El 13 setembre 2019 tinc visita amb el neurocirurgià (el que em va operar) i constatem que tot va bé –sense dolors, que és el que m’interessa, i per tant no entro en detalls que ell no em demana–, però diu que no toquem la medicació perquè espera que aquest control el farà el neuròleg de capçalera, amb el qual tinc visita d’aquí un mes i mig. De manera que dos mesos després de l’operació els còctels continuen sent els d’abans de l’operació, però ara reforçats:
- carbamazepina: 400 - 400 - 400 mgA això s’hi afegeix el que va receptar la dietista:
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- baclofèn: 0,10 - 0,10 - 0,10 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- calcifediol 0,266 mg cada 15 dies sine dieI finalment tenim el nou alien del ronyó, que reclama durant una temporada:
- tamsulosina 0,4 mg (25 octubre a 25 novembre 2019)
- butilbromur 20 mg (quasi cada dia durant gairebé un any)
- metamizol 575 mg o 0,4 g/ml (els dies que l’anterior no funciona, que són bastants)
La mala notícia és que el neurocirurgià m’informa que el meu neuròleg de capçalera ja no treballa al Clínic –m’ha durat dos anyets– i llavors no serà ell qui m’atendrà a partir d’ara. No sap qui serà. Vaja, ara que m’hi havia acostumat.
I també és mala notícia que no em confirmi (també el neurocirurgià) el que a mi em va semblar entendre l’endemà de l’operació (o sigui, el 5 juliol 2019): que possiblement aquella operació era definitiva, que la NT no tornaria. No recorda la conversa, però ara diu que cal tenir en compte que en aquesta malaltia són freqüents les recidives, i que per tant és possible que torni. O sigui, repeteix el que m’havia dit sempre.
Em demano: allò que em va semblar entendre l’endemà de l’operació no m’ho va dir? Perquè mira que jo ho recordo clarament, segons la meva vivència d’aquell dia i l’esperança permanent que he mantingut a partir d’aquella conversa. Metges.
El 25 octubre 2019 tinc visita amb el nou neuròleg de capçalera, que és neuròloga, cosa que m’agrada perquè generalment m’entenc més bé amb les metges que amb els metges. Aquesta no em cau bé d’entrada, però de seguida es guanya la meva confiança i se’m fica a la butxaca. Les seves notícies, però, no són bones: la medicació l’hauré de mantenir almenys un any a partir de l’operació –o sigui, fins al juliol del 2020– i llavors veurem si es pot retirar alguna cosa o no. Això últim ho recalca: podria ser que no, perquè moltes vegades són dos anys. Depèn de com es comporti el nervi i, per tant, depèn de mi, de com el trobi jo quan arribem al juliol que ve. Parla amb autoritat, m’agrada.
És una llàstima –me n’assabento després– que tampoc aquesta, com l’anterior, no siguin especialistes en neuràlgies sinó en epilèpsies. O sigui, quan s’enfronten a les cefalàlgies van una mica a ull i amb pautes prefixades. Bé, és el que hi ha.
El nervi trigemin, com es comporta ara? Doncs, amb alts i baixos, cal dir-ho: no fa mai mal, però hi ha tibantors, vibracions, enduriments... Ara mateix, doncs, no podríem retirar ni un miŀligram de cap component del còctel. El nervi s’ha de comportar bé, ha de funcionar com el d’una persona normal. No és el meu cas, avui dia. Per tant, ella té raó. Gairebé em fa plorar, però m’he contingut.
Ah, i cal ser molt curosos amb la medicació, no saltar-se’n cap presa. Perquè algun dia he oblidat el còctel del migdia i a la tarda em semblava que em queia el cel al damunt. No de dolor, però sí de malestar general. O sigui, de síndrome d’abstinència. El cos depèn d’aquestes medecines totalment. També ho noto quan hi ha canvi d’hora (d’estiu a hivern o a l’inrevés): si canvio les hores de prendre les pastilles de sobte, ho noto molt. Ho haig de fer de mica en mica, els dos dies anteriors i els dos posteriors: cada dia avançar o retrocedir un quart. Quan deixi aquestes medecines, doncs, el procés serà lent. Bé, això ja m’ho sé, com les altres vegades que he reduït o apujat les dosis: cal anar deixant-ho o incorporant-ho gairebé de miŀligram en miŀligram (ara exagero).
3 març 2020. A mig matí, en una estona de repòs al llit per la qüestió dels ronyons ja expressada, em desvetllo sobtadament pel que m’ha semblat una fuetada a la boca. Ho he somiat? Ai. La qüestió és que, com deia abans, hi ha dies que noto molt el trigemin, si bé fins ara no m’havia fet mal. I aquests (des del 15 de març) són dies d’especial sensibilitat, per la tensió que provoca el confinament que vivim –absurd i abusiu, per mi, quan les soques del virus es podrien localitzar i aïllar ràpidament, tal com fan altres països i els va bé. Tot repercuteix.
Nit del 18 al 19 de maig 2020. Una altra vegada, em desperta una descàrrega elèctrica a la barra inferior. En aquest cas, però, n’estic més segur, perquè quan m’he despertat encara em durava el mal. Curiós que sigui en aquesta part de la cara –que correspon a la tercera branca del trigemin, V3–, perquè els últims anys els problemes sempre els havia tingut a les branques primera i segona (zona ocular i zona nasal, V1 i V2). A la mandíbula inferior només recordo alguna descàrrega en els primers temps –cap al 2009-2010–, i aquelles van passar amb les primeres medicacions i no van tornar. Les tres operacions que m’han fet han anat dirigides a arreglar les branques superiors del trigemin, no aquesta tercera. Sigui com sigui, aquell dolor a la barra, tal com el recordo, sempre va ser més fluix, força molest però no tan intens com els de la part superior de la cara.
8 juny 2020. Aquesta vegada no ha estat a la nit sinó a mitja tarda i ben despert. Hi ha hagut una petita –molt petita– descàrrega a la galta, sota l’ull, mentre me la tocava. Una descàrrega com si fos d’una pila elèctrica, res d’important. Però torna el pànic, ara ja no ho he pogut somiar. El dia 10 es repeteix exactament el mateix episodi. No em faria res si no hi hagués antecedents de com comencen les revifalles de la bèstia, però malauradament en tinc prou experiència.
Com que això pot anar a més en poc temps, de moment publico l’altre assumpte dels ronyons –secundari, sens dubte, i ves a saber si subordinat o tributari d’aquest– i així anem avançant feina.
L’1 juliol 2020, que em tocava visita anual amb la neuròloga de capçalera, com que hi ha la psicosi de la covid-19 que tot ho ha colonitzat, hem de fer la visita per telèfon. Naturalment, li dic amb fermesa que en aquestes condicions, sense que ella em vegi ni la cara, no podem tocar la medicació, i menys havent-hi problemes amb el ronyó. Ella concedeix que «ara només faltaria que ens arrisquéssim a afegir atacs del trigemin als còlics del ronyó». Li sembla que és un «bon comportament» que s’hagin produït «només» els quatre episodis que li relato, de març (1), maig (1) i juny (2), de possibles descàrregues fluixes del trigemin. No els dona gens d’importància. El seu programa, quan ens vegem, serà reduir i fins i tot eliminar la lacosamida com a ingredient del còctel. Quedem, doncs, per «quan s’acabi la pandèmia». Una cosa que li haig de dir és que el trigemin no ha deixat d’estar actiu durant tot l’any –tibantors, vibracions, enduriments– i molt sensible a qualsevol estímul dels de sempre –parlar fort, caminar de pressa, aire, sol, fred, etc.–, encara que hagi estat sense dolor.
10 juliol 2020: visita amb el neurocirurgià que em va operar ara fa un any. Tampoc dona importància als quatre episodis, voldria modificar també la medicació, però no abaixar la lacosamida sinó el baclofèn, i compensar-ho amb una pujada del clonazepam: ergo, més son! Li dic el que hem acordat amb la neuròloga de capçalera. Em diu que cap problema, perquè a partir d’ara em portarà una tercera persona que és experta justament en medicació neurològica, que ja em trucaran. Doncs molt bé. Sensació que tothom va a les palpentes i toca ferro. Jo també.
8 octubre 2020. Primera visita (i presencial!) amb el neuròleg de capçalera que em portarà a partir d’ara. La doctora anterior m’ha durat, doncs, amb prou feines un any. El nou m’ha fet una impressió de primera. M’ha sorprès com en molt poca estona s’ha fet càrrec de l’historial, de les medecines que he pres fins ara i de com havien anat, de les operacions... Sí que dona importància –molta– als quatre episodis dels mesos d’abril a juny, i m’ho explica d’una manera que ja havia sentit a qui em portava fins fa quatre anys (i que sempre vaig admirar, però que es va jubilar): si el trigemin treu el cap, pam, no se l’ha de deixar respirar. Valora el fet que des del juny fins a l’octubre no hi hagi hagut cap episodi, però amenaça, en cas que n’hi hagués més, amb un augment de la carbamazepina –compensat, si de cas, amb la supressió del baclofèn. En parlarem, l’haig de tenir al corrent, em dona un telèfon, ens tornarem a veure al desembre. No ens hem vist prou les cares perquè anàvem tots dos amb l’antifaç que imposen les autoritats, però crec que ens hem caigut bé. A mi, sens dubte, ell m’ha causat una impressió immillorable.
I encara una última cosa: quan parlem dels efectes secundaris i li explico el meu ensopiment sistemàtic dels matins, les diplopies –ara esparses, només de tant en tant–, etc., proposa una solució que no sé com no se li havia acudit a ningú en tots aquests anys. El que és bàsic, diu, és la quantitat de medicació que prenem cada dia, no la quantitat de cada presa. De manera que es tracta de repartir les preses al llarg del dia: en comptes de fer-ne tres (matí, migdia i vespre), fer-ne quatre, o cinc. Això requereix més disciplina, sens dubte, però amb una mica d’entrenament segur que me’n surto. I és així: l’endemà ho provo i és sensacional: sembla com si al matí m’haguessin tret un sac del cap. Esperem que el trigemin entengui correctament la nova estratègia i no es pensi que ara té camp per córrer.
 |
Vaig tornar de l’hospital molt content, tot i que encara són dies de postoperatori del ronyó i estic força adolorit de l’abdomen per un cable sorpresa que m’hi han deixat instal·lat. De fet, si surto de casa, haig d’anar acompanyat en tot moment, perquè vaig molt insegur. Aquesta part col·lateral –guest star– de les meves aventures s’acabarà, si Déu vol, en pocs dies.8 gener 2021. Ja ha passat un any i mig de l’operació. Avui he tingut un altre petit ensurt, fregant-me mig d’esma amb el dit el pòmul esquerre. Res, una petita punxadeta gairebé inapreciable. Només la consigno per si de cas venen més coses.
20 gener 2021. Visita telefònica amb el neuròleg de capçalera, que és molt més sistemàtic que els anteriors: cada tres o quatre mesos ens hem de veure o parlar. Li explico l’episodi del dia 8 i la millora de les sensacions secundàries amb el repartiment de cada presa de medicació en dues tandes. Creu que això (espaiar la presa de la medicació) només cal que ho faci al matí i que al migdia i a la nit no caldria. Li faré cas perquè és sobretot al matí quan he notat millora en els efectes secundaris (menys ensopiment i més capacitat de concentració i de parla, si bé continua la somnolència i una certa confusió).
Finalment, proposa eliminar de mica en mica el baclofèn, que especifica que en el cas de la NT serveix per mitigar els brots dolorosos quan n’hi ha; com que ara no n’hi ha ni se’n preveuen, no cal. És la primera vegada que algú em parla del baclofèn com una mena d’analgèsic, que curiós. Em dona un número de mòbil per enviar-li missatges en cas d’urgència –només missatges, diu, ja em contestarà la trucada. L’últim dia ja m’havia donat el número d’un fix (Secretaria de Neurologia de l’hospital) per poder contactar indirectament amb ell. Aquest metge és diferent de tots els altres, molt més accessible, i jo me’l crec. Llàstima de no haver-hi ensopegat fins al cap de més de tretze anys de començar tot.
De manera que la medicació queda així:
- carbamazepina: 400 - 400 - 400 mg
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
A veure com va.
Durant bastantes setmanes, l’efecte d’aquesta eliminació del baclofèn –suposo que és això– és que alguns aliments em provoquen nàusees, fins i tot abans de tastar-los, només d’olorar-los o de tenir-los davant. I em passa amb alguns aliments tan ordinaris com la truita de patates. També hi ha nàusees esparses en diversos moments del dia. Suportable, però que estrany tot.
Nit del 26-27 febrer 2021. He somiat que havia tornat la neuràlgia. Un somni amb molta força, perquè quan m’he despertat continuava viu (el somni) i jo no sabia si era veritat o no i era incapaç de tocar-me la cara convençut que si ho feia provocaria un atac. Fins que no ha passat una bona estona no he aterrat a la realitat: de moment no hi ha NT.
Aquesta situació s’ha repetit les setmanes posteriors, de tant en tant: sensacions molt vives de tornar a estar en fase activa.
1 abril 2021. Primera dosi de la vacuna anticovid, d’AstraZeneca. M’avisen alguns amics que prengui paracetamol preventivament i no ho faig. Error, propiciat perquè al lloc on m’han posat la vacuna no m’han dit res de prevencions i jo no soc gaire amic ni d’automedicacions ni de mesures farmacològiques preventives. La vacuna me la posen a les dotze del migdia. Fins al vespre, no hi ha problemes. Quan me’n vaig a dormir, em comença a pujar molt la febre, tinc mal de cap, nàusees, mareig, em fa força mal el braç on m’han punxat i més coses que no recordo. Tampoc recordo llavors que havia de prendre paracetamol, estic fora de joc i només penso que ja passarà. Dormo molt poc. A l’hora de llevar-me, continua el malestar però ja no hi ha febre. Finalment em llevo. Al cap d’una hora, símptomes de lipotímia, que neutralitzo estirant-me de seguida. Dura poc. El malestar i les nàusees, però, duren tot el dia i encara força l’endemà. Durant el dia sí que prenc paracetamol, però clarament l’havia d’haver pres abans, ara ja arriba tard i gairebé no té feina a fer. Total, quaranta-vuit hores d’efectes secundaris. En part, per la vacuna; en part també, suposo, per la combinació amb els meus còctels, i és per això que ho consigno aquí. (Ja avanço aquí que amb la segona dosi, que em posen el 21 de juny i que va acompanyada i seguida de paracetamols a dojo, no hi tinc problemes, tot i que la vigília, el dia 20, estava bastant acollonit pel que pogués ocórrer. Doncs això, no passa res, una vacuna com qualsevol altra de les que m’han posat a la vida. Zero efectes secundaris.)Llegeixo en mitjans mèdics internacionals estudis sobre l’efectivitat, en alguns casos, dels pegats de lidocaïna per combatre el dolor de la NT. Aquests pegats es fan servir en processos cancerosos. Naturalment, requereixen recepta mèdica. Ho demanaré la pròxima vegada.
2 juny 2021. Una nova pessigada, aquesta vegada a la cua de l’ull exterior (esquerre, esclar). Suposo que és el trigemin, tot i que no ho puc assegurar. No ha sigut gaire dolorós, només la sorpresa. Com aquelles pessigades a la galta de fa un any. També aquest cop ha passat mentre em tocava la zona.
De tota manera, són vint-i-tres mesos sense neuràlgia de debò i això implica igualar el rècord del 2016-2018. Ara bé, repassant les notes d’aleshores veig que el retorn de l’etapa àlgida va anar precedida per petits episodis com el d’avui, diürns i nocturns, per sensacions diverses de mal rotllo.
Torna el pànic alguns dies. Després, calma.
4 juliol 2021. Fa dos anys que em van operar. Rècord absolut de calma –relativa, però calma– des que va començar tot, el 2007.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada