dijous, 21 de febrer de 2013

Diari de campanya: febrer 2013

Ens havíem quedat en una fase àlgida, un mes de gener realment galdós, amb molta punxada i molt poca treva. I amb un afegitó inesperat que vaig anomenar ADO.

Per al dia 28 la metge de capçalera m’ha aconseguit una visita extra amb el neuròleg del Clínic. Hi vaig. Es mostra més preocupat que les vegades anteriors, sobretot quan li dic el ritme d’analgèsics que estic prenent aquests dies, perquè l’Enantyum (dexketoprofèn) és antiinflamatori i desarregla l’estòmac, o els budells, o tot plegat –ara m’explico els mals de panxa i les diarrees de les últimes setmanes. Canviarà l’Enantyum per tramadol, un opiaci molt lleuger que es pot prendre de manera habitual i que no causa dependència –diu, ja ho investigaré.

I fem un nou canvi de medicació. De nou, suprimir l’«oxcarba» –ja vaig explicar que és així com ho diu ell, un nom enrotllat; a mi em sona com si digués «aspiri» o «omepra», o sigui, un pèl ridícul– i passar al baclofèn, per fi, que és el que m’havien recomanat fa un any i mig en la visita que vaig fer a un neuròleg amic a Bellvitge.

Però no eliminarem la lamotrigina, perquè això diu que «sempre t’ha anat bé». Home, últimament, bé, bé, el que se’n diu bé... I el gener del 2008, el primer cop que em vaig curar –un any i mig llarg sense problemes (gener 2008 - setembre 2009)– va ser amb la «carba» (carbamazepina), un precedent de l’«oxcarba», molt abans del descobriment meu de la «lamotri» –ara l’enrotllat sóc jo, ell no diu «lamotri», encara sort. La «lamotri» em va curar la segona vegada... durant deu mesos (agost 2011 - juny 2012).

I per primer cop parla d’una possible intervenció quirúrgica en cas que falli tot això, però ja avisa que hi creu molt poc, que podria no servir per a res i que pot provocar conseqüències adverses importants.

Una cosa bona: aquest cop no hauré d’esperar mig any fins a la pròxima visita, perquè ell mateix s’ha preocupat d’aconseguir-me’n una per d’aquí dos mesos.


Baclofèn

Però surto de la consulta amb nous ànims... i primera sorpresa: em diuen a la farmàcia que ja no es fa el preparat de baclofèn que m’han prescrit (comprimits), que només en tenen en ampolles amb unes quantitats diferents i que s’estan acabant les existències (això m’ho diuen a les farmàcies que encara tenen ampolles d’aquestes, que la majoria ja no en tenen i diuen que ja no en rebran, perquè l’ordinador els indica que és un medicament no disponible). Hauré de tornar a anar a la metge de capçalera perquè em faci una nova recepta tenint en compte aquests nous paràmetres.

Ara bé, això sí, el tramadol, el nou analgèsic receptat per substituir l’Enantyum, va de primera. En poques hores m’arregla el problema, que últimament s’havia fet insuportable, i almenys sense provocacions no hi ha descàrregues. Hem avançat.

Fins a cert punt, esclar. Va bé durant quatre o cinc hores i llavors, si segueixes la pauta establerta (una càpsula cada sis hores), hi ha una zona grisa que pot ser, no sempre ho és, un petit calvari. I no hi fa res que prenguis llavors, abans d’hora, una nova càpsula, perquè aquesta medecina va bé però no fa efecte immediat, de manera que no hi ha més remei que aguantar-se i fer molta bondat.

Un exemple. 7 febrer 2013, dijous. No he pres cap càpsula en tota la nit del 6 al 7, i ja me’n vaig anar a dormir que feia 3 o 4 hores que havia pres l’última. O sigui, quan em llevo aquest 7 de febrer (no hi ha hagut ensurts a la nit) fa unes dotze hores que no he pres tramadol. I llavors vénen dues hores i mitja terribles –fase roja–, amb una descàrrega bastant forta cada cop que moc la llengua o que empasso saliva, que en aquestes circumstàncies és moltes vegades, perquè la tensió em fa produir moltíssima saliva. Entens perfectament allò que es diu d’empassar saliva en moments de cangueli. No m’hi havia fixat mai fins que ho he experimentat amb això de la NT. Potser aquest punt encara no l’havia comentat: és un dels efectes secundaris de la neuràlgia, no sé si de totes les neuràlgies o potser només de les que fan mal de debò. En aquestes dues hores no puc parlar, ni una paraula, ni menjo res, per descomptat. Al cap del parell d’hores llargues d’aquell matí, i després de reforçar el tramadol amb un comprimit d’Enantyum –amb ingesta prèvia d’omeprazol, per protegir la panxa, ja que no he esmorzat–, baixa la freqüència de les punxades i, al cap d’una estona ja puc esmorzar –moooolt a pooooc a pooooc, però sense evitar alguna punxada no tant al mastegar sinó quan m’ho empasso. En fi, una altra aventura.

Vaig, doncs, a la metge de capçalera i m’arregla el problema del baclofèn amb dues o tres trucades. És una dona fantàstica. Parla amb el farmacòleg del CAP, aquest truca a l’empresa que fabrica el baclofèn, que és Novartis, i de Novartis diuen que sí que el continuen fabricant, però que per algun motiu –que jo desconec, potser té a veure amb la crisi econòmica mundial i amb el fet que la medecina és cara– no el distribueixen a través dels intermediaris que tenen els estocs des dels quals proveeixen les farmàcies, que és la manera ordinària, sinó que ho fan directament. O sigui, la farmàcia ha de demanar el producte directament a l’empresa fabricant. Es veu que això passa. Cada dia aprens coses noves. El dia 11 arribarà el nou medicament.

El mateix dijous 7 de febrer 2013, al vespre, comença una nova sèrie d’atacs imparable, que no s’atura, cada 2-3 segons, i que afecten la part anterior del paladar, de manera que també empassar saliva, com al matí, i també estirat al llit i procurant no bellugar cap part del cos, provoca descàrregues. M’he estirat, efectivament, vestit –per fer via–, procurant no moure ni un múscul, però ni així, tot i que baixa el ritme. Gran plorada. Mentrestant, esclar, he pres tot l’arsenal d’analgèsics: tramadol, dexketoprofèn, fentanil... Res no fa efecte. No m’he recordat de la metadona que tinc en un racó de l’armari, però dubto que hagués canviat alguna cosa. Un cop més, la sensació que aquest nervi té el seu ritme propi i no li preocupa el més mínim tot el que facis per combatre’l, va a la seva bola. Quan remeten els dolors –quatre hores després– em puc posar el pijama i ficar-me al llit.

Nou propòsit: haig d’aconseguir morfina o similar, com sigui, i tenir-la a prop.

L’endemà, dia 8, em desperto, fa una mica de mal i estic una mica marejat –el còctel d’ahir, penso–, però em llevo. Al cap de mitja hora, començo a suar profusament, a veure borrós, a tenir vertigen i a sentir nàusees i torno al llit. No marxa el malestar, va in crescendo. Però ha marxat la neuràlgia, de moment. El mareig va a més fins que, esclar, al llit estant, comencen els ois i, de seguida, els vòmits. El trigemin continua sense dir ni piu i això, per descomptat, em fa dir: on cal firmar per consolidar aquest bescanvi?


Una metge amiga em diu a posteriori que pels símptomes (sudoració extrema, nàusees i vòmits, tremolors, vertigen, possible dilatació de la pupil·la –vista borrosa–, etc.) aquest episodi podria ser una síndrome serotoninèrgica, amb perdó de l’expressió, que és un possible efecte advers del tramadol.

Va passant tot el dia així –no he esmorzat gens, no dino, no sopo, només bec aigua, penso que pot ser una infecció– i l’endemà, dia 9, em llevo igual, havent tingut diversos vòmits a la nit. Parlo amb un altre metge i, després d’explicar-li el què, em diu que això pot ser una crisi de pànic o una síndrome posttraumàtica. Ja n’havia tingut. No esmorzo, no dino i a la tarda comencen a minvar els efectes. No he tingut febre aquests dos dies –jo noto la febre de seguida. Sopo una mica. Continua sense haver-hi NT!


I llavors, suposo que a la nit, o potser ja la covava, o potser ja era això anterior que he explicat, tata-txaaan, la grip!: febre que va creixent, nàusees –jo diria que diferents de les anteriors, per això–, perbocades de nou –més violentes, em deixen exhaust–, mal de panxa, mal de cap, mal de coll. I diarrees. Aconsegueixo menjar arròs blanc al migdia. I líquids, molts líquids diversos, sobretot aigua amb llimona. Febre creixent als vespres. Això dura dos dies més: 11 i 12, que comença a remetre. La nit del 10 a l’11, potser després d’un vòmit però no me’n recordo, em desperto amb fred a l’esquena i mal al cap, al darrere. Sóc al terra del lavabo, estirat de panxa enlaire. Tinc un petit nyanyo al cap. M’he desmaiat? No ho sé dir, no m’havia passat mai.

Però sense neuràlgia! Fantàstic, on cal firmar? –ja ho he dit però hi torno.

Em llevo –de la grip– el 13 febrer 2013. Vagarejo per casa a estones –poques. Encara molt de llit i de sofà i de coixins pertot –l’esquena ja la tinc feta pols. Més arròs. El 14 dono per acabada l’aventura. Feble, però. Surto un moment al carrer a respirar. Em fa gràcia pesar-me, l’última vegada va ser al desembre, que m’ho va demanar la metge. El que m’esperava: he perdut 6,2 quilos. Operació biquini 2013 avançada.



El mateix 14, al vespre, tornen les punxades a la boca. Estava disposat a signar bescanvis, però es veu que al trigemin no li ha agradat el tracte. Demana més, no en té mai prou.

El 15 febrer 2013 al matí em llevo i les descàrregues esdevenen com més va més violentes. De seguida som de nou a la fase roja. No puc mastegar ni moure la llengua ni fer el moviment d’empassar –quan empasses mous la llengua contra el paladar– sense tenir un ensurt fort cada vegada. Haig d’esmorzar, molt a poc a poc, amb xeringa –d’aquelles gruixudes, n’hem comprat avui mateix– i el líquid ha d’anar directament a la gola per empassar-me’l només amb un moviment peristàltic d’esòfag –ja en sé moltíssim, de tot plegat. Igual el dinar: tot liquat, si bé ha començat a remetre la crisi. Sopo poc, però ja de la manera que es considera ordinària en la civilització humana.

L’endemà 16 tornen les nàusees i els ois com els dies 7 i 8, però sense arribar al vòmit, GaD. No puc estar dret, perdo l’equilibri. Gran suada de nou, novament vista borrosa. No esmorzo. Això és una nova crisi de pànic per l’aventura d’ahir? A diferència dels dies 7 i 8, que va parar la NT, ara continuen les descàrregues, tot i que no són tan violentes ni repetitives com ahir. A mig matí remeten, i remet també el mareig. Queda aquella sensació de quan baixes d’un vaixell, que el terra sembla inestable. La resta del dia calma, només amb alguna punxada apagada de tant en tant. El 17 continua la sensació de vaixell i les punxades primer fortes i després apagades.

Mentrestant he abandonat progressivament l’oxcarbazepina, amb una pauta específica d’eliminació que ha durat des del 28 de gener fins al 8 de febrer: 13 dies.

I el dia 11 vaig començar el tractament de baclofèn: la primera setmana, 5 mg cada 8 h.

Cap dels dos canvis, doncs, no pot tenir a veure, em sembla, amb la crisi del dia 7, origen de tot plegat: no havia acabat encara l’«oxcarba» i no havia començat el «baclo».

El 18 al matí, una hora després de llevar-me, em torna la nàusea. Però no passa d’aquí, d’un malestar, i vaig al despatx. Fa massa dies que no hi faig cap i hi tinc moltes coses pendents, no tant de feina ordinària –últimament n’hi ha més aviat poca i la que hi ha la vaig fent en les estones de treva– com de papers, factures, correus, extractes del banc, etc. Com que sempre he procurat separar la feina de la casa, doncs passa això, que en el dia a dia, des de casa puc gestionar el correu electrònic i fer feinetes senzilles, però poca cosa més. I sempre queden coses pendents que dius ja les faré quan vagi al despatx. Enllesteixo tots els pendents al migdia i a la tarda em quedo a casa. Continuen les nàusees.

La gent de la feina ha organitzat un dinar per a d’aquí 15 dies i em penso que, tal com van les coses, no hi podré anar. A més, un dia d’aquests m’han de confirmar una endoscòpia –no sé per què, però la metge de capçalera hi ha insistit des de fa mig any, suposo que per descartar possibilitats– que em van dir que segurament seria els primers dies de la setmana del 5 al 10. Ja ho veurem. Sigui com sigui, em fa l’efecte que no tindré gaires ànims per fer res extra, tot i que aquestes trobades de la feina sempre m’han agradat. Som un grup de gent que ens avenim molt. Un cop més, hauré de deixar per a més endavant els plans que m’agraden i que em podrien distreure.

Quantes coses he hagut de deixar de banda, en aquest temps! I que dur, que difícil que se’t fa tot plegat, tot el dia entotsolat perquè no pots sortir, no t’aguantes dret i, quan t’aguantes, et convences que no pots fer malbé als altres aquell pla especial que també els iŀlusiona. Sí, hi ha confiança, però també notes molt que la gent està pendent de tu i que patirà –t’estimen– si veuen que pateixes. Per això no hi vaig, tret que em trobi mitjanament bé i sàpiga que podré resistir i fer més o menys un bon paper.



Paradoxalment, doncs, has de renunciar a ser consolat per persones que saps que et podrien consolar. Però tothom té els seus problemes i no tens dret a esguerrar la vida de ningú amb els teus. Que difícil que és tot i quines ganes de plorar, ara mateix. No sé qui deia que els homes no ploraven. Que idiota, jo últimament no paro. No sé si plorar consola o no, però si et vénen les llàgrimes als ulls, per què les has d’evitar? Com si fos vergonyós o no sé què.

Arriba un moment que ja no et fa vergonya res. La prova són aquests escrits, en els quals ja no amago ni el més amagat. Ja no sé si ho faig per ajudar altres o per ajudar-me a mi mateix. Suposo que d’alguna manera també em consola explicar-ho. A més, així t’estalvies moltes explicacions quan trobes la gent que t’aprecia i que saps que segueix aquest bloc: ja ho has dit tot. Escric per a la família i els amics. Però si ho llegeix un passavolant ja no em fa res. Que li sembla massa intimitat o li produeix vergonya aliena? Doncs deixa-ho córrer, home (o dona)!

Una cosa positiva: des de fa unes setmanes, no sabria dir des de quan exactament, ha desaparegut del tot la rinitis fins ara crònica. Misteri, o bé una altra confirmació que la rinitis era part de tot plegat i que el sistema nerviós va canviant els objectius galdosos i malèvols ara cap aquí ara cap allà, jugant amb els diversos símptomes amb què pot manifestar la seva disfunció i la seva mala llet. Podria ser que fos un efecte secundari –positiu!, aŀleluia!, que toquin les campanes!– del baclofèn o del sulfat de morfina?

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada