dissabte, 1 de desembre de 2018

Diari de campanya (47): octubre-novembre 2018

Comencem l’octubre 2018 amb un ritme regular: mitja dotzena de punxades no gaire fortes cada dia, al matí, alguna d’aïllada al vespre. Però el dia 11 moltes, i algunes fortetes. Moltes vol dir cap a vint-i-cinc o trenta. I això que he anat amb compte tot el dia, perquè la més forta potser ja ha sigut la primera, a la dutxa, inesperada, tot i la cura amb què em dutxo, com cada matí. I llavors ja he vist que seria un dia difícil, imprevisible. No m’he equivocat. Estar quiet m’ha servit perquè no hi hagués ensurts mentre estava quiet, però no ha servit per apaivagar la bèstia, que tenia ànsia de sang.

Continuem fins al dia 20 amb més o menys punxades, però amb tendència a créixer: alguns dies moltes (vint, trenta o més: dies 14, 16, 18, 19), els altres dies no gaires (entre tres i cinc, normalment concentrades al matí). Bastants dies m’he hagut d’estirar al llit una estona després d’esmorzar, a mig matí o al migdia, per reduir la freqüència de les punxades. Estar-me una estona al llit funciona. Alguns dies prenc dexketoprofèn (analgèsic) afegit a la medicació diària.

Hi ha dies que sembla que les punxades es concentrin al final del temps de vigència de l’últim còctel que he pres –és a dir, a primera hora del matí, al migdia, al vespre–, però el motiu pot ser aquest –i doncs, cal més medicació?– o bé pot ser que en aquestes hores és quan hi ha més activitat física.

(Foto de The Robinson Library)

I el dia 20, molt aviat, arriben dos atacs, gairebé seguits, que ja no són punxades, ni febles ni fortes, són descàrregues elèctriques a la cella amb tots els ets i uts, d’aquelles que et deixen tremolant, plorant i amb el cor a mil per hora. I han vingut sense provocacions, sense contactes, sense moviments previs, almenys conscients. Vull dir, ja havia passat una bona estona des que m’havia llevat i dutxat, que són les operacions que solen produir els primers problemes. Si venen més atacs d’aquests hauré de prendre morfina, perquè aquests no són suportables, són mortals, són de suïcidi. No em vull posar tràgic, és que no et deixen pensar, et converteixen en un dolor inaguantable, tot tu ets dolor, encara que duri un segon, o menys. És molt poc, però la memòria d’aquell dolor se’t fica a dins i et provoca un pànic irracional que dura hores, dies.

El gran problema d’aquesta malaltia és que molt sovint els grans atacs són imprevisibles i aïllats, i llavors és molt difícil combatre’ls amb analgèsics, per més forts que siguin.

Els dies següents, la rutina: baixa la freqüència de les punxades, n’hi ha alguna de més forta per contactes –intents de neteja de la zona–, no n’hi ha de molt fortes com les dues del dia 20. Però el pànic, com deia, s’ha quedat.

El 24, torna a haver-n’hi moltes –més de cent–, no sé si per parlar més del compte, però continuen sense ser molt fortes. Els dies següents, baixen de nou, però moltes de les que hi ha –no arriben a vint-i-cinc o trenta– són sense provocació –em penso– de cap mena. La majoria no són gaire fortes. Continuo estirant-me al llit alguns dies a mig matí –mitja hora, una hora– i això serveix perquè passin els mals fins a l’hora de dinar o més enllà, que hi torna a haver algun ensurt. I així fins al dia 31: punxades esparses i fluixes, amb moltes pauses.

El mateix dia 31 tinc visita amb el neuròleg de capçalera. Veient els resultats de l’última anàlisi de sang, diu que cal apujar el calcifediol –vitamina D–, de manera que afegim un nou ingredient als còctels. Per sort, aquest és només quinzenal. Però a més, com que no tenim la neuràlgia controlada, apugem també la carbamazepina. De manera que la medicació queda així:
- carbamazepina: 400 - 400 - 400 mg
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- baclofèn: 0,10 - 0,10 - 0,10 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- dexketoprofèn 25 mg, segons el dia
- calcifediol 0,266 mg cada 15 dies
I m’ha donat hora per d’aquí un mes. Vol seguir de prop l’evolució de l’assumpte, no sols pel que fa a la medicació sinó també pel que fa a una eventual tercera operació. Cada cop m’estimo més aquest metge, em sembla cada dia més empàtic, i això que quan va arribar a la consulta per substituir l’anterior no em va caure gens bé i el vaig trobar d’allò més distant.

No ens hem de deixar endur per les primeres impressions, ni per les segones.

Amb la nova medicació sembla que vagi amb barca, de vegades al matí, de vegades a la tarda. Uf. No sol durar tot el dia. I això que en altres temporades havia pres força més carbamazepina. És la combinació, el còctel.

Els primers dies de novembre hi ha poques punxades: entre dos i cinc. El dia 4, entre les tres o quatre que hi ha, una és forta i no provocada, i el dia 5 n’hi ha moltes, però més aviat de baixa intensitat: em penso que pago pel cap de setmana, que he fet un viatge ràpid amb moltes emocions. Quan ha baixat l’adrenalina, han pujat els valors ordinaris. Gràcies a Déu, el dia 6 tornem a les dues o tres.

(Foto: cedida per Jordi Mallol i Comas)


I a partir del dia 7 novembre 2018... s’acaben, no hi ha punxades. És la nova medicació? Penso que sí. Serà una pausa de debò? Durarà? Chissà.

El que sí que dura és la son immensa, que m’obliga a fer aturades per dormir una estona, sigui al matí, sigui a la tarda. M’agrada com mai el suc de llençol. Sobretot al matí. I el dia 9 hi ha un episodi de vista doble, que dura cap a tres quarts d’hora. Altres dies hi ha estones també de vista borrosa, sense arribar a la diplopia. I cansament, associat o no a la son.

El 21 novembre 2018, tanmateix, és un dia no sols sense NT, sinó també sense efectes dels medicaments: ni son, ni cansament, ni vista tèrbola, ni pèrdues d’equilibri, res. Un dia sencer. Em llevo eixerit com un gínjol i estic tot el dia despert, actiu i àgil com si tingués quinze anys –és una manera de dir. Però és un sol dia –un dia misteriós, això sí.

Enmig d’aquesta pausa de dolors, tinc visita amb el neurocirurgià (23 novembre 2018), programada des del setembre. Parlem de la decisió https://neuralgia-trigemin.blogspot.com/2018/11/tercera-operacio-1.html de l’àrea de neurocirurgia de l’altre hospital. Està d’acord amb mi que no és gaire corrent –o no hauria de ser-ho– donar una segona opinió mèdica sense parlar amb el pacient. Li faig veure les errades objectives de diagnòstic d’aquest altre hospital –la diagnosi és escrita–, simplement pel fet de no haver-me ni rebut. Em dona la raó. De tota manera, l’opinió concloent d’aquest altre hospital és que si s’han fet dues operacions com les que em van fer a l’hospital actual ja no és indicada la que solen fer ells. De manera que al capdavall és igual ara si m’han vist o no m’han vist.

Lògicament, no hi haurà intervenció immediata, mentre no hi hagi dolors. Hi estic d’acord i em treu un pes del damunt. Hem d’esperar a veure com evoluciona la pausa actual. Establim un protocol per posar-ho tot en marxa en el moment que calgui.

Però la pausa de dies sense dolor tampoc no s’allarga gaire més, perquè el dia 28 hi ha de nou una breu punxada. Poca cosa, molt suportable, però tornem a ballar-la. Suposo. Això, però, ja ho tenia una mica descomptat. Els últims dies ja eren dies, també, de sensibilitat accentuada a la cara, de sensació de formigueig, de tensions de la pell. No se sap mai com va això. No hi ha regles. A veure què diu el neuròleg de capçalera, si em torna a ajustar la medicació o què.

Però de moment esperem. Per una punxadeta de res no em ficaré al quiròfan. Tant de bo fos una punxadeta i prou. Ai. Toquem ferro –que ja sé que no serveix per a res, però és una manera de dir.

dijous, 1 de novembre de 2018

Tercera operació (1)

El dia 30 octubre 2018 passen coses. M’arriba una comunicació escrita de l’hospital cap al qual havia demanat derivació. No l’accepten, sense ni haver-me vist. Diuen, en poques paraules, que els sembla bé el diagnòstic de l’hospital actual i que, encara que seria adequat tant un tractament com l’altre –tant la descompressió vascular que em van indicar fa quatre anys en aquell hospital com la compressió percutània que m’han fet fa dos anys a l’hospital actual–, en el meu cas, havent-se fet ja dues vegades la compressió percutània, és més aconsellable fer-la per tercera vegada, perquè la descompressió vascular té menys possibilitats d’èxit quan s’ha fet abans l’altra.


Per què t’avisen d’aquestes coses quan ja no hi ha remei? O sigui: si m’haguessin fet primer la descompressió vascular i no hagués anat bé, encara es podria provar la compressió percutània; però al revés no. Encara que sembli iŀlògic, primer t’has de fer l’operació important i després, si la primera no dona resultat, et poden fer la menys important.

Bé, molt desconcertat abans-d’ahir i emprenyat ahir, però avui ja no perquè m’adono que és inútil. Ara bé, deixo constància d’aquest fet aquí per si algú altre s’hi troba.

El mateix dia 31, que tinc visita amb el neuròleg de capçalera, comentem això i es mostra sorprès pel fet que m’hagin enviat un diagnòstic i una previsió de tractament per carta, sense ni haver-me visitat. Com que suposo que no pot parlar gaire més, arronsa les espatlles i ho deixem així.

En qualsevol cas, posem en marxa la tercera operació.

dilluns, 8 d’octubre de 2018

Diari de campanya (46): agost-setembre 2018

A partir del 5-6 d’agost, coincidint amb mogudes domèstiques diverses, es reprenen els dolors, que de seguida es fan persistents i, en algun cas, molt vius. A partir del dia 10, com que ja han marxat gairebé del tot les nàusees i no hi ha rastre de vistes dobles, intento apujar de nou la medicació –carba–, però en comptes d’afegir-hi 200 mg de cop, cosa que suposo que ha provocat més efectes secundaris del compte, n’afegeixo per començar només 100, a veure què passa. Els primers dies no hi ha danys coŀlaterals.

En canvi, el dia 20 recomencen els dolors aleatoris, després de dos dies de caminar unes quantes hores. Ara, és realment per això?, pel ritme de caminar?, pel sol? Les punxades són al voltant de l’ull, sobretot a la cella, a la parpella i a sota mateix de l’ull, a la part més alta de la galta; s’estén també una mica cap a la templa i afecta força la part superior del nas, per dins. El cas es que es produeixen els dolors –la majoria no són molt i molt vius, però alguns deunidó– de manera aleatòria, molt sovint. De manera aleatòria vol dir que de vegades venen sense fer absolutament res, ni respirar.

M’ha alarmat comprovar que a la nit, al llit estant, també n’hi ha hagut, per sort poca estona. Quan aconsegueixo relaxar-me del tot –i no és fàcil, perquè els atacs provoquen tensió–, finalment s’aturen. Però l’endemà es reprenen poc després de llevar-me, amb els primers moviments del dia. Prenc dexketoprofèn (analgèsic).

Moviments = crisis. És per tot plegat que he deduït que l’exercici dels dies 19 i 20 tenien alguna cosa a veure amb els durs atacs posteriors.

Després de la crisi, d’unes 24 hores (20-21 agost 2018), amb dotzenes i dotzenes (centenars) de picades i descàrregues mitjanes i fortes, la majoria sense cap mena de provocació prèvia –només el llit i/o la immobilitat absoluta són un refugi relativament segur, i encara cal esperar una bona estona–, tornem a una situació més normal a partir del 21 d’agost a la tarda. Però no m’estalvio els atacs per contacte, i de vegades els contactes són molt relatius, perquè es limiten a tocar-me molt lleugerament, i de manera inadvertida, el front o el nas.

Afegeixo (21 d’agost) 100 mg més de carba al còctel del matí. Ho tolero bé, no hi ha ni diplopia ni nàusees. De moment.


Tot s’ha de dir: el nas, la part inferior –l’aleta–, normalment me la puc tocar si ho faig amb cura –sense estirar la pell, sense fer moviments bruscos–, la qual cosa vol dir que em puc mocar, i això és un gran què, perquè –no té res a veure amb la NT, és de sempre– el nas també es converteix en una font al mínim moviment continu que faig, quan fa una mica de fresqueta. La rinorrea es provoca la majoria de vegades amb moviment + canvi d’aire i/o fresca ambiental. En resum, per ara només tinc afectada la branca superior del nervi trigemin; l’aleta del nas ja pertany a la segona branca. Per tant, si hi ha mocs –que n’hi ha–, em puc mocar, si ho faig amb cura.

30 agost 2018. Em fan una ressonància magnètica –una altra– del cap. Tot i el terrabastall que fan aquestes màquines, m’hi torno a adormir. Soc un cas. No puc estar-me mitja hora quiet com una estàtua i no adormir-me! Tot s’ha de dir: alimento el cos cada dia amb diversos còctels que sumen gairebé un gram i mig de materials tòxics per al sistema nerviós. Com vols que no m’adormi?

I ha coincidit, aquest 30 d’agost, amb unes nàusees tremendes tot el dia. Però no hi ha hagut vòmits (per poc).

Acabo el mes –dies 29 a 31– sense dolors. De l’1 al 3 n’hi ha algun. Del 4 al 6 no. El dia 7, tres punxadetes. El dia 8, una crisi forta de dues hores, amb episodis dolorosos regulars com els del 20-21 d’agost. I aquesta vegada no hi sé trobar cap explicació. Cosa que vol dir, segurament, que l’explicació de l’agost era només un consol.

9 setembre 2018: atesa la crisi d’ahir, i com que fa dies que no hi ha nàusees, afegeixo 50 mg de lacosamida al matí.
Ara estic així:
- carbamazepina: 400 - 200 - 400 mg
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- dexketoprofèn 25 mg, segons el dia
Des del 9, molts mocs cada dia, i això vol dir força contactes amb el nas. Em fa mal, quan em moco –i si no em moco també: el moviment dels mocs provoca dolor–, més amunt de la cavitat nasal, però no a l’aleta. Es confirma que de moment aquesta zona no la tinc afectada com la tenia abans de l’operació de fa dos anys. És molt clar que les zones gallet d’ara són molt més limitades.


Dia 10: no hi ha NT. L’augment de lacosamida provoca diplopia. Menys que altres vegades. No es repeteix els dies següents. Dia 11 i 12, tres o quatre episodis breus i fluixos. Dia 13: sis o vuit episodis bastant seguits, al matí. Ha coincidit amb un canvi en l’horari de la presa de medicació, perquè em fan una anàlisi –justament per veure com m’afecta la medicació a la sang– i això requeria bastantes hores abans sense prendre còctels. “No es podia saber”, que diuen ara.

Dia 14, no hi ha NT. Dia 15, sis molt seguides al matí, fluixes. Dia 16, només dues, encara més fluixes. Dia 17, res, i així fins al 20, que hi ha una minúscula punxada. Sí que hi ha hagut alguns dies, al vespre, una mica de nàusees. El 21 poc després de llevar-me comença un seguit de punxades constants. I la tortura –discontínua– dura dues hores llargues, tot i l’analgèsic. Després encara n’hi ha alguna altra d’esparsa, si em toco la zona sense voler. Al migdia torna mitja hora més. A la tarda, de tant en tant. Tot plegat és, com veieu, una loteria.

Justament el dia 21 tinc visita amb el neurocirurgià. Els dolors del matí eren per aprensió a la bata blanca? No ho crec, perquè eren com els del 8 de setembre i els del 20 i 21 d’agost, que no hi havia metge a la vista. Hi insisteixo: una loteria.

El 22 el començo gairebé com el 21, però no tan exagerat: menys punxades i més suportables en les primeres hores del dia. No he pres analgèsic. Però, per assegurar que la bèstia s’apaivagui i aprofitant el fet que és dissabte, m’estiro al llit un parell d’hores. Oli en un llum. No hi ha més ensurts en tot el dia. Sé que no és un remei per a sempre, perquè –no em cansaré de dir-ho– això no té regles generals i cada dia és una sorpresa, però aquest cop les dues hores de repòs addicional han funcionat.

Els dies 23 a 26, com el 22. Va bé estirar-se una estona, ni que sigui mitja horeta, a mig matí. Alguns dies amb això s’apaivaga la bèstia durant la resta del dia; altres dies torna, però sense fer mal de debò.


Dia 26, visita al neuròleg de capçalera. A banda de fer papers burocràtics –ho explico després–, em diu que afegirem baclofèn –i no fenitoïna, que considera que seria redundant i no m’aportaria res– als còctels de matí, migdia i vespre, 30 mg en total, a raó de 10 mg més cada setmana durant tres setmanes, per veure si ho tolero. Els dies següents continuen igual –amb més son encara, això sí, especialment el primer dia, el 27, que m’arrossego com puc i haig de fer unes quantes aturades tècniques al llarg de la jornada–: punxades al matí fins a les deu o les onze i després s’acaba o, si torna, ja és molt poca estona, vull dir, només és alguna punxada aïllada. A partir del 29 baixa el nombre de punxades fins a una xifra comptable, cap a mitja dotzena, i totes al matí.

I començo a veure que ja tolero bé els primers 10 mg diaris de baclofèn. Algun dia, si faig un moviment ràpid de cap al matí, tinc una mica de vista borrosa. I molta son i molt ensopiment. També hi ha més tremolors, petites convulsions facials i de les mans i un cert mareig, però tot molt apaivagat i no continu. Puc treballar a partir de les onze o les dotze del matí. El 3 d’octubre n’afegirem 10 més i el 10 d’octubre uns altres 10. Si tot va bé, la medicació diària quedarà així:
- carbamazepina: 400 - 200 - 400 mg
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- baclofèn: 0,10 - 0,10 - 0,10 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- dexketoprofèn 25 mg, segons el dia
Si amb això, passats quinze dies més (és a dir, a final d’octubre), continuen els dolors –“les molèsties”, com solen dir els metges amb gran ràbia dels pacients–, encara tinc dos rocs a la faixa que puc fer servir a discreció: apujar els 150 mg de laco del matí a 200 i els 200 de carba del migdia a 400. Després, esperar-me al que digui el metge en la pròxima visita.

Del 20 de setembre al 6 d’octubre 2018 continua una tònica similar: cada dia alguna punxada, però no solen passar de cinc o sis, i gairebé totes al matí i fluixes, excepte en algun cas que n’hi ha hagut dues o tres de seguides. Quan hi ha una ratxa, cada fiblada fa més mal que l’anterior. El 7 d’octubre, l’endemà d’un dia amb més moviment que l’habitual, arribo fins a quinze o vint punxades, i repartides per tot el dia, de bon matí fins just a l’hora de ficar-me al llit. No sols amb contactes, sinó amb moviments de la cara, que de vegades són mig convulsos o, en qualsevol cas naturals (empassar saliva i coses així). El dia 8 tornem al règim anterior.

* * *

El dia 21 setembre 2018, deia abans, tenia visita amb el neurocirurgià. Li demano una derivació a un altre hospital, perquè m’hi facin un altre tipus d’operació. Diu que ells (ell?) també són capaços de fer aquesta altra operació, però que si no la fan és perquè no la troben adequada “en el teu cas”. “A partir de determinada edat, diu, sempre es fa la que li hem fet nosaltres.” Gairebé textual, diria. És “perquè ja soc gran”, doncs, segons els protocols, que no em poden fer l’altra? Moment de tensió, perquè no sé quina és la “determinada edat” de què ha parlat. No, diu, és perquè en el seu cas no li trobem els elements que la justificarien. Però que consti que ha estat ell qui ha introduït la qüestió de l’edat, i després ha fet marxa enrere. Aquesta és la sensació que he tingut. No burxo més per aquesta banda.

El cas és que aquesta segona opinió que ara demano va ser en el seu moment primera opinió, i la indicació de fer l’operació que vull que em facin ara va ser l’única opció que em van donar en aquell altre hospital. Doncs bé, vull tornar a aquell punt de la història, després de més de quatre anys fent voltes per un segon hospital que ja m’ha intervingut dues vegades amb la seva tècnica preferida “menys agressiva”.

I m’ho hauré de buscar jo a través del neuròleg de capçalera, em diu el cirurgià, que ell no té manera de fer-ho. Em confirma, però, el que ja temia: que el metge que em va rebre en aquell altre hospital fa quatre anys ara està jubilat i només treballa per a la privada. Em suggereix d’anar-lo a veure. Per què? No tinc un interès especial perquè m’operi ell. El que haig d’aconseguir és una visita a l’altre hospital i, si allà tornen a donar-me la mateixa opció que em van donar fa quatre anys, per més agressiva que sigui i la faci qui la faci, m’hi llençaré de cap. De cap, mai més ben dit.

El que no vull és insistir a l’hospital actual que em facin l’operació si no la troben indicada en el meu cas, sigui per edat o sigui pel motiu que sigui. No vull que m’intervingui un metge poc partidari de la intervenció que em fa. Vull que m’intervingui un metge que estigui convençut que allò que em farà és el millor per a mi.

Em vaig resistir tant com vaig poder a entrar en un quiròfan. Però un cop decidit, aniré fins al final.

I aquests són els papers que demano al neuròleg de capçalera en la visita que li he fet el 26 de setembre. Diria que és la primera vegada que em demostra empatia, o que jo hi sento simpatia. Em fa els papers sense posar-hi cap pega i em dona suport en la decisió que he pres...


...però els seus papers no serveixen. Em diuen, al nou hospital –després de passar per Neurocirurgia i per Admissions–, que la derivació l’ha de fer el cirurgià, no el neuròleg. Els explico que el cirurgià m’ha enviat al neuròleg, i el neuròleg, a ells. Em recomanen que vagi a Atenció de l’Usuari. Allà continuen la partida i m’asseguren que per atendre’m en aquell departament primer necessiten que jo estigui derivat a aquell hospital. I no, no serveix la petició de derivació del meu neuròleg. Em recomanen, si el meu neurocirurgià no coŀlabora de la manera que jo trobo adequada –la que ells m’expliquen–, que vagi a Atenció de l’Usuari de l’hospital de procedència.

I allà, oh miracle –tot i que no es diuen Atenció a l’Usuari, sinó Atenció a la Ciutadania, suposo que perquè tot i l’afany politicocorrectista no han trobat convenient convertir els usuaris i les usuàries en Usuarietat, o algun artefacte similar–, em fan tots els papers que es veu que es necessiten, per bé que la derivació ha de rebre el vistiplau previ de Catsalut (Servei Català de la Salut), que em diuen que és un mer tràmit i que el donaran segur, ells se’n cuiden, ja no haig de fer res més, només esperar que em cridin del nou hospital en el termini màxim d’un mes. Com a usuariès ciutadanari, quedo sorprès i satisfet de la manera com m’han tret del laberint del Burocrataure. No sé el nom de la meva benefactora, però des del moment que em va dir: “Miri, ho farem així” vaig veure el cel obert i internament ja la vaig anomenar Ariadna. Us imagineu que es digués Ariadna?


Començo a comptar el mes d’espera a partir del 2 octubre 2018. Sent el dia dels Àngels de la Guarda, què pot anar malament?

diumenge, 5 d’agost de 2018

Diari de campanya (45): juny-juliol 2018, la represa

16 juny 2018. Posem que és avui el dia oficial de la represa de la NT després de dos anys de pausa, tot i que ja fa setmanes, potser dos o tres mesos i tot, que l’ambient anunciava tempesta amb petites tensions i tibantors, encara no doloroses però cada cop més contínues i suposadament produïdes per causes cada vegada més nímies. Dic suposadament perquè no saps mai què hi ha de causat i d’aleatori en aquesta cosa.

I ara em sap greu no haver anotat en el seu moment el dia –la nit– exacta en què vaig tenir el primer avís seriós, que em va despertar amb aquella sensació d’haver patit una pessigada de dolor. Potser va ser el mes d’abril. Durant aquest temps, tensions i vibracions, que sempre atribuïa a excessos de moviment, de xerrameca, de sol o de vent o de fred.


I, les dues últimes setmanes, aquestes breus pessigades ja doloroses, que han anat a més, fins al dia 29 inclòs.

Després, una petita pausa fins al 12 de juliol, que hi torna a haver una pessigada –amb només un lleuger fregament de la cella, que cou; em toco d’esma, com un reflex, sense adonar-me’n. Després, nova pausa fins al 19, i a partir del 19 ja no parem ni un dia. La primera violenta de debò és el dia 20, i després ja gairebé n’hi ha almenys una d’aquestes fortes cada dia, o cada dos dies, acompanyada d’un bon grapat de les altres, la majoria per contactes. El 27 comencen les primeres pessigades sense causa aparent, només la respiració, els mocs que pugen o baixen, etc. Sé que en pocs dies les pessigades seran descàrregues fortes, i les descàrregues fortes aïllades seran sèries de dolor, dolors de metralladora.

He seguit de seguida –des del primer moment de la represa– la tàctica del doctor M., que consisteix a augmentar la medicació de manera instantània, sense esperar visites mèdiques, per evitar que els atacs es facin persistents i cada cop més dolorosos, que és el que sol passar i que de fet és el que passa, com comprovo aquests dies una vegada més. Des de l’endemà de la primera pessigada, doncs –17 juny 2018–, afegeixo 200 mg més de carbamazepina als matins.

La pausa entre el 29 de juny i el 12 de juliol, i els dies posteriors, potser es deu a això? No ho sabria dir. El fet és que transcorren pocs dies més i tornen els ensurts.

En ser precària la bonança, apujo també 100 mg la lacosamida del matí a partir del 23 de juliol.

Encara deixo a la recambra l’opció d’augmentar 200 mg de carbamazepina al migdia, i després, si cal, podrem afegir fenitoïna al còctel, i després baclofèn. I si malgrat tot hi ha dolor, prendré dexketoprofèn –ja n’haig de prendre 25 mg el dia 28–, fentanil o finalment morfina. Seguint aquest protocol, no faig res més que reescalar la reducció de medicació que vam començar a fer després de l’operació del juliol del 2016.

En resum, el 23 juliol 2018 tenim:
- carbamazepina: 400 - 200 - 400
- lacosamida: 200 - 100 - 200
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5
- dexketoprofèn segons el dia

Les diplopies (vista doble) comencen el 24 de juliol –l’endemà de l’augment de la lacosamida–, però fins a final de mes encara seran escadusseres. La primera vegada, com que no me l’esperava, m’ha agafat al mig del carrer i he hagut de demanar ajuda, perquè no em podia moure sol. De nàusees n’hi va haver l’últim dia de juny i cap al final de juliol, que ja s’han desbordat –de seguida en parlo. Responen, clarament, al primer i al segon augments de medicació, respectivament. Les nàusees no venen de seguida amb la medicació, sinó que triguen uns dies. Les diplopies són més automàtiques.


Les diplopies i les nàusees van acompanyades al final de juliol amb vòmits copiosos i recurrents, tremolors, suor fora mida amb sensació de fred i de calor alterns, febre i diarrees, de manera que no hi ha més remei que rebaixar de nou les medecines, entre altres coses perquè no tenen temps de fer gairebé cap efecte si són quasi immediatament expulsades. Comencem l’agost, doncs, com abans d’aquesta crisi, així:
- carbamazepina: 200 - 200 - 400
- lacosamida: 100 - 100 - 200
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5
- dexketoprofèn, segons el dia
Deixo constància que durant aquests dies de les nàusees i els vòmits no hi ha raig de mocs, ni poc ni molt. Ja té prou eixidius el cos per buidar líquids. Com diu la dita, mal nou, remei nou.

També faig constar que un cop passats els dies cimal de la crisi –durant la qual continuava havent-hi atacs de dolor si es produïa qualsevol contacte amb la principal zona gallet, actualment la part alta del pont de l’ull esquerre–, de sobte deixa d’haver-hi dolors importants i només queden petites pessigades. La intoxicació ha deixat també estabornida la bèstia. Seran molts dies o només uns quants?


Al final de l’agost ja estava prevista una anàlisi ordinària per veure com tenia la sang amb tota aquesta química que prenc, de manera que servirà també per veure com m’afecten els afegitons i retrocessos que hi pugui haver les setmanes vinents. També tenia prevista una visita al neuròleg de capçalera al setembre –el doctor G. em convoca cada sis-vuit mesos–, per valorar l’anàlisi i la situació general.

Però no penso esperar fins al setembre per començar a posar en marxa altres mecanismes en el cas que el diagnòstic recomani una nova operació. I primer de tot, parlar amb el doctor R., el cirurgià que em va operar –no em va operar ell sinó un del seu equip, però bé. Aconsegueixo cita de seguida. Em diu, en resum, que el meu cas li sembla d’aquells que es poden allargar tota la vida, o molt de temps –ja fa onze anys que dura, de fet–, i que amb les operacions quirúrgiques potser aconseguirem, com ara, períodes més llargs de pausa, però segurament no curacions. Crec que això no m’ho havia dit mai.

Li parlo jo d’una estratègia quirúrgica diferent, la microdescompressió vascular –la fan en un altre hospital–, i li sembla que no és la que toca en el meu cas, perquè aquesta intervenció, més agressiva que la que em van fer a mi, està indicada per als casos en què les ressonàncies mostren una compressió del nervi per una artèria o algun altre element. El fet cert, però, és que al seu hospital són especialistes en la tècnica de Mullan –microcompressió percutània: la del globus que em van fer a mi– i en altres hospitals fan la microdescompressió vascular o altres tècniques, i no envien els pacients d’una banda a l’altra sinó que en cada lloc fan la seva especialitat perquè consideren sempre que aquella és la més apropiada un cop que s’ha demostrat la farmacoresistència de la neuràlgia i el fracàs de tècniques encara més superficials com infiltracions i similars.

Sigui com sigui, de moment el cirurgià (doctor R.) em farà fer una nova ressonància, i amb això tindrem més dades. Mentrestant, a veure si regulant la medicació es van controlant aquests nous episodis. Tot i que ho dubto. Les etapes dolentes de la NT sempre comencen així, de manera discreta, amb dolors petits i aleatoris. I després no hi ha qui ho pari, excepte l’atzar o la providència.

De moment ha tornat el pànic; i també una mena de fatalisme que no sé com orientar. Voldries convertir-te en la bella dorment del bosc durant una bona temporada, encara que no puguis aspirar a bella ni tinguis gaire bosc a l’abast. Amb la faceta de dorment ja faria.

dijous, 1 de febrer de 2018

Rècord

Aquest mes de febrer farà vint mesos des de l’últim atac del trigemin. Això vol dir que igualem la pausa més llarga –del gener del 2008 al setembre del 2009– que hi havia hagut entre les diverses etapes àlgides d’aquesta malaltia que va començar per la primavera del 2007.

I encara més: la simptomatologia sense dolor –tremolors, tibantors...– que sempre he sentit a la part esquerra de la cara, també en èpoques de pausa, és molt esporàdica. I ara, quan es produeix, cada cop és més lleu.

També s’ha rebaixat molt el pànic. Ja no visc tot el dia pendent d’això ni penso a cada moment que pot tornar.

Ara bé, costa reprendre el ritme de la feina amb normalitat. Més ben dit, de moment no puc, vaig al ralentí. Potser és perquè enmig de tot plegat... m’he fet gran.

Sigui com sigui, cal que estigui content. I jo, que soc d’aquesta mena, dono moltes gràcies a Déu: perquè podria ser pitjor en el meu cas i perquè hi ha moltíssima gent al món, sens dubte, que s’ho passa més malament.

Tant de bo la pausa del trigemin duri per sempre.

dissabte, 30 de desembre de 2017

NT i carcinomes?


Això és mig cos d’un amic meu a qui li ha passat una cosa molt semblant a la meva. Té a veure amb la neuràlgia del trigemin? Sí i no. Ho explico.

Resulta que el meu amic pateix des de fa anys i panys tota mena de desarreglaments i ha hagut d’anar contínuament d’Herodes a Pilat per mirar de resoldre el que de vegades semblava reumatologia, de vegades cosa de l’estomatòleg, de vegades de l’otorino, altres vegades del digestòleg o d’altres patòlegs, i finalment va haver de recórrer al neuròleg, perquè el que va desenvolupar va ser una neuràlgia del trigemin. Com jo!

Doncs bé, s’ha acabat la neuràlgia, almenys provisionalment, i ara fa poc va haver d’anar gairebé d’urgència a la dermatòloga de guàrdia, perquè el que li havia sortit a la pell, “de manera espontània”, era un munt d’epiteliomes o carcinomes que, segons li van dir, calia extirpar. Eren epiteliomes basoceŀlulars, o sigui que en principi no calia patir gaire, però s’havien d’eliminar. A la foto, les cremalleres indiquen que ja li n’han tret uns quants –també un al cap, aquest sense cremallera.

I a mi m’ha passat el mateix, exactament!

El mes de juny del 2017 em van aparèixer unes taques vermelles rodones, als braços i al tors. En examinar-les la metge de capçalera, veu també algunes irregularitats de la pell –al cap, als braços, a l’esquena i a la clavícula– que li criden l’atenció i en fa unes fotografies per enviar-les a examen del departament de dermatologia. Les taques vermelles, tot i que no sabem a què són degudes –em diuen que potser a la calor–, desapareixen amb un parell de setmanes gràcies a una pomada –calcipotriol amb betametasona–... Pel que fa a les altres protuberàncies, les de les fotos que em va fer la metge, a l’octubre em cita la dermatòloga, que diagnostica “tumor maligne múltiple” amb sis carcinomes o epiteliomes basoceŀlulars nodulars/infiltrants que requereixen exèresi més o menys immediata (extirpació quirúrgica) i cinc carcinomes més que encara són superficials i per als quals recepta imiquimod, per cremar-los de manera més pacífica.

Tant la dermatòloga com la cirurgiana que m’haurà d’intervenir m’expliquen que és possible que no tinguin res a veure amb el sol –no n’he pres mai, en efecte, no m’agrada–, sinó que siguin d’aparició “espontània”, com les del meu amic. No sé què vol dir això. Jo havia tingut dos carcinomes aïllats, en anys diferents, ara fa cap a dotze o quinze anys, un al nas i un altre a l’espatlla esquerra. Els dos me’ls van extirpar i no es van reproduir. Aquells sí que els van atribuir al sol de la infància i a la memòria de la pell.

Respecte als fets d’ara, dues consideracions:

1 ) Pot ser que això estigui relacionat d’alguna manera amb el sistema nerviós? Pot ser, per tant, que sigui un desarreglament més, com la NT, de la meva neurologia avariada, que va produint efectes ara per aquí, ara per allà? Al meu amic no se li havia acudit la hipòtesi, però ara serem dos que investigarem junts aquesta via.

2) Als qui us faci angúnia l’aspecte de l’esquena, el cap, els braços del meu amic, us diré, perquè s’assembla molt al meu cas, que aquestes ferides couen, sens dubte, i especialment a la nit –no saps com posar-te per dormir–, però no té res a veure el mal que fa això amb la neuràlgia del trigemin. Cinc minuts o un minut de NT són sens dubte molt pitjors que els sis mesos que fa que dura aquest altre procés. Per tant, ho vas suportant amb força paciència. O sigui, no patiu que no és res.

Per què és tan difícil que la medicina avanci d’una manera més holística? (holisme: teoria segons la qual l’organisme és un tot superior a la simple suma de les seves parts).

Més diversió: les taques vermelles inicials, tractades amb calcipotriol i desaparegudes, han tornat a aparèixer sis mesos després, i en llocs diferents. Ara –al desembre– no poden ser causades per la calor, oi?

(I dono les gràcies al meu amic per deixar-me la seva imatge, perquè jo seria incapaç de fer-me fer una foto i publicar-la.)

dimarts, 25 de juliol de 2017

Primer aniversari


Just avui fa un any que em van operar per segona vegada. Hi ha dies que penso “Ai, ai, ai” i m’entra el pànic perquè noto la bèstia, la meitat del rostre endurit i sempre pels mateixos motius –aire, sol, fred, moviments ràpids, aixecar la veu, fer discurs...–, però al final passa el mal rotllo sense més símptomes.

Gens de dolor, doncs, en més d’un any.

Pròxim objectiu: febrer del 2018. Si hi arribo sense ensurts, haurà estat la pausa més llarga des del 2007 i caldrà celebrar-ho d’alguna manera. A veure.

Continuo vivint al dia i, si puc, no pensar-hi gaire.

dimecres, 19 d’abril de 2017

L'experiència del doctor Montero

(Paràgrafs del llibre Permiso para quejarse, del neurofisiòleg i especialista en tractament del dolor Jordi Montero Homs, ed. Ariel 2017, p. 149-153; reproduïts amb permís exprés de l’autor; traducció pròpia; la negreta és meva.)


Fins als setanta-un anys, la senyora Lladó havia sigut una dona de gran caràcter. Tot i que no havia treballat mai fora de casa [...], havia tingut una intensa activitat com a ànima de la família. [...] La seva força i la seva determinació eren tan fortes que ara no sols ella, sinó tota la família, havien quedat desorientats.

Va arribar a la meva consulta enviada des d’urgències i l’acompanyaven el marit i dues de les filles. Asseguda a la cadira, em mirava de lluny, com si no esperés res d’aquella visita al metge.

—No sabem què li passa —em va explicar el seu marit, realment afeixugat.

Mentre la filla més jove li agafava les mans, la gran, amb més empenta, m’explicava el que havia passat.

La seva mare no havia tingut mai problemes de salut importants, a banda d’una artrosi molesta, però de sobte va començar a notar una sensació molt estranya que abans no havia sentit mai. Era a la part esquerra de la barra, i apareixia de manera espontània o, de vegades, quan es raspallava les dents. Al començament no li va donar importància, perquè durava menys d’un segon i no tenia gaire intensitat.

—Eren sempre al mateix lloc?

Com que la qüestió era important em vaig adreçar a la senyora Lladó, que em mirava amb certa reticència. Tanmateix, vaig aconseguir sentir-li la veu, una mica rugosa, i em va dir que sí: sempre a la part esquerra de la mandíbula.

—Com és el dolor? —vaig insistir.

La falta d’un vocabulari precís ens impedeix sovint definir amb exactitud la sensació que tenim i hem de refiar-nos de les comparacions. [...] En el cas de la senyora Lladó, el dolor s’assemblava a un corrent elèctric.

—Cada cop era més intens —va explicar el marit— i abastava una zona més àmplia.

M’hauria agradat que fos la pacient qui m’expliqués la història, però el marit va continuar. Va arribar un moment que ell es va començar a amoïnar de debò. «Potser és la càries de l’any passat», va dir-li ella per treure-hi importància. Però davant la insistència del marit i de les filles, al final la senyora Lladó va anar al dentista, que va decidir «matar» el nervi.

—Hi va haver uns quants dies que pensàvem que s’havia arreglat —em deia el marit—, però el fet cert és que el dolor va anar creixent.

Al cap de poc d’operar-la, va començar a tenir crisis cada dia, i el mal era cada vegada més fort. A més, ara ja no era només la barra, sinó que arribava també a la galta i a l’òrbita ocular.

—No havíem vist mai la mama d’aquella manera.

El mal va afectar el caràcter de la senyora Lladó, que es va ensorrar com un castell de cartes. De sobte, va deixar de banda tot allò que l’havia mantinguda activa, i només parlava d’aquell dolor terrible que l’agredia quan menys hi pensava. No sols tenia una por cada cop més intensa, sinó que havia deixat de menjar i havia patit una pèrdua important de pes.

—Ja no serveixo per a res —deia a les filles.

Fins i tot va arribar a desitjar: «Que nostre Senyor se m’endugui aviat.» Però, per sort, abans la família la va dur a urgències [...].

Ara que ja coneixia la història, vaig demanar a la senyora Lladó que s’acostés i que m’escoltés amb atenció. Li vaig agafar la mà i li vaig dir:

—La curarem.

—Llavors, sap què tinc?

—Sí.

El nervi trigemin transporta la sensibilitat de la cara, de les genives i de les dents, per tres branques –d’aquí li ve el nom– que penetren al crani per uns forats de la base. Les cèŀlules nervioses que originen aquest nervi són dins un gangli, anomenat de Gasser, a la base del crani, i, en un espai de pocs miŀlímetres, les fibres sensitives penetren al sistema nerviós central, a la part mitjana del tronc cerebral. En aquest punt, el nervi pot tenir problemes perquè el comprimeix una artèria, un tumor o altres elements. De vegades, fins i tot, la lesió pot estar relacionada amb una malaltia de la mielina, l’esclerosi múltiple. En aquests casos, el punt lesionat del nervi pot patir un increment del grau d’excitabilitat, de manera que es produeixen descàrregues espontànies, que causen una sensació rara a les xarxes neuronals del cervell relacionades amb una zona determinada de la cara, les genives o les dents.

Sense sospitar que la causa d’aquestes molèsties se situa al cervell, els pacients van a cal dentista i, sovint, pateixen una dolorosa extracció de dents. A més de suportar una intervenció innecessària, veuen com el problema es continua agreujant i, de vegades, la irritació pot transmetre’s a les fibres veïnes, i llavors pot haver-hi descàrregues massives en tot el nervi trigemin.

—El mal continua sent de curta durada, menys d’un segon, però arriba a una intensitat fulgurant, com les que pateix vostè.

—I es pot curar?

Al segle passat, els francesos van batejar aquest trastorn com tic douloureux, i era un mal molt temut perquè, com que la medicina era incapaç de paŀliar el dolor o d’explicar-lo, eren molts els pacients que acabaven suïcidant-se. Per sort, des del decenni dels setanta, aquesta situació ha canviat radicalment gràcies als tractaments amb antiepilèptics, capaços de neutralitzar les descàrregues que produeixen el dolor. Només un petit nombre de casos necessiten arribar a la cirurgia, que és molt efectiva. Alguns pacients, després de patir llargs períodes, arriben a desenvolupar un dolor crònic difícil de paŀliar. Però si es detecta a temps i es tracta de manera correcta, es pot solucionar.

Aquest va ser el cas de la senyora Lladó, que en va tenir prou amb un tractament meticulós amb [...] [carbamazepina], l’antiepilèptic més eficaç, per solucionar el seu problema, sempre seguint un estricte control neurològic. De seguida va tornar a ser una dona activa, de molt caràcter, capaç de governar el marit, les tres filles i els set nets amb mà de ferro.


* * *

Advertiments: 1) El llibre no tracta, en general, dels dolors aguts com la neuràlgia del trigemin; en parla en diversos apartats, com el que he reproduït parcialment i algun altre, però se centra sobretot en els dolors crònics, lligats normalment, més que els aguts, a problemes emocionals. 2) Ja que faig propaganda del llibre, també haig d’advertir que no estic gaire d’acord amb la visió que dona sobre el duo religió-malaltia; jo en tinc una visió força diferent, com sabeu molts, o m’ho miro des d’un altre punt de vista, poc coincident. Sí que vull precisar, de tota manera, que he estat pacient seu i ell sempre ha respectat la meva manera de veure les coses (vull dir, no m’he sentit mai agredit per aquesta visió seva de la qüestió); llegint el llibre (sobretot el començament) sí que et sents poc comprès en aquest aspecte, i fins i tot te’n sorprèn el to tan beŀlicós, però això ja s’esdevé al marge del tracte bilateral metge-pacient, és un altre àmbit, el de la divulgació; si n’està tan convençut, poca cosa hi pot dir un pobre lector.


dissabte, 18 de març de 2017

Bona notícia

Una bona notícia. Durant els aproximadament deu anys transcorreguts des que va començar aquest viacrucis hi ha hagut, com sabeu, pauses sense dolor. La primera va ser de 20 mesos; la segona, de 10 mesos; la tercera, de 7,5 mesos. O sigui, cada cop s’escurçaven més. L’etapa actual, que va començar al juny del 2016, fa més de 9 mesos que dura. O sigui, s’ha revertit la tendència: per primera vegada, l’etapa actual sense dolor es prolonga més que l’anterior. Constato un fet objectiu. Que duri.