divendres, 23 de setembre de 2011

Diari de campanya: juliol-setembre 2011

El 18 juliol 2011, 113è aniversari de la declaració d'independència de les illes Filipines, vaig per primer cop al neuròleg del CAP del Clínic, al qual m’havia derivat la metge de capçalera el mes de maig –fins ara no tenia hores disponibles. Després de mirar-se tot l’historial, que li he portat resumit en un full per fer via i assegurar-me que li ho explicava tot, diu que ell mai no m’hauria receptat levetiracetam –que he pres durant més d’un any, fins fa tres setmanes–, aprova la dosi augmentada d’oxcarbazepina i clonazepam i hi afegeix lamotrigina –que li he suggerit jo perquè n’havia sentit a parlar–: començaré amb 50 mg/dia i aniré pujant de mica en mica fins a 400 mg/dia.

Fórmula de la lamotrigina

Se’l veu molt segur, però alhora potser és perquè s’adona que aquest pacient no és un pacient qualsevol: gasta molts fums, ha menjat en set hostals i begut en set tavernes i hi ha al darrere seu molta erudició o almenys pretensions d’erudició, i llavors el metge (fa veure que) es refia molt d’ell –del pacient–, del seu criteri i de les seves intuïcions.

El nou metge anomena «episodi» cada descàrrega del trigemin, de manera que ara hauria de canviar tota la nomenclatura d’aquest bloc, ja que fins avui jo feia servir «episodi» per als períodes de temps en què estic de manera més o menys continuada dins les fases de dolor (fase roja, d’alerta, stand-by) , o bé sense dolor (fase latent) però per pocs dies, abans no torna una de les fases anteriors. O sigui que segons la meva manera d’expressar-me fins ara, som encara al segon episodi, i en canvi pel neuròleg n’hauria passat no sé quants milers o milions, d’episodis.

Però em fa l’efecte que no canviaré tot el bloc per adaptar-lo a la terminologia mèdica, perquè em fa mandra i a més crec que s’entén prou bé tal com ho he escrit.

El dia 5 agost 2011 és el primer en gairebé tres mesos –des del 8 maig– que no tinc cap punxada o descàrrega, ni una –cap «episodi», doncs. Hi ha aquella cremor a la galta que avisa que allà s’amaga alguna cosa –la bèstia–, però això no fa mal. Arriba un dia de latència divuit dies després de començar a prendre la lamotrigina i trenta-vuit dies després d'haver doblat l'oxcarbazepina i eliminat el levetiracetam.

Malauradament, el 6, el 7 i el 8 hi torna a haver punxades, però el 9 no, i així, sense descàrregues –o episodis, com diu el nou metge–, continua la bonança fins al dia 13: cinc dies seguits! El dia 14 tinc una petita punxada, però és força apagada comparada amb les que eren habituals fins al juliol –o sigui, fins que vaig canviar la medicació.

Hi té a veure el fet que sóc de vacances des del dia 1? M'agradaria que fos així, però l'any passat vaig estar de vacances en el mateix lloc i no hi va haver millora, ans més aviat empitjorament. Penso que la causa de la bonança d'ara, com dic, és més deguda a la medicació que a cap altra cosa.

Medicació, ja que hi som, que encara no ha arribat al punt que podria arribar, ja que pel que fa a la lamotrigina estic encara en 150 mg/dia i haig d’arribar, o puc arribar, als 400. Tot i que m’aturo abans, en els 200 mg/dia, si amb aquesta dosi n’hi ha prou, perquè els efectes secundaris són notables: mareig, pèrdua d’equilibri, ensopiment, boca seca, sensació de pressió al cap... Amb aquest medicament s’hi ha d’anar especialment amb compte, ja ho va dir el metge. Els primers dies no notava res d’especial –vull dir d’efectes secundaris–: suposo que l’any i escaig que he estat amb el levetiracetam m’havia deixat vacunat dels primers efectes secundaris: allò sí que eren efectes secundaris! (Per no dir-ne primaris, perquè jo vaig experimentar gairebé el 100% dels anomenats efectes “molt freqüents” i “freqüents” de què avisava el prospecte, i a banda d’aquests efectes, amb manifestacions molt bèsties i desproporcionades sobretot les primeres setmanes i mesos, allò no em va produir, crec, cap més resultat.) Però després dels primers dies, de la primera setmana, sí que noto els efectes que el metge m'havia anunciat que produïa la lamotrigina. Són més suportables que els primers del levetiracetam, però deunidó.

Estructura molecular de la lamotrigina

Després del 14 agost 2011, pau fins al 9 setembre 2011. Aquest dia experimento tres punxades a la galta. Però hem superat els 23 dies de rècord de l'any passat: ara n’hem fet 26. I aquestes tres punxades del dia 9, no provocades –no m’he tocat i en aquell moment estava assegut i no movia perceptiblement cap múscul–, han estat diferents i jo diria que clarament més lleus que qualsevol de les anteriors, com si l’electricitat perdés potència. I potser han estat un petit parèntesi dins d’aquest període, ja prou llarg per a mi, de tranquil·litat. Perquè de fet la punxada del 14 d’agost també va ser aïllada –i en aquell cas provocada, ja que es va produir menjant sense prou cura (els que hagin passat per això ja m'entendran)– i la bonança venia del 9 d’agost. A veure si a poc a poc aquestes petites descàrregues es van espaiant i no tornen mai més.

De moment, després del 9 setembre, apujo la lamotrigina de 200 mg/dia –on m'havia quedat plantat des de mitjan agost– a 300 mg/dia, tal com em vaig proposar de fer si, per sota dels 400 mg/dia, hi havia noves manifestacions de la NT.

Tampoc no sé si tot plegat és fruit de la medicació o és un gir més del comportament caòtic i atzarós d’aquesta malaltia. El nervi reacciona aplacant-se, sens dubte, davant els nous estímuls anticonvulsionants, però aquesta reacció, que altres cops també ha estat inicialment positiva –excepte amb la gabapentina, com ja vaig explicar–, fins ara només ha(via) estat aparent i temporal.

I a mi em continuen semblant evidents, almenys en les meves circumstàncies actuals, els lligams misteriosos entre la rinitis i la neuràlgia del trigemin. Aquestes setmanes m'ha paregut veure-ho encara més clar, perquè haig de prendre molts menys antihistamínics (ebastina), budesonides, efedrines i altres contramesures davant la rinitis que no pas abans. No vull dir que la NT sigui provocada per la rinitis, que això diu que no és possible, però sí que, tal com estic ara, o bé una cosa lleu (rinitis) crida a l’altra greu (neuràlgia) a manifestar-se quan la greu estava en fase stand-by i, alhora, la millora en la greu produeix també millora en la lleu, i/o a l'inrevés; o bé el fet de deixar de prendre ara el levetiracetam, que m'ha acompanyat durant més d’un any i que tenia com uns dels possibles efectes adversos «freqüents» la infecció dels conductes nasals (nasofaringitis), ha comportat una millora automàtica de la rinitis; o bé la medicació contra la NT té, com un dels efectes secundaris –en aquest cas beneficiós–, l'alleujament de la rinitis; o bé tot plegat ajuda. Suposo que deu ser això últim.

(Demano: hi ha cap lloc al món sense corrents d’aire, sense aires condicionats, sense canvis de temperatura sobtats...? Un lloc per passar-hi, posem per cas, un any sabàtic? Penses: això no existeix; m’hauria de ficar dins una campana de vidre. I encara vés a saber. Perquè potser al final una cosa no té res a veure amb l’altra, com m’han dit fins ara tots els metges. I a més a més, potser nomes d’eixir de la campana de vidre pensant-me que ja s’havia acabat tot, hi tornaríem a ser.)

El 8 setembre 2011 vaig a veure un neuròleg amic de la família, especialista en neuropaties, no tant per fer visita mèdica com per demanar-li l'opinió. Parlem de tot plegat i em confirma que no entén com és que em van tenir més d'un any prenent levetiracetam, quan és un medicament molt poc recomanable en general i sense efectes comprovats en la NT (em vénen ganes d'escanyar el metge de la mútua; no ho faré, per sort per a ell, perquè no penso tornar a veure'l mai més). Diu que li sembla bé la medicació actual (oxcarbazepina + lamotrigina + clonazepam), tot i que li sembla que el clonazepam ara el podria reduir (prenc 1 mg/dia i ell pensa que amb 0,5, com feia abans, n'hi hauria prou). I em parla d'altres possibles estratègies si fallés l'actual: baclofèn com a tractament de la NT juntament amb l'oxcarbazepina; sumatriptan per combatre els dolors convulsius que produeix la NT (en comptes de fentanil, que efectivament en l'ultima crisi no em va funcionar bé perquè és més indicat per a dolors continus i persistents i no sincopats com és en general la neuràlgia del trigemin); i demanar que em facin una angioressonància per comprovar si no hi ha alguna lesió que fins ara no hàgim vist. M'ho apunto tot amb cura per parlar-ne amb el neuròleg del Clínic en la pròxima visita.

En fi. Ara que han passat unes quantes setmanes de bonança és quan començo a demanar-me... Menteixo. Fa setmanes que hi penso, gairebé de seguida que es van acabar els dos mesos terribles de maig i juny 2011 i el més suportable de juliol a partir del dia 19. Em demano quan és que hauré de començar a baixar la medicació i a tornar a la vida més o menys normal, i la veritat és que em penso que encara passaran bastants mesos abans no tingui prou ànim per fer-ho –suposant, esclar, que tingui el vistiplau del metge–, ja que ara com ara la por de tornar-hi si deixo les medicines o faig alguna activitat perillosa és invencible.

Sigui com sigui, no tocaré res fins a la pròxima visita al neuròleg, que serà al novembre 2011. De manera que em conformo a desitjar amb tota l’ànima que arribi el novembre tal com estic ara. Creuem els dits, toquem ferro i encomanem-nos a tots els àngels i sants del cel.

Però també m’he d’esforçar a recordar sempre que entre el primer «episodi» –en la meva nomenclatura– o període de la NT (abril 2007 - gener 2008) i el segon (setembre 2009 - setembre 2011?, de moment) hi va haver un any i mig llarg sense ni un sol símptoma visible de la NT. Vaig quedar completament convençut que s’havia acabat del tot, tal com ja vaig explicar. No sabia el que m’esperava, una seqüela terrible. Diguem-ho amb humor. A Hollywood l’haurien anomenat Supermegaextraneuràlgia returns!


En fi, sort que si fa no fa almenys en els moments que escric miro de prendre-m’ho amb una mica de filosofia. El fet mateix d’escriure em deu servir de teràpia, perquè he començat a escriure això dient-me que faria quatre ratlles i prou, perquè no en tenia gaires ganes, i m’ha sortit tot aquest doll imparable de paraules seguides.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada