Diari de campanya: setembre-octubre 2015

No m’agafa gaire de sorpresa. La nit del 28 al 29 de setembre –just un mes després de l’última punxada, que va ser el 28 d’agost–, diria que hi ha una minipunxada a la nit, que em desperta. En aquestes circumstàncies de mig son és difícil de saber què ha passat, perquè tampoc ha sigut un dolor fort, però com sempre ho deixo registrat per si de cas.

Deia que no m’agafa gaire de sorpresa perquè els últims quinze dies els mals rotllos han estat bastant constants. Procures no pensar-hi, però el fet que tinguis la sensació que la pell de la cara es tesa com la d’un tambor, i això moltes hores cada dia i facis el que facis, doncs no convida a ser gaire optimista. El metge ja em va dir que tot això eren manifestacions de la NT. Per sort, no doloroses. Però era inevitable que un dia o un altre...

De tota manera, després d’aquest avís nocturn continua la pau. Fins al dia 18 d’octubre, que al vespre, assegut i sense fer res, jo diria que estant immòbil en aquell moment, hi ha una descàrrega forta, dolorosa, a la part superior de la galta, molt a prop de l’ull, que s’estén a la part superior del crani. Aquest cop sí que m’ha agafat bastant de sorpresa, francament. No hi havia hagut avisos previs de cap mena. Posats a buscar raons, la vigília va ser un dia de bastant tràfec, però no sé si això serveix de res. Em quedo sense saber què fer. Ho dic al metge o n’espero una altra?

N’he esperat una altra i no ha trigat: el dia 21. També en un moment de pausa, sense fer res. Escric al metge i li proposo afegir topiramat al còctel –és el que em recomana des de fa temps el metge de capçalera, perquè diu que totes les altres coses ja les he provat. A veure què diu.

A l’hora de dinar, i després, es multipliquen les punxades. Més o menys suportables; doloroses però encara no són descàrregues d’aquelles. Ara bé, són moltes, potser trenta en menys d’una hora. Quan torno a l’ordinador ja tinc resposta del metge: no s’ha demostrat que el topiramat sigui efectiu contra la NT, diu, i insisteix que prengui baclofèn. Baixo a la farmàcia, en compro i en prenc de seguida, juntament amb un comprimit de dexketoprofèn (analgèsic). Però, de fet, ja havien disminuït molt les punxades abans de prendre tot això nou: interpreto que el que ha fet efecte ha sigut la medicació ordinària presa durant el dinar (400 mg de carbamazepina i 100 de lacosamida). Veurem què passa al vespre.

Baclofèn

De moment, el que passa a mitja tarda és que comencen les nàusees, fortes, causades pel baclofèn, com ja em va passar fa dos anys i mig, tot i que llavors no va quedar demostrat que el baclofèn fos la causa de les nàusees, perquè es van ajuntar moltes coses alhora. Però el fet és que en vaig deixar de prendre en poques setmanes. En fi, avui sí que és un fet real i comprovable. Que m’aguanti, diu el metge. Doncs res, a veure si ho aguanto. I esperem que no duri gaires dies, perquè les nàusees sí que em tomben.

I no, les nàusees no duren dies. Però sí que s’allarguen el dies de crisi, amb punxades periòdiques, ara aïllades, ara unes quantes de seguides, fins que m’adono que haig de reduir al mínim l’activitat, el moviment, la parla. I menjar amb molta cura, i tornar a tota una sèrie de mesures de prudència que ens porten a fa temps, bastant temps, més d’un any i mig. Tornem a les mateixes.

Però amb el dexketoprofèn vaig tirant; de moment no em cal passar a analgèsics majors –fentanil, morfina– perquè no són atacs continus, són aïllats –de vegades dos o tres junts, però no més–, i, tot i que fan bastant mal, no són incapacitants, no paralitzen –la majoria; n’hi ha algun de tant en tant que sí que és fort.

I torno al desànim i a la depressió i a les preguntes i...

Fins quan? Quan veurà el metge que amb medecines no fem res? Si ja les he provat totes!

No seré jo qui li digui, però, que em porti a la sala d’operacions. Un metge que no es decideix a operar-te, tot i els antecedents que ja coneix perfectament, a mi em fa molt de respecte. No vull ser jo qui digui: “Prou! Anem al quiròfan!” Mentre jo pugui i ell vulgui, aguantaré. O intentaré aguantar. Això sí, no descarto un ingrés, i que m’endollin el que sigui durant uns dies, si això va a més. De fet, li pregunto com caldria fer aquest ingrés, perquè no en sabia els detalls, i m’ho explica amb exactitud. Em dóna bastanta tranquiŀlitat saber-ho: anar a urgències de Bellvitge i demanar per qui estigui de guàrdia de neurologia i el mateix metge meu li tindrà explicades les instruccions.

El dia 23 octubre 2015 arribo al màxim: unes seixanta-setanta punxades, pel cap baix –també alguna descàrrega forta de tant en tant. Segurament més, però és fàcil descomptar-se, hi ha molts moments que no penses en res més que en el dolor, que es va repetint de manera regular o irregular, amb moviments o sense, de manera que les punxades que et podrien semblar suportables se’t van fent cada cop més insuportables. Sobretot a la tarda, que és una pauta que es va repetint tots aquests dies: les tardes són més productives.

El dia 24 baixem a unes trenta, com el 25. Són dies –cap de setmana– de molta quietud. No enraono. Menjo amb moltíssima cura, tot molt líquid per no haver de mastegar. Em moc com una serp, evitant les sotragades més menudes.

Dilluns 26 vaig a treballar i em costa d’anar-hi, però hi ha hagut només dues punxades a les primeres hores del matí, hores clau. Penseu que la higiene personal és un dels moments més perillosos del dia: rentar-se la cara inclou mullar-la, ensabonar-la, esbandir-la i eixugar-la, quatre situacions de contacte directe i màxim risc; raspallar-se les dents també és força complicat, m’hi estic si fa no fa un quart d’hora.

Aquest dilluns torna a haver-hi unes vint-i-cinc o trenta punxades –com sempre, amb alguna d’aquelles descàrregues paralitzadores de tant en tant– bastant concentrades abans de dinar –potser unes dotze o quinze–, segurament perquè des de les sis del matí no he pres dexketoprofèn, l’analgèsic que hauria de prendre cada sis hores.

Dimarts 27 baixem a sis-vuit, igual que dimecres 28. I dijous 29 fem el mínim d’aquesta etapa: cinc, totes provocades i relativament fluixes. Em poso gairebé content. Sempre n’hi ha una, però, de benvinguda en el moment de llevar-me, suposo que per la descoordinació de moviments que em caracteritza quan encara estic pensant què és aquest soroll tan desagradable i qui sóc jo i què faig aquí i d’on venim i a on anem i tot plegat. Divendres 30 pugem una mica –deu–, algunes a l’aleta i la punta del nas –amb una de bastant forta– i no a la mandíbula o la part superior de la galta, que és on han sigut la majoria de tots aquests dies.

Dissabte 31 l’hem començat bé: només la punxadeta de benvinguda del dia i de moment, a mig matí, cap més, ni tan sols a la dutxa.

El resum d’aquests dos mesos. Hi ha hagut tretze dies de crisi –no sé fins quan s’allargaran, però m’agradaria pensar que vaig de baixa– i, si hem de fer cas al metge, el suplement de baclofèn està funcionant –totes aquestes drogues sempre els costa uns dies acabar de fer-se càrrec de per a què han estat creades i per a què han estat introduïdes en aquell cos. És molt poca quantitat –20 mg/dia–, però ell pensa que serà suficient. De vegades provoca nàusees, però no hi ha hagut vòmits, tot i que alguna vegada a punt a punt. Si no hem de fer cas al metge, vol dir que estem acabant de passar –Déu m’escolti– una crisi atzarosa perquè a la bèstia li rota ara deixar de passejar-se per fora del cau.

I quan vegem el metge de nou cara a cara –els contactes d’aquests dies han estat per correu– parlarem de què farem la pròxima vegada. Em temo que em dirà que apujarem el baclofèn. I allavonses sí que tindrem grans vomitades, espectacle assegurat. Aneu comprant entrades.

Imatge presa de Rate My Vomit

Al final del dia 31, han estat onze les punxades de la jornada. Estem estancats.