dilluns, 6 de setembre de 2010

La guerra contra la bèstia



«Gran cosa és, un malalt,
trobar un altre ferit d'aquell mal;
molt es consola de veure que no està sol;
molt l'ajuda a patir i fins a merèixer»
(Teresa de Cepeda, Llibre de la vida, 34,16 [1567])

Justificació

Si he obert aquest bloc sobre la neuràlgia del trigemin (NT) és perquè quan em va començar a passar a mi vaig cercar desesperadament pertot arreu un full de ruta per mirar de saber com anava i què em podia trobar en el dia a dia d’aquesta bèstia terrible i alhora erràtica, canviant. No el vaig trobar. Molta descripció tècnica i poca experiència personal.

És per això que he intentat de fer-ho jo, per si a algú li pot fer servei. Escric això, doncs, alguns dies amb llàgrimes als ulls, uns altres dies serrant les dents –i uns altres potser tranquil, si bé inquiet tot esperant la patacada següent–, perquè he trobat a faltar un testimoni d’aquest tipus a internet, o en paper. He trobat a faltar explicacions planeres i casolanes, sense embuts, que no siguin un simple conjunt de tecnicismes freds o de descripcions genèriques. He trobat a faltar saber què et passa en una situació d’aquestes, què et pots trobar en el decurs de la malaltia, per encarar-t’hi amb una mica més de coneixement de causa.

Parlant de causes, la doctora Núria López, a la qual he tingut oportunitat de conèixer durant aquest temps, explica que la causa de la neuràlgia del trigemin no està clara, però es creu que «pot ser per la pèrdua de les cèl·lules que envolten i protegeixen el nervi». Aquesta pèrdua pot estar produïda per algunes malalties (per exemple, esclerosi), però «sovint no se'n troba la causa desencadenant». En aquests casos, darrere dels brots inicials, acostuma a haver-hi remissions i recidives que «poden durar mesos o anys» (explicació extractada i adaptada de 3clics).

Segons la Viquipèdia anglesa:
«Les darreres recerques indiquen que hi pot haver un eixamplament dels vasos sanguinis –possiblement l’artèria del cerebel superior– que comprimeixen els petits vasos del nervi trigemin o hi causen pulsacions, prop de la connexió amb el gangli trigeminal. Aquesta compressió pot fer malbé la beina de mielina que protegeix el nervi, causar un funcionament erràtic i hiperactiu del nervi i conduir a atacs de dolor a la menor estimulació de qualsevol àrea tocada pel nervi, igual com pot obstaculitzar la capacitat del nervi per apagar els senyals de dolor després de l'estimulació extrema.

»Aquest tipus de lesió algunes vegades pot ser causat per un aneurisma (inflor d'un vas sanguini), per un tumor, per un quist aracnoïdal en l’angle pontocerebel·lós, o per un esdeveniment traumàtic com un accident de trànsit o fins i tot un pírcing a la llengua.»

En el meu cas, el metge va parlar d'un possible aneurisma arterial causat per una esclerosi. El que és segur és que no és per pírcings, perquè no me n'he fet mai, quan van ser moda em va semblar que jo ja era massa gran. A més a més, en altres fonts he llegit que relacionar la NT amb els pírcings «és exagerat i cal descartar-ho».

Llavors, doncs, com deia, he escrit això per si a algú li pot fer servei l’experiència. Espero que no, que cap de les persones que em llegiu normalment en els altres blocs d’estrassa que escric no us hi trobareu. Però potser un dia coneixereu algú a qui li puguin ser útils aquestes vivències i aquestes reflexions.

No n’hi ha prou que et diguin que això fa molt de mal i que és comparable amb un part, amb un còlic nefrític, amb un glaucoma..., amb la diferència que en aquests casos al final tens el fill, fas la pedra o t’operen l’ull (o bé et mors i per tant també s’acaba el patiment).

La neuràlgia del trigemin ha estat anomenada per la literatura mèdica durant molts anys com a «suicide disease». Escriviu aquesta expressió al Google o a qualsevol cercador i ho comprovareu.

Diu que la cefalàlgia en acúmuls (cefalàlgia arraïmada, segons el Termcat, que la distingeix de la histamínica però em penso que són, en els resultats, la mateixa patologia) encara és pitjor –jo per sort no l’he tinguda– que la neuràlgia del trigemin.

La migranya o cefalàlgia tensional s’assembla a la cefalàlgia anterior i a la NT, però no sol arribar als graus aguts de dolor que produeixen les altres dues. No sol arribar-hi, diuen, però tampoc no l’he patida i, pel que sé, hi ha molts tipus i moltes intensitats de migranyes, i el que més desespera d’aquesta malaltia no és tant, sembla, la intensitat del dolor com la continuïtat, la persistència, el fet que sembla que no s’acaba mai. A partir de determinat temps, cada minut que passa multiplica el patiment. Com allò de la gota xinesa –o malaia, no ve d’aquí.

Que la cefalàlgia arraïmada és pitjor que la neuràlgia del trigemin m’ho crec, primer, perquè si ho afirmen vol dir que algun pacient ha tingut les dues coses i ho ha pogut explicar –o potser ho dedueixen del percentatge de suïcidis en un cas i en l’altre–, i segon perquè l’origen d’aquestes cefalàlgies està més a prop del cervell que les branques i puntes del trigemin, i com més a prop del cervell –lloc de comandament del dolor del cos– tens l’avaria més difícil és de suportar-la: la mateixa avaria t’obtura les opcions físiques i psicològiques de «dis-tracció» del mal.

La neuràlgia del trigemin és un mal desconcertant, difícil de creure i fins i tot d’entendre si no hi has passat. Sembla que no pugui ser que els humans tinguem aquesta capacitat de destrucció a dins nostre, de la qual normalment ni ens adonem. Perquè un càncer és una altra cosa, és un element que comença a créixer de manera estranya i li has de posar fi perquè si no t’acaba dominant. Però el nervi trigemin és indispensable, és part de tu mateix, no és dolent ni creix de mala manera. Simplement fa crisis, es revolta, es retorça, s’amotina, s’inflama, i llavors et pot matar. Vull dir que et pot matar per desesperació, o com a reflex davant el dolor inesperat, o per accident, segons el que facis en aquell moment –val més que t’enganxi assegut i sense res punxegut a les mans. Però si no et mata, potser al cap de sis mesos o d’un any el tornes a tenir tan mansoi i amic com quan et van parir.

La bèstia –el nervi trigemin– és un monstre de tres braços –tres de principals, que després es ramifiquen– que tots els humans tenim a dins i normalment va fent la seva feina amb discreció. Només de tant en tant al d’alguns de nosaltres li ve de gust fer un tomb per l’exterior de la cova. I treu un braç, posem per cas el de la boca. I durant dies veus les estrelles a l’hora dels àpats, i no et pots raspallar les dents i ni tan sols et pots afaitar. Però quan dic «treu un braç» no vol dir que tingui el braç fora i que tota l’estona t’estigui emprenyant, sinó que el té mig tret, un braç alerta, com si el tingués a la porta del cau, de manera que si no vas molt amb compte quan passes per allà, et veu i et mossega.

Us espanteu? Ja dic al títol que parlaré de guerra, i guerra vol dir dolor, sang, brutícia, soledat, pudor, llàgrimes, cansament, desesperació... O sigui, si us ho voleu estalviar, aneu passant, que segur que trobareu coses més interessants i passadores per llegir en altres llocs.

Aquí sí que permetré els comentaris perquè parlem de fets i no crec que a ningú se li acudeixi debatre o discutir sobre altres temes o qüestions col·laterals. Entenc que en aquest cas hi pot haver lloc a propostes i experiències d’altres, que les vulguin compartir amb la resta de lectors del bloc. Sí que aviso que si algun comentari se surt del tema l’eliminaré, si el veig, sense manies. I també aclareixo que no contestaré els comentaris en públic. No defujo el diàleg, però si algú vol diàleg serà privat, no aquí davant de tothom.

Finalment, aquest bloc no neix amb vocació de permanència, sinó que té els dies comptats pel que fa a la continuïtat. No escric aquí per explicar la meva vida, sinó per explicar aquesta malaltia a qui li pugui fer servei l'experiència. De manera que quan em sembli que ja ho he dit tot deixaré d'escriure-hi. El bloc quedarà, suposo –això dependrà de Blogger, no de mi–, però segurament a partir de determinat moment deixaré d'actualitzar-lo. Ja us avisaré quan arribi el dia.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada