divendres, 21 de gener de 2011

Mecanismes de supervivència

- El mecanisme de supervivència més important contra la neuràlgia del trigemin és que aconsegueixis al més aviat possible els medicaments que t’ajudin a superar les descàrregues de les fases roges. Demana expressament des del primer dia al CAP que et donin una recepta de fentanil o d’una cosa similar, i que t’expliquin la manera de fer-lo servir. Si no, la teva vida corre perill.


- Evita els pijames de punt, les samarretes ajustades i els jerseis de coll rodó, igual com els jerseis de coll alt (tret que siguin marcel·linos, o sigui, que tinguin cremallera), perquè quan te’ls treguis et fregaran el nas, el llavi, la galta... i pots veure les estrelles. Un dia de fase d’alerta vaig tirar pel dret i vaig haver d’esquinçar el coll (del pijama) amb unes tisores per poder-me’l treure sense que la roba em toqués la cara. I un altre dia vaig haver de dormir amb un jersei de coll rodó ajustat que m’havia posat al dematí d’esma, perquè al vespre estava en fase d’alerta i ja no me’l podia treure (ni la camisa ni la samarreta que duia a sota el jersei, és clar).

- Disposa els coixins i el llit de manera que sigui difícil que, per inadvertència, dormis alguna estona amb la banda afectada de la cara damunt el coixí, si dorms de costat. Si dorms de sobines (de panxa enlaire), com és el meu cas, normalment no tindràs problemes, excepte algun cop que tindràs tot el cap encès com una bombeta elèctrica –aquesta és la impressió que tens de dins estant, encara que per fora no es vegi res– i hauràs de mirar de dormir en un sofà, amb un coixí cervical –de coll–, sense tocar res amb el cap.

- Fuig dels corrents d’aire (aire a diferent temperatura de la general) i dels cops de vent en fase d’alerta o en fase roja. Explica als de casa teva que els corrents d’aire et poden fer molt de mal. Si els altres passen calor, que pensin estratègies per combatre’l que no afectin tothom: «Hi ha un malalt a casa.» A l’hivern, igualment, hauràs d’evitar els cops de fred i els canvis sobtats de temperatura, per prevenir esternuts i altres reaccions espasmòdiques similars. O sigui, quan faci fred i surtis al carrer, ho has de fer com si fossis dins un submarí i haguessis de sortir a l’exterior: cal una cambra estanca, una preparació prèvia feta a consciència i un càlcul generós de la roba d’abric que necessitaràs. I a casa o al lloc on treballis hauràs d’aconseguir una temperatura més o menys equilibrada, que no hi hagi salts. (Potser això ho dic pensant més en la meva rinitis crònica i no es pot generalitzar a tots els casos de NT, però el fet és que amb la NT totes les reaccions que abans podies experimentar es multipliquen de manera molt exagerada.)

- Deixa que t’estimin i que et cuidin, has de saber humiliar-te, demanar ajuda per a les coses més bàsiques, que facin el dinar o el sopar altres si te’n cuidaves tu, encara que no en sàpiguen prou o ho facin (gairebé) tot malament. Potser pots provar de rectificar alguna actitud poc positiva teva, en altres temps, i fins i tot podries recuperar alguna relació perduda o malmesa.

- Has de sentir-te útil els dies més difícils, si pots fent alguna cosa; però encara que no puguis fer res, mira de pensar coses que elles mateixes (els pensaments) et facin sentir útil. Per exemple, si un dia no et pots moure i ni tan sols parlar, quan arribi la parella a casa –potser ha de treballar més durant aquella temporada, per suplir-te, potser si teniu criatures ha de tenir-ne cura en els aspectes que abans portaves tu, etc.– li pots dir o li pots escriure en un paper o en una pissarreta que tot el dia has estat pensant en ella. Fins i tot li pots dir que has demanat al cel, hi creguis o no hi creguis, que mentre durés aquell mal ella es trobés perfectament i pogués tirar endavant per tots dos, o que has demanat que allò ho tinguessis només tu i no ella, encara que ella et digui que li agradaria també compartir-ho tal com ho compartiu tot. Aquestes coses et faran somriure una mica per dins. Són una mena d’estratègies molt bàsiques –suposo que n’hi deu haver més– que et poden fer sentir útil, ni que sigui «irracionalment». Sentir-se útil és una estratègia bàsica per sobreviure.


- En aquesta mateixa línia, per poc que puguis mira de fer l’horari normal amb els teus, i anar a treballar –o començar a treballar, si treballes a casa– a l’hora que toca. Segurament faràs molta menys feina que la que feies, i alguns dies no podràs fer res de res, però si pots fer alguna cosa fes-la. Això t’ajudarà a sentir-te útil.

- Algun cop et pot ajudar, si no et deprimeix, pensar que en molts indrets del món hi pot haver gent –n’hi ha, segur– que no tenen casa, ni família, ni menjar, ni llum, ni escalfor, ni llit amb funda nòrdica, ni... i que alhora tenen una neuràlgia del trigemin.

- Lluita contra la depressió que pot causar la mateixa NT i també els medicaments per combatre la neuràlgia. Has de repetir-te que no ets tu, que una part del teu cos t’està manipulant, que els medicaments t’estan manipulant. Has de lluitar per dintre com un hostatge en mans d’uns segrestadors. Passi el que passi de portes enfora, dins teu has de dir-te: «No sóc jo, jo sóc aquell altre que somreia, que besava i era besat i abraçat, que gaudia de l’esclat de la natura, que estimava la vida.» I duri el que duri el captiveri, has de pensar que un dia s’acabarà. Tant si s’acaba com si no s’acaba, aquest pensament farà més a favor que s’acabi o que almenys sigui més passador que no el pensament contrari, tot i que aquest pensament contrari serà moltes vegades inevitable i, per descomptat, perfectament disculpable.

- Val més que et prenguis la vida com un esport –un esport dur, en aquest cas–, si vols sobreviure.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada