dijous, 27 de febrer del 2014

Etapes

- 1r període àlgid: abril (?) 2007 a gener 2008
S’acaba amb:

- carbamazepina 800-1.200 mg/dia

Al cap d’un mes i mig, aproximadament, de prendre la carbamazepina s’aturen els dolors.


Del gener 2008 al setembre 2009 la NT cursa sense dolors: 20 mesos de pausa

* * *

- 2n període àlgid: setembre 2009 a setembre 2011
S’acaba amb:

- lamotrigina 200 mg/dia
- oxcarbazepina 1.200 mg/dia
- clonazepam 1 mg/dia

Les novetats respecte al període anterior són el clonazepam, que prenc des de l’abril 2010, i sobretot la lamotrigina, que començo a prendre el juliol 2011 i que se suposa que fa que s’aturin els episodis d’aquesta etapa al cap d’un mes i mig. L’oxcarbazepina ja la prenia com a medicació de prevenció durant el període asimptomàtic* de la NT, com a substituta de la carbamazepina.


Del setembre 2011 al juny 2012 la NT cursa sense dolors: 10 mesos de pausa

* * *

- 3r període àlgid: juny 2012 a març 2014
S’acaba amb:

- lacosamida 400 mg/dia
- lamotrigina 400 mg/dia
- pregabalina 600 mg/dia
- amitriptilina 10 mg/dia
- clonazepam 0,5 mg/dia

Les novetats respecte al període anterior són la pregabalina, que començo a prendre el març 2013, l’amitriptilina, que començo a prendre el juliol 2013, i la lacosamida, que començo a prendre el març 2014.

El final d’aquesta tercera etapa cal atribuir-lo sens dubte a la lacosamida, que començo a prendre a mitjan març 2014 –el dia 12. Deu dies després exactament, el 22 de març, s’acaben els episodis dolorosos.

L'amitriptilina, a banda de l’efecte que se suposa que produeix pel que fa a la neuràlgia, té un efecte secundari molt important, que és que atura en sec –mai més ben dit– la rinorrea, la qual cosa vol dir que evita els contactes amb una de les zones gallet –el nas–, contactes que abans eren continus.



Del març al novembre 2014 la NT cursa sense dolors: 7 mesos i mig de pausa

* * *

- 4t període àlgid: novembre 2014 a juny 2016
S’acaba mentre prenc:

- carbamazepina 1.200 mg/dia
- lacosamida 500 mg/dia
- fenitoïna 200 mg/dia
- baclofèn 20 mg/dia
- clonazepam 0,5 mg/dia

La novetat respecte al període anterior, pel que fa a medicació, és la tornada a la carbamazepina, que ja havia pres en el període 1, amb resultat positiu, i en el 2, sense resultat aparent. Però aquest cop la carbamazepina va combinada amb la lacosamida, que va posar fi al període 3, la fenitoïna i el baclofèn –que havia pres en altres èpoques, durant poc temps i amb resultats incerts. Eliminem alhora la pregabalina, d’efectes indeterminats –però potser relacionats amb el control dels efectes secundaris dels altres medicaments, és a dir, amb l’estabilitat general–, i la lamotrigina, que havia posat fi al període 2.

Pel que fa a altres intervencions, el 12 maig 2016 em fan una cirurgia, sense resultat, i el 26 de juliol del mateix any es repeteix, potser (?) amb resultat positiu. En qualsevol cas, podem dir que posa fi o consolida la fi de l’etapa de pau que tal vegada havia començat un mes abans.


Del juny 2016 al juny del 2018 la NT cursa sense dolors: 24 mesos de pausa

* * *


- 5è període àlgid: juny 2018 a juliol 2019

S’acaba mentre prenc:

- carbamazepina 1.200 mg/dia
- lacosamida 500 mg/dia
- baclofèn 30 mg/dia
- clonazepam 0,5 mg/dia

Els dolors acaben automàticament el mateix dia que m'operen per tercera vegada.

Després de l'operació, tant el neurocirurgià com el neuròleg de capçalera em recomanen mantenir exactament la mateixa medicació. Un any i mig després, transcorregut sense dolor, el neuròleg proposa eliminar el baclofèn, i ho faig així, sense conseqüències.


Del juliol 2019 al --- la NT cursa sense dolors: -- mesos de pausa


 

----
* No hi ha hagut veritables períodes totalment asimptomàtics de la malaltia. De manera creixent, en cada etapa “sense dolors” percebo activitat a la mateixa zona esquerra de la cara (cella, galta, nas, llavi, part interior esquerra del paladar): cremors, tremolors, tibantors... Reaccions que es poden produir, o no, xerrant, mastegant, caminant, girant el cap massa de pressa, si t’hi toca el sol, si fa fred, si fa vent... Sí que es produeixen aquestes reaccions, sense excepcions, quan aixeques la veu, camines a un ritme sostingut o corres, si parles d’alguna manera rítmica (cantar, recitar, fer discurs o soliloqui encara que siguin improvisats). Fins i tot després d’acabar el primer període àlgid, que per mi era un final definitiu, vaig deixar de fer determinades activitats físiques que feia abans, “per si un cas”. No les anteriors, que vaig tornar a fer amb normalitat, sinó coses com prendre aliments que requereixen obrir molt la boca (entrepans de crosta dura, p.ex.), tirar-me de cap a la piscina. Em va quedar a dins la sensació de perill, de possible catàstrofe, un “més val que no juguem”.
----

* * *

Analgèsics presos:
- Enantyum (dexketoprofèn): funciona per apagar el dolor dels “avisos”, quan es repeteixen molt.
- Actiq (fentanil): funciona parcialment per apagar el dolor de les descàrregues més contínues, sobretot perquè et deixa grogui gairebé de manera immediata. He provat 400 mg i 600 mg (no he notat diferència).
- Sevredol (sulfat de morfina, 10 mg): funciona parcialment per apagar el dolor de les descàrregues més contínues, però triga massa a fer efecte.
- MST 5 i 10 mg (no sé si funcionen, perquè quan fan efecte no sé si s’apaga el dolor per efecte de la droga o perquè s’ha acabat l’atac).

* * *

Altres medicaments presos que no han fet efecte en algunes temporades (en altres sí) o que he hagut de deixar de prendre per efectes adversos intolerables (segons les temporades):
- levetiracetam (no fa efecte)
- gabapentina (empitjorament, en una època, respecte a la medicació anterior)
- baclofèn (efectes adversos, durant una època)
- duloxetina (efectes adversos)

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada