divendres, 29 d’octubre de 2010

Diari de campanya: juliol-agost 2010

Vaig deixar de prendre el clonazepam (Rivotril) el dia 28 de juny i no ho havia d’haver fet –o sí, potser era indiferent, no ho saps mai. L’1 de juliol em refredo de nou –maleïda rinitis!, maleïts aires condicionats i corrents d’aire!– i tornen les punxades, lleus encara, al fons del nas. Desànim: després de cinc dies complets sense ensurts, ja hi tornem a ser. Esperem que sigui només l’estímul de la rinitis, i que quan baixin els esternuts i s’esgoti el raig continu de moc tornem a la calma.

Ara bé, com es pot aconseguir a Barcelona, i treballant, i anant amb autobús o amb metro (aire que surt a 12-15 ºC i que et toca directament, no hi ha punts cecs), i fent vida més o menys normal, que algú amb rinitis crònica es curi de la rinitis crònica? Impossible.

De moment, però, hauré de tornar al clonazepam –hi torno el dia 5– i la pròxima vegada que hi hagi pau i vulgui rebaixar medicaments començaré a baixar el levetiracetam o bé l’oxcarbazepina, i mantindré Rivotril.

El 3 de juliol torno a estar normal: no punxades, no ensurts, durant 6 dies. El 7 de juliol baixo de 500 mg levetiracetam a 250 mg. El 9 de juliol tornen les punxades i reprenc de seguida els 500 mg del levetiracetam. Les punxades duren fins al 13. El 14 de juliol baixo oxcarbazepina (de 600 mg a 450). El 19 de juliol (hi ha hagut 5 dies de pau) tornen les punxades, que algun dia són descàrregues i punxades fortes (moments de fase roja), fins a l’1 d’agost. En la fase roja he tornat a prendre fentanil i ha anat bé.


Decideixo mantenir les dosis passi el que passi: 600 mg oxcarbazepina, 500 levetiracetam, 0,50 mg clonazepam. Sort que al CAP em fan les receptes: són medicines molt cares, tret del clonazepam (això ja ho havia dit, però ho repeteixo perquè vull remarcar que és molt important comptar amb l’ajuda del CAP, per a això i per a tot).

Del 2 al 7 d’agost (6 dies) hi torna a haver pau, igual com de l’11 al 14 d’agost (4 dies).

El 20 i 21 d’agost, atacs forts. El 20, a la nit, fase roja alternada amb fase d’alerta fins que decideixo prendre el caramel de fentanil (opiaci). He esperat a prendre’l, no com les vegades anteriors, perquè em pensava que hi hauria una sola descàrrega o dues, no m’esperava una nova fase roja amb tots els ets i uts.

Reconec que aquests atacs del 20-21 poden haver estat culpa meva o, més ben dit, causats per una bona fe meva que de vegades és poc conscient de les pròpies limitacions. (Sé que no haig de parlar de «culpa» almenys quan no hi ha culpa, m’ho va recomanar un amic i procuro seguir el consell... quan me’n recordo.)

No tinc cap seguretat, és clar, sobre aquestes causes o no-causes, perquè tot plegat és molt misteriós, però podria ser que en aquest cas hi hagi jugat un paper important l’estrès dels dies de vacances. Participo en una mena de voluntariat que consisteix a atendre persones que necessiten alguna ajuda concreta i fàcil de prestar –per exemple, integració lingüística–, o també a tenir cura de persones malaltes o mig malaltes, normalment bastant autosuficients, que sobretot necessiten companyia, o també a estar per persones grans però autònomes que sobretot desitgen conversa –ser escoltades, més que res, que algú els faci cas.

Enguany em vaig mig comprometre a escoltar una d’aquestes persones grans durant els meus dies de descans laboral, i aquella persona, que em pensava que era autònoma i els seus familiars directes també –en el dia a dia no s’havien adonat d’una evolució negativa que seria ja imparable–, quan ens vam trobar el primer dia vaig veure amb claredat que no era autònoma sinó molt dependent –tan dependent que en pocs dies va esdevenir gairebé terminal.

No vaig saber dir que no i ho havia d’haver fet el primer dia. M’hi vaig implicar molt a fons. I em va petar el trigemin just la darrera nit: el dia 20 era el dia en què jo acabava les vacances i havia de retornar J. a casa seva.

J. es va morir només quinze dies després de les vacances.

A partir del 23 d’agost, pau. Tornem a la fase latent. Durant uns dies estic convençut, no sé per què, que els atacs del 20-21 eren el comiat de la NT. Tantes vegades m’he convençut aquests darrers mesos que ja arribàvem al final...

Passen més de tres setmanes que no hi ha punxades, només de tant en tant una petita molèstia a la pell que no és dolor, només pessigolleig, una escalfor en algun punt.

O sigui, podria ser que la neuràlgia volgués d’alguna manera desaparèixer, però que algunes de les meues estratègies no hi haguessin ajudat, d’una manera o altra. El problema és que les estratègies no les decideixo del tot jo, perquè no em vull aïllar, les estratègies meves les decideix tot sovint la vida mateixa, i crec que s’hi ha de comptar si no et vols ficar dins una campana de vidre o de plom –que de vegades és el que et ve de gust fer, però et fa por perquè després no saps si seràs capaç de sortir-ne.

La culpa, la responsabilitat o la causa de noves recaigudes –si és que té a veure la meva actitud davant la vida amb la NT–, doncs, continuarà existint. Perquè em penso, per molts propòsits que faci, que no seré mai capaç de dir que no a qui d’alguna manera depengui de mi o de qui em senti responsable. No podré mai fer marxa enrere de compromisos familiars. Si em crida algú i em diu que em necessita, no sabré dir-li que no puc, que «m’haig de cuidar», si aquell dia puc. Perquè abans em diré que aquella persona, abans de cridar-me, ja ha pensat que jo no estic fi, i malgrat aquella pensada m’ha cridat. Tampoc sabré fer marxa enrere davant compromisos que he fet de tenir cura d’algú o dels seus fills si mai té cap problema. No podré dir que no, per poc que pugui dir que sí.

De manera que si la meva NT depèn d’aquestes coses, esdevindrà crònica.

Però, sincerament, no crec que depengui d’aquestes circumstàncies. Depèn del fet que, com altres malalties que arrossego i que van i vénen, tinc defectes de fàbrica i els he d’assumir. Per això em va agradar tant la frase aquella de Siri Hudsvedt: «Em fascina la paradoxa que acceptar que un dolor crònic és per a tota la vida és un alleujament immens.»


És aquests dies, quan escric el primer esborrany d’aquest article (final d’agost, començament de setembre del 2010), que m’adono que cada dos mesos, almenys des del desembre fins al juny, he tingut de manera regular una fase roja: desembre, febrer, abril, juny... juliol, agost. Cada dos mesos o cada mes, últimament, però de manera regular, i cap a final de mes. No sé si es pot treure cap conclusió d’això. O sigui, de moment no sé com m’ho haig de prendre. Hi pensaré a poc a poquet, especialment si l’episodi que va començar el setembre del 2009 no s’acaba i aquest mes de setembre, o a l’octubre, ja hi tornem a ser.

I després, tot això de les estratègies, davant una cosa tan canviant, voluble, variable i, pel que sembla, autònoma i capriciosa com la NT –tot i la pauta aquesta que acabo de descobrir d’una possible bimestralitat o mensualitat de les fases roges–, pot ser que no serveixi per a res.

Ens agafem a les causes perquè necessitem causes, però moltes coincidències són simplement casualitats.

Just ara m’expliquen una estratègia anti-NT, per a les fases roges, que m’agrada força: prendre un bon got de suc d’api fresc liquat quan vingui un atac. Es veu que hi ha gent que li ha anat bé. Ho provaré, sens dubte... si torna, o quan torni. El problema serà pensar-hi i tenir api a casa en aquell moment.

De moment, ara n’hi tinc.

(I ara m'adono que aquí parlo de més coses i no sols de la neuràlgia del trigemin, que m’imagino que és el que deu interessar a la gent que ve a parar en aquest bloc. Però no ho sé fer d’una altra manera, em surt tal com raja. Només edito els articles o els corregeixo una mica, després d’haver-los escrit en la data que explicito en cada cas, per evitar que les repeticions, contradiccions, etc. siguin excessives.)

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada