dimecres, 8 de juny de 2011

Diari de campanya: febrer-maig 2011

Un dels efectes secundaris de la medicació antiespasmòdica és que produeix sequedat de boca i canvis de sensació de temperatura (calfreds i fogots), amb la qual cosa has de dormir amb un verdó* a la tauleta de nit, si t’hi cap juntament amb l’arsenal dels «per si de cas».

*Verdó: mot antic que ara ja només s’usa, segons que sembla, a la comarca de l’Alcoià; ve del francès verre d’eau. O sigui, no és que hagi de ser una ampolla verda, com jo em pensava els primers cops que vaig sentir la paraula. L’única referència escrita que conec sobre aquest verdó és d’Eugeni S. Reig a Les nostres paraules, AVL, València 2008. No he pogut esbrinar si a l’Anoia encara s’utilitza, però no m’estranyaria haver-la après de llavis d’algú de casa, tenint en compte les relacions seculars entre Igualada i Alcoi. Valgui això com a anècdota lingüística per trencar el gel del safareig.

El febrer 2011 comença igual que va acabar el gener, fins al dia 5. Pausa fins al 15. Però el 16 tornen tres dies de punxades, fins al 18. I no acabem febrer que ja hi tornem a ser. (Recordo que del 22 de febrer al 21 de març faig el tractament especial del qual parlava en l’article anterior.)

Són punxades aïllades, però sempre t’agafen de sorpresa. Et desconcerten.

Així acaba el febrer, així mateix comença i acaba el març 2011, sense pauses de més de tres o quatre dies seguits, i així comença l’abril, fins al 4. A partir del 5 calma, però amb pessigolleig a la galta, fins al dia 10, que torno a tenir un altre ensurt al nas. I un altre el 15. I un altre de sorprenent, també al nas, el 22: no ha sigut gaire fort, però ha passat sense tocar-me, només “fent muntanya amunt” (que és com en dèiem a casa d’aspirar els mocs –disculpeu–; cosa que haig de fer contínuament perquè tinc rinitis i no em puc mocar). El 25 un altre al nas, aquest cop tocant-me. I el 26, 27, 28 i 29, i llavors pausa fins al 2 de maig (nas i boca), i continuen les punxades el 3, el 4, el 5, el 6, el 7...

Suposo que som als dies forts de cada mes, que reprenem el ritme que havíem perdut amb els experiments del doctor G... però hem fet passes enrere perquè abans hi havia més dies de pausa. O sigui, estem com a l’estiu passat, si fa no fa. A veure si de mica en mica recuperem –almenys– els ritmes del novembre 2010 - gener 2011.

El fet curiós és que molts cops, en els dies de pausa, continuo tenint sempre la sensació que he tingut tants cops el darrer any i mig: que s’havia acabat. És tan diferent tenir les punxades a cada pas o no tenir-les! Quan no n’hi ha, haig de fer esforços per comprendre que l’espasa de Dàmocles continua allà dalt, que un dia o altre segurament tornarà –tornaré a veure’n i a experimentar el tall–, no se sap per què ni com... I efectivament torna. Però si torna no és perquè em falti convenciment que s’acabarà, al contrari: quan no hi ha símptomes, necessito creure que això s’ha acabat, o almenys que s’acabarà algun dia, i m’ho acabo creient de debò.

Si no fos per aquesta fe, crec que no podria sobreviure.

Com que escric al dia, no sabia el que m’esperava, però potser ho havia d’haver sospitat. Els primers dies de maig no sols hi ha punxades cada dia, com he dit, sinó que n’hi ha moltes, més del compte, amb un ritme que feia temps que no experimentava. Fase d’alerta. ¿Hi ha tingut a veure el fet que el dia 30 vaig anar a una trobada familiar amb tota la germanada, la nebodada, la cosinada, la fillada de la cosinada i la netada de la cosinada? No ho crec. ¿Té a veure amb el tractament especial del febrer-març? Ni idea.

El dia 8 maig 2011, diumenge, tranquil com estava a casa, a l’hora de dinar m’han vingut dos atacs seguits. No punxades, no, atacs forts d’un parell o tres de segons cada un, a la boca i al nas. Fase roja. Terrible. No he pres fentanil perquè no he tingut temps. La cosa no ha anat a més després del segon atac. A la tarda encara hi ha hagut un tercer atac, d’un segon –un segon és molt llarg, us ho asseguro, per a una descàrrega del trigemin. I la resta del dia, i l’endemà, punxades, molt seguides, amb qualsevol contacte amb el nas. El dia 9 he pogut esmorzar, amb molt de compte, sense ensurts. Només hi ha hagut punxades al nas.

El que va passar ahir –escric això el dia 9 maig 2011– no m’ha afectat gaire psicològicament, fins ara, tret de l’ensurt, del fet de topar de sobte amb l’inesperat, amb la bèstia en estat pur. Però probablement en els dies vinents pagaré el cop, que ha estat prou dur. Feia més de sis mesos des del darrer atac (octubre 2010) i l’episodi d’ahir desmenteix de manera radical, amb traç ben gruixut, que hi hagi un procés progressiu de millora. Per contra, sembla que confirma que anem més per la via de la cronicitat o, no sé si és pitjor, per la via de l’atzar incontrolable. I això darrer em fa més por que una pedregada seca. Perquè la por em paralitza –em pot paralitzar.

D’altra banda, constato que no sóc capaç d’actuar mentre dura un atac, ni tan sols sóc capaç de prendre la droga. Hi ha d’haver pausa entre els atacs perquè pugui arribar a moure’m fins a arribar a la medecina o perquè pugui demanar a algú que vagi a buscar-la.

Ara sí que veig més clar que hauré de tirar, de moment, pel camí de la incapacitació laboral parcial. No sé com es fa.

Faig una primera gestió (petició d’informació) el 17 maig 2011. La faig per internet, demanant informació sobre el procés al Departament de Benestar Social i Família, i la faig alhora via metge de capçalera, que m’ha derivat a l’assistent laboral que em pertoca. Em donen hora per al dia 20 de juny. També he demanat hora al neuròleg del CAP, a veure si se li acut alguna via alternativa. Aquí em citen per al 18 de juliol. És un dia que segur que m’anirà bé, perquè és el dia que les Filipines va proclamar la independència, l’any 1898.

La metge de capçalera m’ha recomanat també el 17 de maig un nou tractament per a la rinitis: provarem durant un mes en producte que es diu budesonida. La budesonida (glucosa, carboximetilcel·lulosa sòdica, polisorbat 80, clorur de benzalconi [desinfectant] i 2-feniletanol), és un glucocorticoide de la família dels corticosteroides. De medicina i farmacologia ja en sé un muntó –i de llegir prospectes farmacèutics ja ni us ho explico. Començo a provar-ho el mateix dia 17 a la nit.

Mentrestant, des del 8 de maig 2011 no han parat els ensurts (punxades i algun atac molt breu), cada dia, a tota hora, de vegades amb motiu –contactes, fregues, etc., que molts cops són inevitables perquè són moviments que fas d’esma– i de vegades sense. En fi, una fase d’alerta que no s’acaba.

Hi ha un tipus de punxada que diria que és nou i que la podríem anomenar «punxada amb reverberació», perquè té com un eco. Parlem de dècimes de segon, o de mil·lèsimes.

El dia 23, que les punxades són insistents –al nas i a l’ull, no a la boca–, prenc una dosi de fentanil, que feia mesos que no prenia. Ha anat bé. Continuen les punxades, però les sento de manera apagada. Ara, el fentanil no cura, és purament simptomàtic. De manera que demà estaré igual. O sigui, la droga no és solució, perquè alhora em mareja com una mala cosa, em fa rodar el cap i no sóc bo per a res.

Esperem que s’acabi aquesta fase d’alerta tan allargassada, perquè si no hauré de quedar-me a casa quiet sense fer res. I no estan els temps com per quedar-te a casa, havent-hi feina (poca, i ja veurem quan la cobrarem, però n’hi ha). I a més cal tenir en compte que si «faig coses» em distrec i si «no puc fer res» em desespero.

Aquesta crisi arriba al punt màxim el dia 24. El 25 comença a minvar, i el 26, però a costa de no parlar, de no aixecar els ulls –no puc mirar la gent a la cara, sota pena de punxada immediata–, de no girar el coll, d’anar a poc a poc, de menjar amb molta cura, d’evitar el sol i els corrents d’aire... He hagut d’afaitar-me les celles i retallar-me les pestanyes, perquè fins i tot això em molesta, qualsevol contacte em provoca petits ensurts. Tot i això, el 26 encara arribo a unes 30 punxades, la majoria ja sense reverberació. El 25 devien ser cap a 50-60 i el 24 entre 150 i 200. (No les compto, eh?, és un càlcul aproximat.)

Vaig deixar d’escriure el 26 i ho reprenc el 6 de juny 2011, després d’uns dies molt dolents.

Hi va haver una nova revifada a partir del 30 i el 31 de maig. No m’afectava tant l’ull (només si me’l tocava, o si em tocava la cella o la parpella) com sobretot el nas, la boca i la resta de la part esquerra de la cara, amb el mínim contacte. Com si tingués tota la cara encetada, o cremada. Això vol dir que no podia menjar sense moltes punxades –amb reverberació, la majoria–, no podia gairebé enraonar, no em podia quasi ni bellugar si no era amb molta cura. Tot i això vaig al despatx per distreure’m una mica. Tinc el cap clar i un cop assegut davant la pantalla puc treballar estones curtes. La resta del temps, miro per la finestra, escolto música suau, miro quadres d’art clàssic –hi ha molts museus accessibles per internet–, acluco els ulls, penso en la gent que m’estimo, intento imaginar-me com deu ser el cel... coses d’aquestes.

Factors que han pogut influir en aquesta última revifada: tinc una petita càries –ahir, dia 7, me la van arreglar– en un queixal de dalt a l’esquerra, o sigui, a la zona de la boca generalment afectada per la NT (com que no em puc raspallar bé les dents, s’hi acumula brutícia i passa això; ja m’havia avisat el dentista que podria passar); també ens vam quedar sense aigua calenta a casa quatre dies (en part per culpa d’una mala instal·lació inicial de la nostra caldera però també per culpa dels de Gas Natural, que van canviar els baixants del gas de l’edifici el dia 31 i després no van revisar que tot quedés tal com ho havien trobat); fa més fred del compte per a l’època (les temperatures davallen fins a 12-14 graus a la nit, segons que diu el diari) i com que tot funciona arreu com si estiguéssim en ple estiu, pateixo molt el fred; i, per acabar –potser el factor més important–, la budesonida que m’aplico al nas des del 17 de maig m’ha anat fantàstic per a la rinitis –l’ha eliminada quasi del tot... si bé suposo que tornarà quan deixi de prendre aquesta medicina–, però alhora em fa l’efecte que deu afectar també d’alguna manera el sistema nerviós, perquè ara hi ha dies que em fa mal també l’oïda esquerra i la gola, com espasmes de dolor. No hi ha res fora de lloc, és un dolor que va i bé, purament nerviós.

No anem pas bé, no.

Com que aquests dies se’m fan insuportables, com que el dolor i la impaciència fa que se m’enaigüin els ulls contínuament –i no me’ls puc eixugar–, com que dormo malament i ho porto tot fatal, la nit del 3 al 4 de juny 2011 prenc metadona, i torno a fer-ho la nit del 5 al 6. No sé si m’ha anat bé o si simplement la cosa comença a apaivagar-se sola –les crisis més fortes meves sempre han anunciat el final d’alguna cosa, o almenys el final de les fases més agudes–, però m’he sentit una mica alleujat.

Ah, si es pogués prendre droga sense perill cada dia d’aquests... i després poder desenganxar-te’n quan s’acabessin els dies més galdosos. El problema és que quan prens droga tens una sensació de millora gairebé immediata, però és enganyosa, i si en deixes de prendre tornes a estar fatal, o pitjor. I llavors no saps mai en quin moment l’has de deixar perquè et compensi la davallada posterior. Potser anar-ne prenent cada dos dies i veure com evoluciono? Em fa una por terrible enganxar-m’hi, però això és el que estic fent des de la nit de divendres 3.

Tinc també la sensació –gairebé certesa– que he estat a punt de morir aquests dies, un altre cop. És la quarta vegada que em passa des del setembre del 2009, quan va començar aquest segon període de la NT que ja fa vint-i-un mesos que dura.

«Llarga malaltia, parenta de la mort», diu el refrany. No m’espanta la mort. Gens ni mica.

1 comentari:

  1. He descobert el teu bloc mirant informació sobre el trigenim. Aquesta setmana, després d'anys de patiment, operen mon pare. I llegint els teus escrits he reviscut el seu dolor. No sé quin tractament segueix, ni quin tipus d'intervenció li faran, visc lluny de casa i només he viscut una part del seu mal. M'hauria agradat haver descobert abans els teus escrits que potser l'haurien ajudat: veure la teua experiència, igualment terrible. El dolor potser es mitiga si és compartit.
    Gràcies pels teus escrits i molta força!
    Andrea

    ResponElimina