dimarts, 25 de juliol de 2017

Primer aniversari


Just avui fa un any que em van operar per segona vegada. Hi ha dies que penso “Ai, ai, ai” i m’entra el pànic perquè noto la bèstia, la meitat del rostre endurit i sempre pels mateixos motius –aire, sol, fred, moviments ràpids, aixecar la veu, fer discurs...–, però al final passa el mal rotllo sense més símptomes.

Gens de dolor, doncs, en més d’un any.

Pròxim objectiu: febrer del 2018. Si hi arribo sense ensurts, haurà estat la pausa més llarga des del 2007 i caldrà celebrar-ho d’alguna manera. A veure.

Continuo vivint al dia i, si puc, no pensar-hi gaire.

dimecres, 19 d’abril de 2017

L'experiència del doctor Montero

(Paràgrafs del llibre Permiso para quejarse, del neurofisiòleg i especialista en tractament del dolor Jordi Montero Homs, ed. Ariel 2017, p. 149-153; reproduïts amb permís exprés de l’autor; traducció pròpia; la negreta és meva.)


Fins als setanta-un anys, la senyora Lladó havia sigut una dona de gran caràcter. Tot i que no havia treballat mai fora de casa [...], havia tingut una intensa activitat com a ànima de la família. [...] La seva força i la seva determinació eren tan fortes que ara no sols ella, sinó tota la família, havien quedat desorientats.

Va arribar a la meva consulta enviada des d’urgències i l’acompanyaven el marit i dues de les filles. Asseguda a la cadira, em mirava de lluny, com si no esperés res d’aquella visita al metge.

—No sabem què li passa —em va explicar el seu marit, realment afeixugat.

Mentre la filla més jove li agafava les mans, la gran, amb més empenta, m’explicava el que havia passat.

La seva mare no havia tingut mai problemes de salut importants, a banda d’una artrosi molesta, però de sobte va començar a notar una sensació molt estranya que abans no havia sentit mai. Era a la part esquerra de la barra, i apareixia de manera espontània o, de vegades, quan es raspallava les dents. Al començament no li va donar importància, perquè durava menys d’un segon i no tenia gaire intensitat.

—Eren sempre al mateix lloc?

Com que la qüestió era important em vaig adreçar a la senyora Lladó, que em mirava amb certa reticència. Tanmateix, vaig aconseguir sentir-li la veu, una mica rugosa, i em va dir que sí: sempre a la part esquerra de la mandíbula.

—Com és el dolor? —vaig insistir.

La falta d’un vocabulari precís ens impedeix sovint definir amb exactitud la sensació que tenim i hem de refiar-nos de les comparacions. [...] En el cas de la senyora Lladó, el dolor s’assemblava a un corrent elèctric.

—Cada cop era més intens —va explicar el marit— i abastava una zona més àmplia.

M’hauria agradat que fos la pacient qui m’expliqués la història, però el marit va continuar. Va arribar un moment que ell es va començar a amoïnar de debò. «Potser és la càries de l’any passat», va dir-li ella per treure-hi importància. Però davant la insistència del marit i de les filles, al final la senyora Lladó va anar al dentista, que va decidir «matar» el nervi.

—Hi va haver uns quants dies que pensàvem que s’havia arreglat —em deia el marit—, però el fet cert és que el dolor va anar creixent.

Al cap de poc d’operar-la, va començar a tenir crisis cada dia, i el mal era cada vegada més fort. A més, ara ja no era només la barra, sinó que arribava també a la galta i a l’òrbita ocular.

—No havíem vist mai la mama d’aquella manera.

El mal va afectar el caràcter de la senyora Lladó, que es va ensorrar com un castell de cartes. De sobte, va deixar de banda tot allò que l’havia mantinguda activa, i només parlava d’aquell dolor terrible que l’agredia quan menys hi pensava. No sols tenia una por cada cop més intensa, sinó que havia deixat de menjar i havia patit una pèrdua important de pes.

—Ja no serveixo per a res —deia a les filles.

Fins i tot va arribar a desitjar: «Que nostre Senyor se m’endugui aviat.» Però, per sort, abans la família la va dur a urgències [...].

Ara que ja coneixia la història, vaig demanar a la senyora Lladó que s’acostés i que m’escoltés amb atenció. Li vaig agafar la mà i li vaig dir:

—La curarem.

—Llavors, sap què tinc?

—Sí.

El nervi trigemin transporta la sensibilitat de la cara, de les genives i de les dents, per tres branques –d’aquí li ve el nom– que penetren al crani per uns forats de la base. Les cèŀlules nervioses que originen aquest nervi són dins un gangli, anomenat de Gasser, a la base del crani, i, en un espai de pocs miŀlímetres, les fibres sensitives penetren al sistema nerviós central, a la part mitjana del tronc cerebral. En aquest punt, el nervi pot tenir problemes perquè el comprimeix una artèria, un tumor o altres elements. De vegades, fins i tot, la lesió pot estar relacionada amb una malaltia de la mielina, l’esclerosi múltiple. En aquests casos, el punt lesionat del nervi pot patir un increment del grau d’excitabilitat, de manera que es produeixen descàrregues espontànies, que causen una sensació rara a les xarxes neuronals del cervell relacionades amb una zona determinada de la cara, les genives o les dents.

Sense sospitar que la causa d’aquestes molèsties se situa al cervell, els pacients van a cal dentista i, sovint, pateixen una dolorosa extracció de dents. A més de suportar una intervenció innecessària, veuen com el problema es continua agreujant i, de vegades, la irritació pot transmetre’s a les fibres veïnes, i llavors pot haver-hi descàrregues massives en tot el nervi trigemin.

—El mal continua sent de curta durada, menys d’un segon, però arriba a una intensitat fulgurant, com les que pateix vostè.

—I es pot curar?

Al segle passat, els francesos van batejar aquest trastorn com tic douloureux, i era un mal molt temut perquè, com que la medicina era incapaç de paŀliar el dolor o d’explicar-lo, eren molts els pacients que acabaven suïcidant-se. Per sort, des del decenni dels setanta, aquesta situació ha canviat radicalment gràcies als tractaments amb antiepilèptics, capaços de neutralitzar les descàrregues que produeixen el dolor. Només un petit nombre de casos necessiten arribar a la cirurgia, que és molt efectiva. Alguns pacients, després de patir llargs períodes, arriben a desenvolupar un dolor crònic difícil de paŀliar. Però si es detecta a temps i es tracta de manera correcta, es pot solucionar.

Aquest va ser el cas de la senyora Lladó, que en va tenir prou amb un tractament meticulós amb [...] [carbamazepina], l’antiepilèptic més eficaç, per solucionar el seu problema, sempre seguint un estricte control neurològic. De seguida va tornar a ser una dona activa, de molt caràcter, capaç de governar el marit, les tres filles i els set nets amb mà de ferro.


* * *

Advertiments: 1) El llibre no tracta, en general, dels dolors aguts com la neuràlgia del trigemin; en parla en diversos apartats, com el que he reproduït parcialment i algun altre, però se centra sobretot en els dolors crònics, lligats normalment, més que els aguts, a problemes emocionals. 2) Ja que faig propaganda del llibre, també haig d’advertir que no estic gaire d’acord amb la visió que dona sobre el duo religió-malaltia; jo en tinc una visió força diferent, com sabeu molts, o m’ho miro des d’un altre punt de vista, poc coincident. Sí que vull precisar, de tota manera, que he estat pacient seu i ell sempre ha respectat la meva manera de veure les coses (vull dir, no m’he sentit mai agredit per aquesta visió seva de la qüestió); llegint el llibre (sobretot el començament) sí que et sents poc comprès en aquest aspecte, i fins i tot te’n sorprèn el to tan beŀlicós, però això ja s’esdevé al marge del tracte bilateral metge-pacient, és un altre àmbit, el de la divulgació; si n’està tan convençut, poca cosa hi pot dir un pobre lector.


dissabte, 18 de març de 2017

Bona notícia

Una bona notícia. Durant els aproximadament deu anys transcorreguts des que va començar aquest viacrucis hi ha hagut, com sabeu, pauses sense dolor. La primera va ser de 20 mesos; la segona, de 10 mesos; la tercera, de 7,5 mesos. O sigui, cada cop s’escurçaven més. L’etapa actual, que va començar al juny del 2016, fa més de 9 mesos que dura. O sigui, s’ha revertit la tendència: per primera vegada, l’etapa actual sense dolor es prolonga més que l’anterior. Constato un fet objectiu. Que duri.

dimecres, 22 de febrer de 2017

Diari de campanya: setembre 2016 - febrer 2017

Tot va bé fins a l’11 setembre 2016. I aquest dia potser tampoc passa res, però en una neteja del nas m’ha semblat sentir com un ressò, gairebé imperceptible, d’una punxada. No n’estic segur. Els dies següents vaig més amb compte. Uf.

A final de mes (setembre 2016) reduïm la medicació i queda com segueix:
- Carbamazepina: 1.200 mg/dia
- Lacosamida: 400 mg/dia
- Clonazepam: 0,5 mg/dia
També prenc alguns suplements vitamínics que em recepta la dietista.

És a dir, hem eliminat la fenitoïna (100 mg/dia) i el baclofèn (20 mg/dia) i hem rebaixat 100 mg la lacosamida (de 500 mg a 400).


Venint d’on vinc, sembla que ja no prengui res, oi? Però els efectes secundaris principals continuen com abans: marejos i diplopies, cansament, algunes nàusees –poques, per aquesta banda. La medicació que hem eliminat –baclofèn i fenitoïna– era, diguem-ne, perifèrica; la principal continuo prenent-la íntegra. L’hora pitjor del dia, a banda de la primera (set-vuit del matí), ara és cap a quarts de deu, quarts d’onze, durant una hora o dues, però de vegades no. Em penso que si esmorzo més hi ha menys problemes. Però aquí ensopeguem amb la qüestió de les nàusees i el restrenyiment. Si no vigilo, els circuits no funcionen; si no funcionen, tinc nàusees –afegides a les que em provoca de tant en tant la medicació–; si tinc nàusees, menjo menys. El pes ha quedat estabilitzat en els 70 kg. Direu: deunidó! Doncs sí, tal com anaven les coses, deunidó.

El 29 de setembre em fan una ressonància magnètica. Suposo que és de tràmit, però em sobta. 30 minuts al coet espacial, com diuen els nanos. Com sempre, m’hi mig adormo, tot i els sorolls.

L’última setmana de setembre i la primera d’octubre, encara que vigili, hi ha un restrenyiment seriós. Preocupant, perquè en desconec l’origen, no se me n’acut cap causa.

I continuo tenint la barra, el maxiŀlar inferior esquerre, des de l’orella fins a mig llavi, com si fos una pedra, poc dòcil, i alhora molt sensible, com si hi dugués la pell encetada; qualsevol contacte és molest. Però vaja, tot fos això.

Respecte a la neuràlgia, dos mesos després de l’operació vaig agafant confiança, tinc menys pànic, no penso sempre que em puc enrampar de nou.

Però trepitjo de peus a terra. Hi ha hagut etapes força llargues sense episodis de neuràlgia i la bèstia continuava allà, com el dinosaure de Monterroso.

A partir del novembre, desapareix la hipersensibilitat a l’orella. Continua a la barra, a la part inferior de la galta i a la meitat esquerra del llavi inferior, però menys. Anem bé, doncs.

A començament de desembre hi ha episodis de diarrea i després dies seguits de restrenyiment. Mama, por. Tot s’ha de dir: hi ha hagut un canvi de règim alimentari durant els primers dies de desembre. Però després la discontinuïtat s’allarga encara que hagi tornat al règim de sempre.


També és discontínua l’aparició de naftes a la boca i a la part interna dels llavis. Ja he fet proves amb tots els aliments i no aconsegueixo associar-ho a cap. Per mi, un cop més, efectes secundaris de la medicació. O bé una manifestació més dels desarreglaments nerviosos, que ara tiben per aquí i ara per allà. Provo un ungüent de pròpolis casolà –no de farmàcia– que m’han proporcionat per a les llagues de la boca i tampoc funciona. Però sí que funciona per a les dels llavis. Hem avançat una mica.

Gener. Va baixant, molt de mica en mica, la hipersensibilitat de la zona afectada per l’operació. I continua fent bondat la zona de les branques 1 i 2 del trigemin, si no faig excessos. És a dir, si no parlo amb veu forta, si no corro, si no mastego per aquest costat, si no crido ni canto, si no m’hi toca un vent o un sol forts, si em raspallo les dents amb cura... Si no vigilo qualsevol d’aquestes històries, ni que sigui només uns quants segons, de seguida noto una rigidesa a la galta que m’avisa: atenció, no anem bé! Llavors faig bondat i no passa res.

A final de mes, tinc visita amb el neuròleg, diguem-ne, de seguiment –no és ni el que em va operar, ni el que em visitava abans, ni el que em visitava abans d’abans, sinó un de nou, perquè dels meus neuròlegs d’abans un s’ha jubilat i l’altre l’han traslladat, o sigui, tothom m’ha abandonat, snif–, i decideix abaixar una mica més la medicació. I és que s’ha alarmat quan li he explicat que m’adormia sovint, que anava molt cansat, que tenia nàusees de tant en tant i episodis de diplopia (vista doble), i no sé quina altra cosa més. Jo li he dit que els efectes especials m’eren igual, que només els hi explicava perquè n’estigués informat, que per a mi l’objectiu principal era que no tornés la bèstia, però ell ha insistit a intervenir amb la medicació.

Per combatre la diplopia, creu que n’hi ha prou amb repartir en dues preses la lacosamida del matí. Respecte a les nàusees i el cansament, insisteix a abaixar una mica la carbamazepina. Ho accepto amb recança i amb angúnia. La medicació queda així (gener 2017):
- Carbamazepina: 1.000 mg/dia (400-200-400)
- Lacosamida: 400 mg/dia (100-100-200)
- Clonazepam: 0,5 mg/dia
I d’aquí dos mesos (març 2017), si no hi ha agreujament de les sensacions negatives respecte a la neuràlgia (és a dir, si no tornen els mals rotllos a la cara, siguin o no amb dolor incorporat), passarem a:
- Carbamazepina: 800 mg/dia (200-200-400)
- Lacosamida: 400 mg/dia (100-100-200)
- Clonazepam: 0,5 mg/dia
Mama, por. Ho faré –si no hi ha un gran daltabaix entremig a conseqüència de la reducció–, però constato que tinc pànic. I si el que aguanta la situació actual és la medicació? D’acord que em van operar el mes de juliol i des d’aleshores no he tingut atacs, però el fet cert és que els atacs havien cessat el mes de juny, com tantes vegades han cessat al llarg dels gairebé deu anys que fa que dura això, durant moltes setmanes o molts mesos. El mes de juny, és a dir, un mes després de la primera operació i un mes abans de la segona operació. Sé segur que la primera operació no va anar bé –si hagués anat bé s’hauria notat immediatament–, però no puc saber de cap manera si la pausa actual és causada per les pastilles que prenia i que prenc, per la intervenció quirúrgica o per les dues coses alhora.


En qualsevol cas, la sensació que tinc és que m’aguanto amb pinces i que qualsevol moviment sobtat pot destarotar l’invent. Tinc aquesta sensació encara que segurament no és objectiva. Perquè, de fet, a mesura que passa el temps vas fent més coses abans perilloses, inadvertidament, i no passa res.

El 20 febrer 2017 tinc visita amb la dietista i em dona d’alta del seu negociat. Considera que ja estic prou bé pel que fa al seu àmbit. Peso 72 kg, set o vuit més que quan em van dir que havia de començar a anar-hi, i estic bé de la sang, les vitamines i tot això. Si no torno a perdre pes, un front menys de batalla. Visca.

Arribats a aquest punt, potser ja no caldrà que faci més dietari... si no passa res.

diumenge, 12 de febrer de 2017

Danys col·laterals: NT i convulsions

Hi ha tremolors momentànies i moviments convulsos, espasmòdics, aïllats, sempre inesperats: tors, cap, braços, mans, ventre, i de vegades rampells brevíssims per tot el cos: potser un pèl dolorosos en el moment just, però sempre poc duradors i sense seqüeles, i sobretot a la nit. I dolors esporàdics causats, suposo, per petites convulsions musculars internes, més duradors (dos, tres dies). Són diferents de l’ADO de què vaig parlar, que allò era una cosa regular, sistemàtica, que pot durar quinze dies o més, i llavors desaparèixer, i tornar a aparèixer allà mateix o a l’altre costat, o en un altre punt del cap...

Això em fa pensar en episodis locals d’epilèpsia, suposo que associats a la medicació que prens per controlar mínimament la NT. Ja ho diu el prospecte. També hi ha sovint una tremolor a les mans que dificulta portar el menjar a la boca, escriure a mà encara que no ho hagis deixat de fer mai almenys alguna vegada al dia... Em sembla evident que això és d’alguna medecina, no encara de l’edat.

La medicació antiespasmòdica i antiepilèptica pot elevar la tensió arterial, sobretot els primers dies, de manera que si et preocupa tenir la tensió alta val més que la controlis. A mi no em preocupava gens tenir la tensió alta, però el metge em va manar que me la mirés durant unes quantes setmanes i ho vaig fer fins a la següent visita. Efectivament els primers dies de prendre oxcarbazepina la tenia alta. Després va baixar a xifres més normals. I després ja no em van dir res, de manera que vaig deixar de controlar la tensió.

Sé que he tingut episodis de bruxisme durant aquests anys –m’he despertat alguns cops havent-me mossegat la llengua o que em feien mal les mandíbules– i possiblement d’aquest mateix mal va venir una infecció dels quatre incisius inferiors que em van haver d’operar entre el primer episodi de NT i el segon. Però no tinc manera de saber si el bruxisme va ser previ a la NT ni si hi pot estar associat en el meu cas. Sí que he vist estudis que en parlen, com una hipòtesi més. De fet, sembla raonable que puguin tenir relació toltes dues coses. I també hi ha estudis que relacionen la NT i el bruxisme amb l’estrès. En el cas del bruxisme, l’estrès podria ser-ne una causa; en el cas de la NT, un agreujant. Podria ser que l’estrès provoqués bruxisme i el bruxisme la neuràlgia del trigemin. No ho sé.

divendres, 10 de febrer de 2017

Danys col·laterals: NT i aŀlucinacions

Tant les neuràlgies –el dolor fort– com la medicació que prens per combatre-les poden provocar aŀlucinacions. Jo en tinc identificada clarament una, però fins temps després de patir-la no hi vaig caure, quan em va parlar de la qüestió una persona que llegia un llibre sobre les aŀlucinacions i n’estava impressionat.


Va ser un dia davant el mirall, no sé si raspallant-me les dents o fent alguna altra cosa similar. De sobte, vaig tenir com una certesa física que hi havia algú darrere meu, o fins i tot damunt meu o dins meu, com una estranya possessió, una presència maligna molt pròxima, a tocar meu. Terrible, us ho asseguro. I em vaig sentir empès a no aixecar el cap, no em vaig atrevir a mirar-me al mirall, de por tremenda, amb un cangueli absolut i invencible. Vaig aclucar els ulls i els vaig tornar a obrir sense mirar el mirall ni de cua d’ull; ho vaig fer així –tancar els ulls i tornar a obrir-los– unes quantes vegades. La sensació de perill imminent continuava. Vaig sortir del lavabo amb el cap acotat, sense mirar. Un cop fora, vaig aixecar el cap i, des de la porta, vaig mirar a dins. Naturalment, no hi havia ningú. De seguida em va passar aquella sensació. No ha tornat més.

Va transcórrer el temps, no hi vaig rumiar gens –potser pensant que si hi donava voltes podria suggestionar-me i provocar-me una altra experiència similar– i me’n vaig oblidar. Quan em van parlar del llibre de les aŀlucinacions, vaig recordar-ho. Sí, sens dubte era una aŀlucinació, complia totes les condicions. I hi havia dos possibles desencadenants, dos factors de risc: la NT per ella mateixa i la medicació contra la NT possiblement aŀlucinògena, tal com informen uns quants dels prospectes.

Us asseguro que la por que vaig experimentar aquell dia, que segurament no he sabut descriure prou bé, va ser de les més grosses que he passat en ma vida. Sens dubte la més forta si descomptem les que eren produïdes per causes reals, com ha estat en tots els altres casos en què he passat por.

Altres vegades hi ha hagut experiències que potser s’hi podrien assemblar, però ni de lluny van ser com la que explico aquí, d’aquesta n’estic ben segur.

dijous, 22 de desembre de 2016

Danys col·laterals: NT i aptialisme (“boca seca”)


Quasi totes les medecines contra la NT provoquen que tinguis la boca més o menys seca.

El baclofèn estronca parcialment la rinorrea o, en el meu llenguatge, mocorràgia, si en tenies, però alhora et fa perdre sentit de l’olfacte. Com un gos que no tingués veter, vaja. Et queda la rinorrea del matí, que dura fins al cap de tres o quatre hores després de llevar-te. Però si tens NT i el nas i l’àrea del bigoti són zones gallet que disparen la neuràlgia, no et pots permetre que hi hagi ni un minut de rinorrea, si no és que vols despertar cada matí la NT. I això és el que passa cada dia.

Quan començo a prendre amitriptilina (Tryptizol), encara que sigui en dosis molt reduïdes (10 mg/dia en el meu cas), l’avantatge respecte al baclofèn és que també asseca el raig del nas. De manera que resol gairebé del tot el problema, fins i tot el de la rinorrea del matí: desapareix. Però també asseca totes les cavitats faríngies.

La sequedat que provoca l’amitriptilina és una sequedat, sobretot a la nit, que et deixa del tot encartronats no sols els llavis, la llengua i la resta de la boca, sinó fins força endins de les cavitats bucals, tots els conductes bucofaringis. Això fa que unes quantes vegades cada nit et despertis per això mateix. Fins i tot quan beus aigua trigues estona a recuperar la normalitat o la sensació de normalitat –d’humitat habitual. No n’hi ha prou, doncs, que tinguis un got a la tauleta de nit, per treure’t aquesta sensació molesta, si no és que et vols llevar cada vegada per tornar a omplir-lo. O sigui, has de tenir-hi una bona ampolla d’aigua. No sols per la necessitat fisiològica, sinó perquè hi ha perill que amb el temps s’hi creïn infeccions, i a la dentadura càries. És a dir, l’aptialisme és perillós a mitjà o llarg termini.

Durant el dia no passa tant –és veritat que de dia beus molt, perquè et convé per altres coses com el restrenyiment–, però sí que hi ha de manera permanent una mena de sequedat, o de sensació de sequedat, al paladar, i un gust constant, al vel del paladar mateix, com de medecina amarga. (Aquestes coses, tan estranyes per a mi, els experts les expliquen més bé que jo.)

diumenge, 11 de desembre de 2016

Danys coŀlaterals: NT i sexualitat


Més que danys coŀlaterals, aquí potser aniria més bé dir-ne efectes coŀlaterals de les diverses medicacions, però ja que tenim la sèrie oberta doncs ho posem aquí.

Feu-ne un cas relatiu, perquè de tot això no en sé gaire i improviso. Ho explico tal com ho veig i també sobretot com ho he sentit explicar a altres pacients i especialistes amb qui he mantingut contactes durant tot aquest temps. Aquí hi ha més aportacions externes que en altres capítols, experiències que he anat recollint d’aquí i d’allà. Potser no ho explicaré prou bé.

Sensibilitat general
- Pot ser que siguis un devessall de sentiments contradictoris, de canvis d’humor, d’emprenyaments absurds, d’eufòries aïllades –aquestes són poques i més aviat modestes–... Emotivitat molt accentuada. Et pots posar a plorar per la cosa més petita, o a mig plorar per no res, allò que et vénen ganes i no acaba de sortir, però no saps per què estàs a punt de plor. Com és natural, això pot ser un efecte més de les depressions de què ja vaig parlar aquí i aquí.

- Desinhibició. Has de vigilar la relació amb gent que coneixes de prop i (re)trobar el punt just de confiança i de correcció, que no sembli, per exemple, que els menysprees o que els vols mal, o bé que els vas al darrere o els tires la canya a veure si tal. En aquest segon cas són simples exacerbacions d’unes ganes de jugar inconscients, sense cap segona intenció, i induïdes sens dubte per la pastillamenta que portes al damunt. (Ja sé que hi ha gent que potser no troba importants aquests temes i que fins i tot els pot trobar interessants i/o aprofitables, però sóc jo qui escriu aquí i a mi no m’agraden.)

- Limitació de la capacitat oral afectiva.

- Les conseqüències d’aquests canvis de la sensibilitat habitual es poden potenciar pel fet que tens sovint el cap impedit –la ment, la capacitat de raonar amb normalitat– i, per tant, ets incapaç de controlar-ho.

- Tot o gairebé tot el que dic aquí ho atribueixo ara a la medicació contra la NT, però també podria estar relacionat directament, com deia abans, amb la impotència vital i la depressió variable –va i ve, més intensa o menys– que sol haver-hi en els moments més difícils de la NT. En altres capítols n’he parlat.

Sexualitat
- Encara que fossis només una persona que vivia la sexualitat d’una manera normal –no tenies obsessions sexuals ni pretenies fer rècords de daixonses– també ho notaràs: pensaràs sovint allò que cantava el malaguanyat Peter Seeger, de «where have all the flowers gone...». O sigui, inapetència, desinterès, inhibició del desig, absència de libido... Tot això és vist i sentit com una necessitat supèrflua, perquè ara es tracta de sobreviure.

- Les ejaculacions, si n’hi ha, s’esdevenen de manera completament inadvertida: expulses el líquid seminal juntament amb l’orina, és a dir, ejacules mentre fas pipí, i no hi ha cap abans ni cap després. En canvi, les ereccions, si n’hi ha, són sense ejaculació. En resum, ets impotent. El càstig que comporta aquesta neuràlgia –o els seus remeis farmacològics– per a qui té parella sexual no cal descriure’l gaire més.

- Si en el paràgraf anterior parlava dels efectes de la farmacologia, els que diré ara els aporta la mateixa neuràlgia: no hi pot haver abraçades, ni petons, ni carícies a la cara, pel perill que, amb el frec, s’activi alguna de les zones gallet repartides pel rostre. Ni, en general, tampoc podràs ser objecte de contactes que puguin comportar moviments compulsius o estremiments del cos. Segurament no hi ha desgana d’això en moments de relativa tranquiŀlitat –al contrari–, però com que has d’evitar els contactes facials i, per prudència, qualsevol altra activitat que impliqui un cert sacsejament –ni de la punta del peu!–, perquè pot desfermar una nova tongada d’ensurts nerviosos, te n’estàs. Tot plegat, ja us ho podeu imaginar, causa una grandíssima –aquí també, però ara en un altre sentit– impotència.


- La falta d’estímuls sexuals no s’acaba de compensar amb l’emotivitat, que sovint busca el contacte –altres contactes– i agraeix normalment que se li ofereixi escalfor física. I llavors gairebé només queden les mans com a mitjà de comunicació sensitiva. El contacte suau a través de les mans, durant aquests temps, és molts cops l’única font de transmissió d’afecte sensible –afecte que necessitem ordinàriament de manera peremptòria tots els humans. A l’Àfrica, en força països, tenen una cultura molt estesa de comunicació humana amb les mans, que als pacients de dolors neuropàtics els aniria molt bé conèixer i practicar (sense que ningú al seu voltant se n’escandalitzés).

I hi ha també algunes altres disfuncions psíquiques i físiques relacionades amb la sexualitat i la sensualitat que suposo que són més minoritàries i que si fa no fa tenen a veure amb les anteriors.

dimecres, 31 d’agost de 2016

Segona operació (2)

Ve d'aquí.

25 d’agost: tinc cita programada amb gent de l’equip del cirurgià, una visita previsiblement rutinària que fan al cap d’un mes de l’operació. Sé que la podia haver ajornat –sóc de vacances fora de Barcelona– i no hauria passat res, però finalment vaig decidir respectar els seus protocols. Havia pensat que seria una cosa molt de complir l’expedient, perquè ja m’havien dit que qui m’atendria no seria el meu cirurgià –el Dr. Tal, el famós. Això havia entès.

El metge que em va rebre era un que ja m’havia fet visita alguna vegada a l’hospital, en representació del cirurgià, abans o després d’alguna de les operacions.


I resulta que era ell qui m’havia operat aquesta segona vegada. No sé si em va donar una informació confidencial o no, però em va dir que la primera operació la va fer el titular mateix i la segona l’havia fet ell, el suplent, tot i que va ser el titular –que va presenciar o guiar l’operació– qui va informar la família un cop enllestida la cirurgia.

Aclariment important: no em fa res que m’hagi operat l’un o l’altre mentre el resultat de l’operació sigui positiu. Això per davant de tot. I de moment, un mes després de passar pel quiròfan, el resultat és positiu. Si es torça això, ja demanarem aclariments sobre per què l’un i no l’altre quan havia canviat d’hospital i havia anat a aquell refiant-me d’un nom i d’unes mans («les mans de qui intervé són el més important», m’havien dit). Però ara com ara no em calen explicacions.

Dit això, no em va donar respostes prou satisfactòries, del meu punt de vista estant, sobre tres fets secundaris: 1) que jo notés el canvi de sensibilitat a la part inferior de la cara i no a la part superior, que és la que tenia afectada; 2) que el canvi de sensibilitat que tinc jo a la part inferior de la cara sigui una hipersensibilitat i no una falta de sensibilitat, com m’havien dit; 3) que em duri el cansament postoperatori (?) tant de temps (encara estic cansat quan escric això, el 29 d’agost, trenta-tres dies després de la intervenció; de tota manera, no tan cansat, sens dubte, com els primers dies, el que passa és que l’evolució és tan lenta que per pujar cada graó de millora trigo una setmana).

Dic que no m’han semblat satisfactòries les explicacions, però ho dic mal dit. Sobre el punt 1 (després de mostrar ell el que em va semblar una certa sorpresa quan jo li ho transmetia) sí que em va dir una cosa que ho podria explicar: que ells van bastant a cegues i la seva missió és pressionar el gangli del nervi, tot ell, i llavors pot ser que la intervenció, diguem-ne, física hagi deixat més tocada la part inferior de la cara que la superior, però de fet afecta tota la cara perquè afecta el gangli del qual surten les tres branques del trigemin. És a dir, si ho vaig entendre bé, és accessori el fet que jo noti el cop de globus [final de l’article enllaçat, n. 1] més amunt o més avall.

Sí que vam estar tots dos d’acord en el que deia més amunt: que l’important és que el trigemin no em faci mal. Jo ja li ho vaig dir d’entrada, abans de parlar-li de les altres coses: que, per descomptat, aquest era l’objectiu principal i, per tant, ja dono per bones les altres conseqüències, tant si duren com si no (ell creu que no duraran, però em va semblar que també se sorprenia quan jo li explicava 2 i 3). El fet que a posteriori els metges tinguin explicacions per a tot no vol dir que les tinguessin abans de parlar amb tu; o sigui, és possible que les improvisin.

Poc a dir. Suposo que deu passar en totes les professions. En la meva, per exemple, passa.

(Sí que hi ha pessigades esparses de tant en tant, ara a l’oïda, ara a la galta, adés al maxiŀlar o en altres punts de la cara o del cap, com n’hi havia –amb molta més freqüència que ara– els primers dies després de l’operació, però ni fan el mateix mal que el trigemin, ni és del mateix tipus, ni són als mateixos llocs. O sigui, interpreto que són conseqüències temporals de la intervenció que ja aniran passant, com de fet ja van passant.)

(També noto molt encara els efectes de qualsevol conversa, de moviments massa ràpids, etcètera: es produeix una tensió al maxiŀlar –no a la resta de la cara, com passava abans– que em fa patir una mica. Interpreto que és igualment efecte postoperatori.)

dimecres, 3 d’agost de 2016

Segona operació (1)

Per a la segona operació haig de repetir fil per randa el mateix protocol previ que per a la primera: anàlisi de sang, electrocardiograma, radiografia de tòrax, visita a l’anestesista. Em pensava que m’ho podria estalviar però no. Sí que m’ha promès el cirurgià que ara ho farem aviat, que no m’hauré d’esperar tant.


Efectivament, el 14 juliol 2016, el dia de la Presa de la Bastilla, que per a mi és un dia més de presa de pastilles –disculpes per l’acudit, que no és original–, m’avisen que la intervenció serà el 26 –ingrés el 25. En tots els dies que han passat des de la decisió d’operar-me de nou –10 de juny– no hi ha hagut punxades, i en general poca activitat del nervi (poques tensions, poc moviment de fons), però sé que això és temporal i el fet que hagi coincidit ara no vol dir res. N’hi ha prou amb el mes de maig i els primers dies de juny –després de la primera operació– per estar segur que no m’equivoco amb la segona operació, i el metge tampoc.

Les conseqüències de la segona operació –el postoperatori i la convalescència– són més dures que les de la primera. Però hi ha una gran novetat: el trigemin no actua, com va actuar des del primer dia un cop feta la primera intervenció.

La part esquerra de la cara queda petrificada, encartonada, des d’una mica més avall del pòmul fins a la part inferior de la barra, i de la meitat del llavi inferior fins al darrere de l’orella, incloent-hi gairebé tota l’orella i la part interior de l’oïda. Hi sento, però. És com quan surts de cal dentista però a l’engròs. Saps que bona part d’aquesta paràlisi passarà, però em sorprèn que la insensibilitat afecti només la part inferior de la cara. No havia de ser justament per la zona del pòmul i la part superior de la galta? Sigui com sigui, si funciona (escric aquest paràgraf el dia 29, Santa Marta, quan han passat només tres dies, i toco ferro i m’encomano a la poderosa intercessió d’aquella amiga de Jesús amb prou confiança per poder rondinar sense que ell protestés per tanta queixa), si funciona, deia, benvingudes les insensibilitats. Aquests tres primers dies hi ha pulsacions doloroses diverses prop de les temples o al front, com mals de cap que duressin segons. Molesta, però saps que és temporal, perquè ha anat a la baixa. I tota la part inflamada fa el mal sord aquell dels cops, de les contusions. Cap problema.

I, com sempre, les nàusees, els marejos, la vista doble i la resta d’efectes especials causats per la medicació, ara reforçada pel suplement vitamínic –destructiu– de l’anestèsia i dels analgèsics que em van donar durant les vint-i-quatre hores posteriors a l’operació: dexketoprofèn primer i paracetamol després. Un cop donat d’alta –al cap de vint-i-quatre hores justes– no he pres cap analgèsic més i potser n’hauria d’haver pres algun; no haurien sigut tan durs segurament els primers contactes amb la realitat, que efectivament han estat una bona bufetada. De fet, si m’han donat l’alta ha sigut perquè el company d’habitació –intervingut del mateix i també per segona vegada– estava fresc com una rosa al cap de vuit hores, mentre que jo continuava força pansit i sense moure’m ni un miŀlímetre. I llavors, és allò que et fas l’home i tal. Les infermeres no m’havien deixat sortir del llit –al contrari que a l’altre– fins que me n’he anat, pràcticament, i no han fet gaire bona cara quan han vist que jo demanava l’alta i el metge me la concedia. En fi, ha anat així: vols fatxendejar –no sigui dit!– i fas el que et manen els dallonses, encara que la resta de tu no pugui dir fava.

(Queden també les aftes a la boca i les infeccions als llavis i els talls a la llengua i altres qüestions menors que es produeixen cada cop que passo per un hospital. Aquest cop tinc els llavis i la boca fets una calamitat. Ara, això ja s’aparta massa de la intervenció del trigemin, és més cosa meva.)


El dia 31, a casa –per sort–, faig una performança com la de fa mig any, que em deixa baldat per a tot el dia. I l’1 d’agost 2016 em penso que he estat a punt de fer-ne una altra, però he aconseguit adonar-me’n a temps i estirar-me al llit abans no fos massa tard. Estic entretingut. Continua l’encartonament de la cara i un cansament i un aixafament generals molt notables. Tot aquest dia 1 ha estat un aquí caic allà m’aixeco.

Han tornat i han crescut les pulsacions doloroses –de vegades més aviat pessigades– dels primers dies, ara no sols a les temples –o més aviat damunt l’orella, com si fos a l’extrem superior de l’os temporal–, sinó també a les genives, al paladar i a l’oïda. Parlem sempre, esclar, de la banda esquerra.

El dia 2 ha desaparegut aquella sensació contínua de no-domini de la situació i decideixo anar una estona al despatx. No sé si he estat imprudent; em diuen que sí.

Costa ficar aliments a la boca, costa més mastegar, costa parlar, costa més somriure.

3 agost 2016. S’ha anat reduint la zona d’insensibilitat: ara ja tinc sensibles darrere i sota l’orella, gairebé tot el pavelló auditiu, sota la barbeta i sota el maxiŀlar. Ara bé, tota aquesta zona fa mal: un mal passador, un mal de cop de puny, un mal de ja hi firmo. Continua el cansament: tot cansa desproporcionadament i moltes coses fàcils no les puc fer. Sé que tot això anirà marxant, i aviat, més que tard.

Ha passat més d’una setmana des que em van remenar a fons tota la zona i de moment no hi ha reaccions del trigemin.

Publico això, de moment, i ja continuaré si hi ha més coses remarcables.