ser un procés lent i fatigós, en què els ressuscitats també havien d’esforçar-se a començar a moure’s, a menjar, a tornar a enraonar, a despertar els sentits. De fet, als evangelis no hi ha en cap dels casos converses immediates o interaccions entre Jesús i el ressuscitat. En un cas diu als pares: «Doneu-li de menjar.» En un altre diu a les germanes: «Deslligueu-lo.» Però als morts només els parla quan encara són morts: «Llàtzer, surt fora», o bé: «Nena, aixeca’t» i «Jove, aixeca’t».
Dic tot això perquè és la sensació que tinc molts dies: que haig de despertar cada matí un cos mort. I us asseguro que és molt cansat haver de ressuscitar un cos mort cada dia.
4 juliol 2024. Fa cinc anys de la tercera operació. Cada cop més esperances que sigui la definitiva, tot i que sé que no podré cantar mai victòria absoluta.
Aquests dies, però, just aquesta setmana, ha començat un doloret al pit, segurament també neuropàtic, com un pessic, de vegades continuat, que es fa més pronunciat quan respiro. Estic convençut que no és res seriós del cor, és nerviós. Ja em va passar una vegada, de tenir molt mal al pit, d’anar a urgències, que allà seguissin tots els protocols d’un infart i al final no hi havia res, van diagnosticar un possible dolor muscular. O sigui, nerviós. I em feia molt més mal que el que em fa ara.
Com per certificar que les pessigades del pit eren nervioses, ara (15 juliol) han començat unes punxades al cap, a la part posterior del parietal, que en algun moment són realment molestes. Continuen les pessigades del pit, molt menys agudes que les del cap. Les explicacions d’aquests dolors i molèsties suposo que es coneixeran d’aquí a dos segles, quan la medicina avanci una mica més en l’estudi del sistema nerviós.
Les punxades al cap han durat tres o quatre dies i se n’han anat com havien vingut. En canvi el pessic al pit va i ve, segons els dies, i encara continuen –amb una intensitat com més va menys punyent i una durada cada cop més curta– a començament d’octubre. Per sort ja he après a no ser aprensiu amb aquests dolorets absurds.
La nit del 13 al 14 d’octubre 2024 he somiat (?) que em despertava per dues estrebades fortes al nas, una rere l’altra. Deu haver estat un somni dins d’un somni, perquè no ha tingut continuïtat i l’endemà, com sempre, he fet la higiene habitual del rostre amb el sabó especial, més suau i menys agressiu que el gel del cos, i amb els contactes amb el nas i amb la resta de la cara no he notat res d’especial.
El 29 octubre 2024, en una repassada que fem amb la metge de capçalera, se li acut que les llagues cròniques a la boca i el raig de mocs del nas al matí podrien estar relacionats amb una esofagitis produïda per refluxos intestinals, i em diu que provarem durant trenta dies de prendre omeprazol mitja hora abans de cada àpat. Sempre he estat enemic de l’omeprazol –n’he llegit més literatura contrària que favorable–, però ho provo, perquè l’he vist molt segura. I, al capdavall, trenta dies d’omeprazol no crec que em facin gaire mal. Passats els trenta dies, tot continua igual. Llàstima. Naturalment, elimino l’omeprazol.
Em recepta igualment tamsulosina, perquè li he parlat de dificultats de retenció de l’orina i d’algun episodi aïllat d’incontinència parcial. Aquesta medecina l’hauré d’incorporar segurament a la medicació crònica. Ja ho veurem. Aquí sí que té raó i noto molt la diferència. Incorporo la tamsulosina a la medicació ordinària.
(També em mana una sèrie de proves de control de circulació de la sang, perquè no li han agradat els reflexos que ha observat en alguns punts del cos. Això és el que he entès.
19 novembre 2024. M’han fet una electromiografia de les cames i m’ha semblat bastant bèstia, realment molest, com un electroxoc parcial. És només dels genolls cap avall, però fa mal. Això, per una banda, és bo –vol dir que tinc els nervis de les extremitats inferiors prou vius–, però per una altra banda m’ha revingut al cap l’electroxoc que em van fer fa més de cinquanta anys i no m’ha agradat gens ni mica el record. La doctora que feia la prova m’ha dit que no veia res estrany a les cames, però sí que ha vist que em fallava l’equilibri, que oblidava paraules, que feia moviments més lents del que és normal i que parlava molt fluix, com si xiuxiuegés. Això últim ja m’ho havien comentat o les altres coses ja les havia notat jo mateix i les he atribuït sempre a la medicació de la NT. Diu que hauran de fer més proves perquè tot aquest conjunt de fets no li agrada.
11 desembre 2024. Un munt de proves al Clínic. Dos metges per a mi sol: moviments, caminades, exercicis de memòria i d’agilitat intel·lectual –per exemple, restar de set en set partint de cent, fins a zero– i moltes altres coses similars. Al final, dues hores després, molt satisfets, em diuen:
–Bones notícies. No té pàrkinson.
No els poso cara de satisfacció sinó de sorpresa, és la primera notícia que em donen. Així doncs, m’examinaven perquè tenien aquesta sospita! Per què no t’ho diuen abans? A mi m’ha agafat molt de sorpresa. No és fàcil entendre els metges, no. Mentrestant, els meus problemes puntuals, els que van provocar que demanés hora al metge, continuen com estaven. Però ells ja estan contents amb la seva «bona notícia».)
Mentrestant, els pessics al pit tornen amb una certa intensitat a final de desembre 2024. I tinc un mal a l’avantbraç esquerre molt persistent.
(Del 30 de desembre al 20 de gener 2025, un refredat fort, amb febre i tot una nit (la primera). La resta de dies, molta tos, mal de coll, mocs molt foscos, fluixedat, ulls plorosos, diarrea, nàusees. Les nàusees, sempre ho dic, són la meva kriptonita, no les puc sofrir. No faig llit, però vaig al límit. He anat al CAP. Em diuen que no és grip, ni covid, sinó un altre virus, i em recepten medecines –analgèsic, antihistamínic i doxilamina per a les nàusees– per a cinc dies. La resta de dies no prenc res més, tret d’un preparat natural que m’han donat a la farmàcia. La sensació que tinc és que ni les medecines del CAP ni la de la farmàcia no em fan ni pessigolles. De manera que és qüestió de paciència. Dies d’arròs bullit, caldo, aigua amb llimona i pollastre a la planxa. Per dormir, com que estirat del tot no puc, per la tos, dormo mig incorporat, amb tres coixins. Fins que s’acaba.)
Curiós. Aquests vint dies de refredat gairebé no m’ha fet mal el braç. El mal torna quan s’acaba el refredat. Un senyal més que totes aquestes coses que em van passant, virus a banda, són disfuncions neurològiques.
27 febrer 2025. Continua la desintoxicació. El doctor redueix 200 mg la ingesta de carbamazepina al migdia. De manera que quedem així:
- carbamazepina: 200+200 - 200 - 400 mg
- lacosamida: 50+50 - 100 - 200 mg
- tamsulosina: 0,4 - 0 - 0
Noto immediatament la rebaixa de la carba a partir de l’endemà, que desapareix la foscor i el núvol que em dominava fins a mig matí, puc parlar sense entrebancar-me i, tot i que la son no ha desaparegut, puc mantenir una vida social normal, que abans no era possible, o era molt difícil, abans de les onze o fins i tot quarts de dotze del matí. Com pot ser que eliminar medicació del migdia m’afecti favorablement al matí? M’ho ha explicat el mateix metge: la quantitat de medecina que prenguis en un moment o un altre del dia no és important, l’important és la quantitat absoluta que has ingerit de producte tòxic al llarg de vint-i-quatre hores, és a dir, la quantitat de producte acumulat: si ingereixes menys quantitat en un moment determinat del dia, al cap d’aquelles vint-i-quatre hores tens el cos menys intoxicat. No ho entenc gaire, però el cas és que és ben clar que funciona així.
La son, però, no sols no desapareix, com he dit, sinó que fins i tot diria que s’acreix. Quins misteris.
També he notat els primers dies un rebrot de les petites tibantors i vibracions no doloroses típiques de la NT. El metge em va dir que n’estigués pendent i que, si es multiplicaven, tornés a la medicació anterior. Però no es multipliquen i al cap d’uns dies comencen a remetre fins que s’acaben.
28 maig 2025. Durant mitja hora m’ha fet un cert mal la punta del nas. No el dolor de la NT, més aviat una picor dolorosa, molt suportable si no fos que em recorda fets anteriors. Tal com ha vingut se’n va. No he sabut detectar possibles causes desencadenants, si no és un cert nerviosisme produït per la discussió amb un client que no em paga un deute. Ni idea si pot ser això.
Agost 2025. Hi ha hagut dos dies amb petits dolors intermitents a la barra inferior esquerra i sota el nas. No és un mal fort, només una molèstia.
(També aquest estiu, sense que pugui precisar-ho gaire més, ha començat un dolor que va i ve i que sembla provenir de la part superior de la cama dreta (dreta, encara sort!), tot i que durant uns dies m’havia semblat que era del baix ventre. La sensació és com de tenir el fèmur rovellat. Per fora, palpant, no arribo a tocar el punt o els punts de dolor. Té tots els indicis de ser una artrosi, i és això el que em diu la metgessa de guàrdia en una visita d’urgència. Em recomana paracetamol quan em faci mal, perquè això no té cura, i que torni si s’agreuja.)
Octubre 2025. Nova trucada del neuròleg, que són més o menys cada mig any. No toca la medicació perquè «ja es veu –diu– que estem en el límit», com volent dir que si la reduïm el trigemin pot saltar. M’espanta una mica, però crec que té raó.
1 novembre 2025. M’he jubilat. Puc continuar treballant, si em fan encàrrecs –de fet, al cap de pocs dies me n’arriba un, que faig amb molt de gust–, però ja no haig de patir per si facturo un mínim-mínim cada mes. Amb la pensió que m’ha tocat, que ja havia calculat prèviament amb el gestor, en tinc prou i això em deixa molt tranquil.
2-3 desembre 2025. Es produeixen en alguns moments aïllats dolors molt localitzats –i diria que aguts, com si em pincessin– a la pestanya i a la galta. Com sempre, a l’esquerra. No és el dolor de la NT, però és la NT –jo ja m’entenc–, i és realment molest.
(6 desembre 2025. Trobo un amic metge (de família) i li explico el que em passa a la cama dreta. Em fa fer uns moviments i confirma que deu ser artrosi.
9 desembre 2026. L’artrosi de la cama dreta –des del maluc, punt de més dolor, fins al genoll, i de vegades fins més avall i tot– hi ha dies que molesta bastant i m’obliga, efectivament, a prendre paracetamol (i ni així). Ara sí que em toco el maluc i fa mal. Només em calmo amb repòs. Nova consulta al CAP. Després de mirar si tenia mobilitat a la cama, confirmen el diagnòstic de l’artrosi i recepten de nou paracetamol.
9 febrer 2026. Sorpresa! Com que el mal de la cama dreta ha anat en augment, he decidit consultar-ho amb un especialista d’ossos, articulacions i medicina esportiva del qual m’ha facilitat el contacte un amic. M’ha dit aquest metge que això que tinc no és artrosi, clarament, sinó un pinçament a la vèrtebra L5 (lumbar núm. 5) de la columna que produeix una alteració del nervi ciàtic.
Estic content, perquè això, en principi, es cura evitant determinades posicions perjudicials –el primer que em diu és que haig de canviar el matalàs, que, efectivament, estava fet caldo– i, sobretot, amb paciència. Si hagués sigut artrosi, en canvi, no es curaria. Em recepta mentrestant ibuprofè en comptes del paracetamol.
Tres metges diferents, fins ara, m’havien dit que era artrosi i que no tenia cura.
I encara una segona sorpresa en aquesta consulta. Quan ha acabat d’atendre’m, em diu el metge que intercanviem els papers i que parlem de la neuràlgia del trigemin, perquè ell pateix d’això de tant en tant i li havia arribat la brama que jo en sabia molt. Li passo l’enllaç del meu blog –aquest–, xerrem una estona sobre el tema i queda molt satisfet. Diu que és la primera vegada que pot parlar del tema amb algú que en sap, que sempre ha tingut la sensació que els neuròlegs que l’han visitat tractaven l’assumpte massa teòricament, sense ficar-se en la pell del pacient. Acaba la visita amb una grata tercera sorpresa: no em cobrarà res –jo esperava una bona clatellada, m’havien avisat–, per l’intercanvi d’informació. Que bé!)
30 març 2926. Visita a la metgessa de capçalera. Confirma el diagnòstic del metge privat: és el nervi ciàtic. Em confirma també l’ibuprofè (entre 600 i 1200 mg dia, a voluntat) i hi afegeix pregabalina, que ja havia pres per a la NT fa anys i que està indicada, entre altres moltes coses, per a tota mena de dolors neuropàtics. Me’n recepta la dosi mínima (25 mg/dia). Em faran una ressonància magnètica per comprovar la lesió concreta de la columna.
Ara prenc, doncs:
-Carbamazepina: 1000 mg/dia
-Lacosamida: 400 mg/dia
-Tamsulosina: 0,4 mg/dia
-Ibuprofè: 600-1200 mg/dia
-Pregabalina: 25 mg/dia
(7 abril 2026. Molt ràpidament, m’han citat per a la ressonància magnètica. Un cop més, comprovo que necessito ben poques comoditats o silencis exteriors per adormir-me, en qualsevol superfície, segons l’hora del dia. A més, aquesta vegada m’han posat uns cascos a les orelles que realment aïllen. Sento els primers sorolls estranys de la RM, però de seguida m’adormo. Quan s’acaba i em desperten, ja no tinc a la mà la pera de goma que et donen per avisar si alguna cosa no va bé quan ets dins del tub. O sigui, he dormit ben relaxat.)
6 maig 2026. Nova visita al neuròleg. Li comento les últimes novetats (els episodis del 2-3 de desembre i algunes altres situacions en què he tingut sensacions «rares» a la barra, la galta o la cella: tensions de la pell, vibracions, petites molèsties). Diu que li sembla evident que no podem tocar la medicació i afegeix que si torno a tenir episodis com els del desembre –creu que ara no en tindré, perquè de seguida vindrà la calor– apugi 50 mg la lacosamida del matí.
Aviat es compliran els set anys des de la tercera operació, que jo pensava –perquè ho havia llegit– que seria un termini bastant definitiu per donar per acabada aquesta aventura, i ja vaig veient que no. Si fins i tot em parlen d’apujar la medicació!
(22 maig 2026. La convocatòria per a la RM va ser immediata, però la lectura dels resultats no ha estat fins avui. Tinc una hèrnia discal. El pas següent serà que un especialista –m’ha semblat entendre neurocirurgià– s’ho miri i dictamini si és operable o no. Naturalment, aquestes operacions són externes, poc invasives i amb pocs riscos. Jo m’escoltaré aquest cirurgià, però no m’operaré, de moment ho tinc bastant clar. A la metgessa no li sembla bé que continuï prenent ibuprofè cada dia i el canviem per una altra dosi de pregabalina, que podrien ser dues més (tres en total) si no n’hi hagués prou. Per tant:
-Carbamazepina: 1000 mg/dia
-Lacosamida: 400 mg/dia
-Tamsulosina: 0,4 mg/dia
-Pregabalina: 50-75 mg/dia
25 maig 2026. Just aquesta nit ha començat a fer-me mal la cama esquerra, el que sembla la part superior (sota la cuixa) del nervi ciàtic esquerre. Ja em semblava estrany que alguna avaria del sistema nerviós no m’afectés la banda esquerra, que és l’habitual. Naturalment, ho atribueixo a la lesió de la columna.)
7 de juny 2026. Tinc de tant en tant com reflexos d’un cert dolor a la part superior de la galta, per dins –o sigui, a la mandíbula superior– quan empasso saliva, quan obro la boca o només respirant. No és el mal de la neuràlgia, ni de bon tros, però espanta. Com sempre, a la banda esquerra de la cara. I ja fa dies, o setmanes, que de tant en tant també tinc reflexos de dolor a la zona del pit, igual que fa un parell d’anys; ja em van dir que no era res –una entremaliadura més del sistema nerviós–, però és molest.
Ah, ja m’han donat hora per al neurocirurgià: l’11 d’agost. A mi no em ve d’aquí, perquè seré a Barcelona, però donant aquestes hores sembla que es vulguin treure gent del damunt.
3 de juliol 2026. Avui, vigília dels meus set anys, en fa 123 que va néixer el meu avi matern. El pobre es va morir d’un atac de feridura el 1956, amb només cinquanta-tres anys. No el vaig conèixer.
