dimarts, 7 de setembre de 2010

Fases de la NT

La neuràlgia del trigemin que jo he patit té quatre fases:

- Fase roja. Atacs periòdics de dolor intens durant franges horàries que poden ser de moltes hores (el meu rècord és 11 hores, dissabte 30 gener 2010 de 8 del matí a 7 del vespre, amb pocs minuts de descans –de vegades només segons– entre descàrrega i descàrrega).

La fase roja alterna el dolor agut (descàrregues entre 3-5 segons i fins a uns 20 minuts seguits, el meu rècord, aconseguit el 25 de desembre del 2009 cap a les 23 h, i també el mateix temps aproximadament l’1 de febrer del 2010 cap a les 14 h) i la pausa, en què notes les pulsacions del corrent nerviós, com si t’enrampessis, i et quedes molt quiet perquè no vingui la descàrrega següent, però mentre no arriba no et fa aquell mal horrorós.

Les descàrregues poden ser al nas (endins de la cavitat nasal o a l'aleta del nas), entre el nas i l’ull, a l’ull (cella i parpella), a la boca (llavi superior, dents, genives), entre el nas i la boca (galta). Al cap d’un minut de descàrregues en una fase roja comences a plorar i als dos minuts ja clames –sense veu, no pots enraonar– per una càpsula de cianur, tens ganes d’obrir la finestra per tirar-t'hi –però no et pots moure, estàs paralitzat–, etc.

En fase roja és igual el que prenguis d’analgèsic ordinari, no hi fa res ni injectat. Només funcionen les drogues strictu sensu: fentanil, metadona... La fase roja acaba quan la bèstia torna al cau cansada de fer exercici a l’aire lliure o al cap de poc –minuts– de prendre la droga de debò, que jo no vaig aconseguir fins al mes d’abril del 2010.

Hem distingit, doncs, dins la fase roja, els atacs, que aquí considerem el mateix que l'expressió fase roja (o sigui, durant un atac o fase roja hi ha períodes de dolor i hi ha pauses), de les descàrregues, que són els moments específics de dolor dins de l'atac. Les descàrregues poden ser curtes (de dècimes de segon fins a 3-5 segons) o llargues (en el meu cas, com he dit, dues vegades fins a 20 minuts seguits; totes dues abans de tenir a mà la droga que després vaig aconseguir i que calma de manera quasi immediata el dolor més agut, el dolor insuportable).

- Fase d’alerta. S’activa la NT (descàrregues curtes, normalment punxades instantànies) amb qualsevol «activitat perillosa», encara que les facis amb moooolta cura, i en algun altre moment esporàdic no previst.

Les activitats perilloses són de dos tipus: només perilloses i d’alt risc. Només perilloses: afaitar-se, ficar el menjar a la boca, tocar-se el nas, fer petons o que te’n facin, llepar-se les dents o les genives, somriure, enraonar una estoneta, girar el cap més bruscament del compte, trobar-se enmig d'un corrent d'aire, experimentar vibracions o sorolls forts, tenir fred, rebre el sol directe a la cara. D’alt risc: dutxar-se, esternudar, rentar-se la cara, fregar-se l’ull, fer un cop d’ull massa ràpid cap a la dreta (tibes el nervi de l’esquerra), mastegar, badallar, raspallar-se les dents, mocar-se o netejar-se el nas, córrer, fer moviments bruscos, cantar, riure, fer una classe o una xerrada (parlar en veu més alta que en una conversa normal)...

En fase d’alerta, doncs, és impossible no tenir un munt d’ensurts (enrampades, punxades) cada dia. Cal anar, doncs, amb moooolt de compte i, tot i així, no pots evitar les descàrregues, que són freqüents (entre 10 i 50 vegades/dia, per dir una xifra).

- Fase stand-by. No molesta el trigemin, en general, amb les activitats perilloses ni si fas amb prou cura les activitats d’alt risc. Pots passar el dia, si tot va bé, amb una, dues, tres punxades..., que sols tenir sobretot al matí, si no estrenes el dia amb prou concentració per fer les coses amb cura. En qualsevol cas, hi ha punxades, encara que siguin poques.

- Fase latent. És la que hi ha entre una fase stand-by i una altra, que pot ser un període d’uns dies –dins del mateix episodi– o d’un any i mig o dos –entre un episodi i un altre. No hi ha dolors, no hi ha fiblades, però hi ha memòria del dolor, de manera que vas sempre amb molta cura quan et moques (si goses fer-ho), quan et dutxes (especialment quan et rentes el cap), quan t’afaites o et retalles la barba, quan et raspalles les dents, quan notes corrents d'aire, quan menges (sempre mastegues pel cantó contrari al del trigemin afectat, que en el meu cas era l’esquerre; els qui tinguin els dos nervis amb neuràlgia, sincerament, no sé com s’ho poden fer en les fases roges o d'alerta; suposo que hauran de tenir-ho tot triturat i alhora menjar amb una mica d'anestèsia, o no menjar; perquè en fase roja no és només el fet de mastegar, és també el contacte amb la boca, amb els llavis)...

Durant la fase latent no et poses cremes a la cara ni protectors del sol. De manera que ja no prens el sol, perquè jo tinc la pell molt sensible. Per descomptat, del coll cap amunt no t'hi fas cap mena de fregues. Etcètera. La memòria del dolor pot durar, suposo, molt de temps. A mi em va durar parcialment tot l’any i mig des que es va acabar el primer episodi, que va ser molt suau, fins que va començar el segon. I ara, quan acabi el segon (espero que acabarà), la fase latent em durarà, segur, molts anys –això si no torna la bèstia per recordar-m’ho de visu en un nou episodi.

Durant la fase latent pot haver-hi algun pessigolleig, una mena de cremoreta, alguna petita molèstia superficial a la pell, com un avís, però no dolor. Almenys és això el que ara (setembre 2010) em passa, i és per aquest motiu que no estic segur que hagi acabat el meu segon episodi de NT que va començar el setembre del 2009 i teòricament va acabar el 23 d'agost passat.

Entre la fase d’alerta i la fase roja hi ha estadis intermedis, és clar, dies en què cada error de càlcul en una de les activitats perilloses comporta no una punxada com quan estàs en stand-by, sinó una sèrie de fuetades del nervi durant uns segons, que poden arribar a mig minut i tot. O bé pots estar en plena fase d’alerta i, sense adonar-te’n, fer alguna activitat de risc i que la bèstia no es desvetlli ni et recordi de manera immediata, com sol passar, que has comès un error greu. O sigui, de vegades no reacciona als estímuls ordinaris. O de vegades reacciona tard (o et sembla que és una reacció), potser vint-i-quatre hores després des d’aquell dia que et trobaves més o menys bé i, sense adonar-te’n, gairebé eufòric per la novetat de poder somriure, et vas posar a cantar.


Com que en fase roja no hi ha gairebé activitats que puguis fer, mentre fa efecte la droga –si ja has acabat la gimcana que cal fer per aconseguir-ne– és convenient tenir una estratègia preparada. Per exemple, si ets a casa, que la teva parella o algú que t’estimi t’agafi la mà –només la mà!– i et faci sentir acompanyat. No et poden fer carícies, ni petons, ni potser tampoc estàs gaire perquè et diguin coses boniques, però sí que et poden fer sentir una mica d’escalfor moral. També pots intentar alguna estona distreure't mirant còmics, la TV... Però en general no ets capaç de fer res, ni tan sols això: acluques els ulls i esperes que passi el temporal, que saps que passarà. En fase roja és inútil que vagis al metge, perquè no et podrà explorar. No et pots tocar la cara ni amb la punta del dit, ni amb cotó fluix, ni amb una ploma de colibrí: tot enrampa, qualsevol contacte per mínim que sigui.

En fase stand-by i fins i tot en fase d'alerta –i, no cal dir-ho, en fase latent– jo he procurat al màxim fer vida normal, perquè em semblava que m'ajudaria a no capficar-me tant en el problema: horaris, feina, etc., excepte les classes que abans feia un cop o dos per setmana, que vaig haver de renunciar-hi. Al començament vam intentar substituir-les per projeccions, però de seguida vam veure que no era pràctic si no hi havia, com no hi podia haver, explicacions complementàries, debat final, aclariments... La NT, doncs, és un seriós obstacle per a qui es dediqui a l'ensenyament, fins i tot durant els estadis més benignes de la malaltia, perquè l'activitat continuada dels músculs que envolten el nervi trigemin el desvetllen.

La medicació (carbamazepina i derivats, gabapentina, levetiracetam) funciona a llarg termini, si és que funciona, no actua en les fases més agudes, tot i que te les pot fer més suportables (és el que m'ha semblat que feia sobretot l'oxcarbazepina, derivat sintètic de la carbamazepina comercialitzat des de fa poc temps amb la marca Trileptal, si la prenia de manera molt sistemàtica i combinada amb altres productes; ja hi arribarem). Les injeccions de calmants i analgèsics ordinaris tampoc fan re. Només funcionen els opiacis (jo he pres sobretot Actiq –fentanil–, receptat finalment després d’una llarguíssima peregrinació per totes les dependències de salut de Barcelona, incloent-hi psiquiatres que havien de garantir que si em donaven aquests productes no me'ls vendria ni els utilitzaria per a altres coses) i altres drogues com la metadona, que em van proporcionar amb certa facilitat a la Unitat de Dolor de l’Hospital Clínic... un cop que ja tenia la fitxa feta de malalt amb NT, havia passat pel psiquiatre, etc.

En fase d'alerta l'analgèsic que m'ha funcionat més bé no ha estat ni el diclofenac (Voltaren), ni l'ibuprofè ni el metamizol (Nolotil), que no m'han servit gens, sinó el dexketoprofè (Enantyum; 75 mg/dia). Però ja dic que aquests analgèsics no fan re quan entres en fase roja, que és quan necessites alguna cosa forta JA, que aturi allò de manera IMMEDIATA.

En fase stand-by no he pres analgèsics. Ni, per descomptat, en fase latent.

(Afegitó posterior. Després d'escriure això han passat moltes altres coses, com ara fases llargues de dolor que no s'han resolt ni amb el que jo denomino aquí «drogues». He hagut d'anar, doncs, al darrere de drogues encara més fortes, com la morfina, que no aconseguiré que em receptin de manera legal, ordinària, fins a començaments del 2013.)

1 comentari:

  1. Em corprèn molt aquesta descripció. Voldria fer-te companyia i evitar-te aquest terrible patir.
    Fas bé d'explicar-ho per ajudar-nos a entendre una mica aquest mal.
    I també per gaudir de la salut, quan la tenim!
    Gràcies!
    Pilar

    ResponElimina