diumenge, 30 de desembre de 2012

Diari de campanya: setembre-desembre 2012

Tot continua igual els dos primers mesos (setembre i octubre), però ara potser puc precisar més el comportament de la bèstia en aquest període: hi ha de tant en tant –no cada dia– punxadetes si fa no fa suportables, «causades» per un tipus d’accions que les provoquen –però no totes les accions del mateix tipus en provoquen, només de tant en tant–, i també alguna punxada forta, imprevista, paralitzant, un cop cada quinze dies o tres setmanes, normalment un dia o dos després de les fluixes «provocades».

Per exemple, la sèrie del mes de setembre-octubre (no he pres nota de tot però és bastant completa): dia 6 setembre, punxada fluixa a la boca; dia 13, fluixa al nas; dia 14, forta a la boca sense provocació; dia 26, fluixa al nas; dia 6 octubre, dues fluixes al nas; dia 8, tres fluixes però in crescendo a la boca (la tercera ja és forta de debò); dia 20, dues al nas fluixes; dia 21, una fluixa al nas; dia 22, dues fluixes al nas; dia 24, una forta a la boca...

Això sí, si hi ha una punxada o punxadeta i insisteixo en la mateixa acció que l’ha provocada, la següent és més forta i llavors ja t’adones que val més no continuar per aquella via: i deixes de mastegar, deixes de raspallar-te les dents, deixes de moure la llengua, deixes de mocar-te, deixes de parlar, deixes d’empassar saliva, deixes de respi..., no, això no es pot. Si et fa mal quan respires –que de vegades passa–, és millor drogar-se del tot i ficar-se al llit. Però deixes de fer el que puguis deixar de fer. I en la resta t’aguantes fins que faci efecte l’analgèsic que acabes de prendre. O no –perquè de vegades no fan efecte o perquè de vegades no en tens a mà.

Però si la descàrrega que es repeteix és una de les altres, de les inesperades i fortes, ja et pots anar calçant, perquè la segona, si hi ha segona, dura més –descàrrega amb reverberació, l’havíem anomenat– i per tant es fa encara menys suportable. Però això, aquesta repetició de punxada forta, només ha passat un cop en aquests dos primers mesos (vull dir setembre i octubre, ja parlarem després del novembre i desembre).

Novetats farmacològiques. El 8 d’octubre tenia hora amb el neuròleg del Clínic i aquest cop no m’han ajornat la cita. S’ha descoratjat una mica en saber que el mes de juny havia començat un nou període àlgid. De tota manera, continua sense aconsellar-me una operació, tot i que –amb la boca petita– li he tornat a demanar què en pensava.

El metge decideix provar un canvi de medicació. Ja que la carbamazepina o oxcarbazepina és el que he pres sempre o gairebé sempre, l’eliminarem –ara en prenc 900 mg/dia– i la substituirem per 60 mg/dia –dosi única, són càpsules– de duloxetina. I ja puc començar de seguida a fer les dues coses: prendre els 60 mg de duloxetina «des de demà mateix», diu, «perquè ja es veu que tu ets bastant farmacoresistent» –o «farmacotolerant», potser ha dit– i començar a eliminar l’oxcarba també «des de demà mateix», 150 mg menys cada tres dies.

Duloxetina

La duloxetina està indicada per a depressions, ansietats i dolors neuropàtics. El neuròleg em diu que ha obtingut resultats últimament amb pacients de NT. El que no saps mai és si aquest «bons resultats» són de curta durada, de llarga durada o definitius. Els metges no s’hi fixen gaire. Això és com els morts de la carretera. Si no t’has mort en les primeres vint-i-quatre hores –o el temps que sigui, que potser ha canviat, però en qualsevol cas és molt curt–, ja no comptes a les estadístiques de víctimes de la carretera.

I el metge s’ha equivocat. Deu hores després de prendre la primera dosi de duloxetina començo a tenirs mareigs, visió borrosa, desconcentració absoluta que m’impedeix llegir, una mica de nàusees, suor abundant –ho deixo tot xop. És ja al vespre i me’n vaig al llit sense sopar. No puc dormir durant hores, de pur mareig i prevòmits que arriben fins a la boca. L’endemà, que em sembla que m’he recuperat una mica, em llevo. Ha estat un error, no m’aguanto dret. Com és natural no prenc una segona dosi de duloxetina. Passo tot el dia mig al llit, mig estirat, mig assegut. Dino un platet d’arròs –dues cullerades– i no halo res més en tot el dia. Perbocades contínues, desequilibri, mal de cap, suor freda bastant escandalosa –i no és que sigui un dia gaire càlid, el temps normal de l’època, mitjan octubre.

L’endemà, 48 hores després de la ingesta, han remès força els efectes. Continua un mal de cap lleu i un cert mareig. Començo a menjar –poc. Passa un dia més i, tot i que queda alguna cosa, és força suportable. De fet, faig una sortida familiar –amb cotxe i després assegut tot el dia.

Necessito tenir el cap clar per decidir alguna cosa. Tampoc vull descartar del tot aquesta opció.

Però deia que s’ha equivocat el metge, sobretot, perquè existeix una dosi de duloxetina que és només de 30 mg, i per molt «farmacoresistent» o «farmacotolerant» que hom sigui hauria estat prudent començar amb els 30 mg, tenint en compte els 400 mg/dia de lamotrigina i els 900 d’oxcarba. O bé haver esperat a eliminar primer l’oxcarba i després començar la duloxetina. El còctel ha resultat pèssim.

Curiosament, dins dels quinze dies posteriors a l’experiment he pres, un dia, un comprimit de StopCold (cetirizina i pseudoefedrina) i em ve un cert mareig i mal de cap, i un altre dia prenc un comprimit d’ebastina 10 mg –que he pres durant anys, però ara feia potser mesos que no en prenia– i em passa si fa no fa el mateix. O el «farmacoresistent» ha deixat de ser-ho o estic saturat de medicació, al meu punt màxim. O bé encara duraven, latents, els efectes de la duloxetina.

Encara sort que he tingut reflexos per improvisar jo mateix una solució a l’impàs –el metge serà inaccessible durant mesos. Si bé a les visites porto sempre escrites un munt de preguntes per fer, tenint en compte que fins al cap de mig any, pel cap baix, no tornaré a veure’l, aquesta de la intolerància no l’havia prevista. Però em penso que no he trencat la seva filosofia fent-ho d’aquesta manera: primer eliminar l’oxcarba i baixar la lamotrigina i després intentar 30 mg de duloxetina, la meitat de la dosi receptada.

Però no. Passen dues setmanes, faig això que deia i veig que no tolero de cap manera la duloxetina, perquè amb 30 mg em passa gairebé el mateix que amb 60, i això que ho he fet quan ja només –és un dir– prenia 300 mg de lamotrigina i 300 d’oxcarba. O sigui que deixo la duloxetina, prèvia consulta amb la metge de capçalera. Ella consultarà amb el neuròleg què hem de fer: si intentar-ho amb baclofèn, com m’havia suggerit un altre neuròleg que vaig veure l’any passat, o si provar alguna altra cosa.

La metge de capçalera em diu al cap d’uns dies, prèvia consulta amb el neuròleg meu, que convé anar apujant de nou l’oxcarba però fer-ho molt a poc a poc i de seguida que vegi que la cosa millora em planti.

Mentrestant, la NT va i ve de manera intermitent, però és difícil que passi un dia sencer sense ensurts, de vegades inesperats, intensos i bastant seguits. O sigui, hem empitjorat respecte al setembre i la primera quinzena d’octubre. Són només descàrregues instantànies, no n’hi ha de prolongades –d’aquelles que en dèiem «amb reverberació». Encara sort. Així passa l’octubre i els primers dies de novembre.

El 10 de novembre comencen uns dies seguits de bonança. Prenc en aquests moments 300 mg/dia de lamotrigina i 600 mg/dia d’oxcarbazepina. Em planto aquí. Uns dies després, tornen les punxades diàries o gairebé diàries, però normalment només una o dues, i a més un pèl apagades, com si duguessin menys voltatge –és una manera de dir.

I així arribem al 7 desembre 2012, que comença una sèrie d’atacs més forts i que a partir del dia 10, al vespre, enmig d’una conversa normal i corrent, es tornen gairebé paroxístics, molt continus. L’endemà no puc enraonar sense que es dispari el nervi. El 12 baixa una mica, però haig d’anar amb molt de compte i, encara i així, hi ha descàrregues freqüents. Apujo la medicació: 400 mg lamotrigina.

El dia 13 desembre a primera hora del matí, sense moure res ni tocar-me, hi ha una sèrie d’unes vint-i-cinc o trenta punxades al nas, rítmiques (cada 4-6 segons). Després va afluixant el ritme. Aquesta mena de sèries rítmiques no la recordava d’altres vegades. No es repeteix.

Els dies següents la cosa es torna a posar a puesto, més o menys com al setembre: dies amb punxades (lleus), dies sense.

Continuo constatant, però, que en aquesta etapa les descàrregues, excepte en algun cas aïllat, tenen com menys intensitat –toquem ferro–, com si duguessin menys voltatge, deia abans. En etapes anteriors cada descàrrega em paralitzava, ara no, el dolor és fort però més o menys suportable, com si et punxés algú per sorpresa a la galta, o al nas, amb una agulla, si fa no fa és això. Hi ha algun atac amb reverberació, però no atacs duradors ni excessivament dolorosos. De moment.

El dia de Nadal a la nit –la nit del 25 al 26– em desperto amb una descàrrega forta, d’aquelles que paralitzen. I després en ve una altra, i una altra. A l’hora de llevar-me, les descàrregues es van succeint sobretot quan em toco la zona esquerra de la cara –templa, parpella, galta, llavi, nas–, i cada cop amb més continuïtat i més força també amb simples moviments de la llengua i amb qualsevol moviment del cos, i després encara que no em mogui. He entrat clarament en una fase roja.


Les descàrregues són totes amb reverberació, i reverberació llarga. Provo de prendre dexketoprofèn (analgèsic) i al cap d'una hora comença a funcionar comme ci, comme ça. Després, a mig matí, un altre comprimit. Dubto si anar o no a un dinar familiar que tinc al migdia i que em feia molta il·lusió. A la 1 decideixo anar-hi, carregat de drogues per si un cas –i de patates xips per als nebots.

Ara és quan penso que hauria de tenir ja a mà el sumatriptan que em van recomanar com a analgèsic fort ara fa un any i mig, perquè el fentanil és efectiu però dura poc. Propòsit: comprar sumatriptan de seguida que sigui possible. Però continuo la resta del dia prenent dexketoprofèn i més o menys funciona, i l’endemà ja estic com estava abans de la crisi de Sant Esteve, de manera que m’oblido del sumatriptan.

Penso, ingenu, que això ha estat una cosa passatgera, i fins i tot durant unes hores em vull convèncer que potser la crisi del 25-26 ha estat el punt final d’aquesta etapa que va començar el juny, o almenys l’avís d’una treva duradora, com ja va passar a l’agost-setembre del 2010, que va haver-hi una pausa de vint dies després d’una fase roja.

No és així. Vénen de seguida les punxades, tot i que tornen a ser força suportables, com abans de Nadal. Apagades, havíem dit. Però el dia 30 un altre cop: una nova crisi en fase roja, que dura un parell d’hores a primera hora del matí. No tota l’estona (les dues hores) amb dolor constant, que llavors hauria estat rècord absolut, però sí amb descàrregues fortes molt seguides. Prenc dexketoprofèn i s’apaga el foc al cap d’una estona.

I encara, burro com sóc, no tinc sumatriptan. Com que veig que amb el dexketoprofèn i el fentanil de moment ja vaig fent...

Naturalment, des del dia 26 prenc la dosi màxima –dins del límits marcats pel neuròleg fins ara– de lamotrigina (400 mg/dia) i oxcarbazepina (900 mg/dia), i no descarto continuar apujant les quantitats, prèvia consulta amb la metge de capçalera, a qui haig de demanar també la recepta del sumatriptan, i una nova per al dexketoprofèn, que ja se m’acaba el que tenia.

Torno també a la regularitat del rivotril (0,5 mg/dia), que darrerament no complia prou bé perquè aquest era només per dormir a la nit, en prenia una dosi cada dos dies i no notava gaire la diferència entre els dies que en prenia i els que no. Només que quan en prenia l'endemà al matí estava fet caldo. Però precisament sí que en vaig prendre la nit del 25-26, quan es va desencadenar la crisi d’aquesta última setmana de l’any, de manera que el fet d’haver-lo espaiat últimament no és explicació de res.

I així s’acaba l’any, de punta: dolor i plors.

1 comentari:

  1. No saps com m'agradaria no llegir tot això des de fa tant de temps.
    El 13 serà el bo; si tots ho volem i ens hi esforcem, bé ens haurà de fer cas, oi?
    Abraçades.
    iola

    ResponElimina