I ara em sap greu no haver anotat en el seu moment el dia –la nit– exacta en què vaig tenir el primer avís seriós, que em va despertar amb aquella sensació d’haver patit una pessigada de dolor. Potser va ser el mes d’abril. Durant aquest temps, tensions i vibracions, que sempre atribuïa a excessos de moviment, de xerrameca, de sol o de vent o de fred.
I, les dues últimes setmanes, aquestes breus pessigades ja doloroses, que han anat a més, fins al dia 29 inclòs.
Després, una petita pausa fins al 12 de juliol, que hi torna a haver una pessigada –amb només un lleuger fregament de la cella, que cou; em toco d’esma, com un reflex, sense adonar-me’n. Després, nova pausa fins al 19, i a partir del 19 ja no parem ni un dia. La primera violenta de debò és el dia 20, i després ja gairebé n’hi ha almenys una d’aquestes fortes cada dia, o cada dos dies, acompanyada d’un bon grapat de les altres, la majoria per contactes. El 27 comencen les primeres pessigades sense causa aparent, només la respiració, els mocs que pugen o baixen, etc. Sé que en pocs dies les pessigades seran descàrregues fortes, i les descàrregues fortes aïllades seran sèries de dolor, dolors de metralladora.
He seguit de seguida –des del primer moment de la represa– la tàctica del doctor M., que consisteix a augmentar la medicació de manera instantània, sense esperar visites mèdiques, per evitar que els atacs es facin persistents i cada cop més dolorosos, que és el que sol passar i que de fet és el que passa, com comprovo aquests dies una vegada més. Des de l’endemà de la primera pessigada, doncs –17 juny 2018–, afegeixo 200 mg més de carbamazepina als matins.
La pausa entre el 29 de juny i el 12 de juliol, i els dies posteriors, potser es deu a això? No ho sabria dir. El fet és que transcorren pocs dies més i tornen els ensurts.
En ser precària la bonança, apujo també 100 mg la lacosamida del matí a partir del 23 de juliol.
Encara deixo a la recambra l’opció d’augmentar 200 mg de carbamazepina al migdia, i després, si cal, podrem afegir fenitoïna al còctel, i després baclofèn. I si malgrat tot hi ha dolor, prendré dexketoprofèn –ja n’haig de prendre 25 mg el dia 28–, fentanil o finalment morfina. Seguint aquest protocol, no faig res més que reescalar la reducció de medicació que vam començar a fer després de l’operació del juliol del 2016.
En resum, el 23 juliol 2018 tenim:
- carbamazepina: 400 - 200 - 400
- lacosamida: 200 - 100 - 200
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5
- dexketoprofèn segons el dia
Les diplopies (vista doble) comencen el 24 de juliol –l’endemà de l’augment de la lacosamida–, però fins a final de mes encara seran escadusseres. La primera vegada, com que no me l’esperava, m’ha agafat al mig del carrer i he hagut de demanar ajuda, perquè no em podia moure sol. De nàusees n’hi va haver l’últim dia de juny i cap al final de juliol, que ja s’han desbordat –de seguida en parlo. Responen, clarament, al primer i al segon augments de medicació, respectivament. Les nàusees no venen de seguida amb la medicació, sinó que triguen uns dies. Les diplopies són més automàtiques.
Les diplopies i les nàusees van acompanyades al final de juliol amb vòmits copiosos i recurrents, tremolors, suor fora mida amb sensació de fred i de calor alterns, febre i diarrees, de manera que no hi ha més remei que rebaixar de nou les medecines, entre altres coses perquè no tenen temps de fer gairebé cap efecte si són quasi immediatament expulsades. Comencem l’agost, doncs, com abans d’aquesta crisi, així:
- carbamazepina: 200 - 200 - 400Deixo constància que durant aquests dies de les nàusees i els vòmits no hi ha raig de mocs, ni poc ni molt. Ja té prou eixidius el cos per buidar líquids. Com diu la dita, mal nou, remei nou.
- lacosamida: 100 - 100 - 200
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5
- dexketoprofèn, segons el dia
També faig constar que un cop passats els dies cimal de la crisi –durant la qual continuava havent-hi atacs de dolor si es produïa qualsevol contacte amb la principal zona gallet, actualment la part alta del pont de l’ull esquerre–, de sobte deixa d’haver-hi dolors importants i només queden petites pessigades. La intoxicació ha deixat també estabornida la bèstia. Seran molts dies o només uns quants?
Al final de l’agost ja estava prevista una anàlisi ordinària per veure com tenia la sang amb tota aquesta química que prenc, de manera que servirà també per veure com m’afecten els afegitons i retrocessos que hi pugui haver les setmanes vinents. També tenia prevista una visita al neuròleg de capçalera al setembre –el doctor G. em convoca cada sis-vuit mesos–, per valorar l’anàlisi i la situació general.
Però no penso esperar fins al setembre per començar a posar en marxa altres mecanismes en el cas que el diagnòstic recomani una nova operació. I primer de tot, parlar amb el doctor R., el cirurgià que em va operar –no em va operar ell sinó un del seu equip, però bé. Aconsegueixo cita de seguida. Em diu, en resum, que el meu cas li sembla d’aquells que es poden allargar tota la vida, o molt de temps –ja fa onze anys que dura, de fet–, i que amb les operacions quirúrgiques potser aconseguirem, com ara, períodes més llargs de pausa, però segurament no curacions. Crec que això no m’ho havia dit mai.
Li parlo jo d’una estratègia quirúrgica diferent, la microdescompressió vascular –la fan en un altre hospital–, i li sembla que no és la que toca en el meu cas, perquè aquesta intervenció, més agressiva que la que em van fer a mi, està indicada per als casos en què les ressonàncies mostren una compressió del nervi per una artèria o algun altre element. El fet cert, però, és que al seu hospital són especialistes en la tècnica de Mullan –microcompressió percutània: la del globus que em van fer a mi– i en altres hospitals fan la microdescompressió vascular o altres tècniques, i no envien els pacients d’una banda a l’altra sinó que en cada lloc fan la seva especialitat perquè consideren sempre que aquella és la més apropiada un cop que s’ha demostrat la farmacoresistència de la neuràlgia i el fracàs de tècniques encara més superficials com infiltracions i similars.
Sigui com sigui, de moment el cirurgià (doctor R.) em farà fer una nova ressonància, i amb això tindrem més dades. Mentrestant, a veure si regulant la medicació es van controlant aquests nous episodis. Tot i que ho dubto. Les etapes dolentes de la NT sempre comencen així, de manera discreta, amb dolors petits i aleatoris. I després no hi ha qui ho pari, excepte l’atzar o la providència.
De moment ha tornat el pànic; i també una mena de fatalisme que no sé com orientar. Voldries convertir-te en la bella dorment del bosc durant una bona temporada, encara que no puguis aspirar a bella ni tinguis gaire bosc a l’abast. Amb la faceta de dorment ja faria.
Gràcies pel testimoni. Malgrat la duresa de tot plegat, fonamental conèixer relats com els propis, i saber que no estàs sola.
ResponEliminaAcabat l'estiu i sense treva. Hipermedicada, jo diria intoxicada, i res no s'atura, m'acompanya de vegades al costat i d'altres assatjant-me en un carreró sense sortida.