diumenge, 3 de febrer del 2019

Diari de campanya (48): desembre 2018 - gener 2019

«Per una punxadeta de no res no em ficaré al quiròfan», deia tot optimista a l’últim paràgraf de l’últim capítol d’aquest diariot que ja s’acosta als cinquanta (capítols).

Han hagut de passar pocs dies perquè la punxadeta aïllada es repeteixi, i l’endemà ja no hi ha una tercera punxada, sinó tres més. Totes a la part superior del nas, la majoria sense contacte: poden ser tant per obrir la boca massa de pressa com per badallar. Per descomptat, mocar-se és l’activitat més perillosa, no tant pel contacte del mocador –ja que aquests dies a l’aleta del nas i a la part superior de la boca no hi ha problemes– com pels moviments interns del nas que provoca el fet de mocar-se.

I seguim amb aquest ritme –d’una a quatre punxades, que el dia 12 de desembre són sis–, amb algun dia de pausa entremig. El dies que hi ha punxades seguides, cada una és més forta que l’anterior. Però encara estem en uns nivells de dolor suportables, no prenc ni necessito suplements analgèsics.

Pel que fa als efectes especials ocasionats per la medicació, hi ha hagut un parell de diplopies relativament curtes (al desembre), bastants dies de vista borrosa i son, molta son, que només sé combatre estirant-me al llit una estona. Estirar-se al llit una estona –no n’hi ha prou amb estar-se molt quiet en un sofà o fer-hi una becaina– és la millor manera de combatre tant els episodis seguits de neuràlgia com –ja que hi som, aprofita-ho– la son produïda pels medicaments.
- carbamazepina: 400 - 400 - 400 mg
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- baclofèn: 0,10 - 0,10 - 0,10 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- dexketoprofèn 25-50 mg, segons el dia
- calcifediol 0,266 mg cada 15 dies
En aquesta situació tinc visita amb el metge de capçalera. No gosa apujar la medicació, diu que hem d’esperar-nos. Mentrestant, farem una anàlisi de sang per veure nivells d’una sèrie de paràmetres, entre els quals, lògicament, el de la carbamazepina. En altres anàlisis me n’han demanat moltes més –a l’última, l’assistent no parava d’omplir tubs i més tubs de sang i aquest cop només seran dos tubs–, o sigui que no em queixo.

Els últims dies de desembre la mitjana de punxades diàries és de 6 a 10, sempre a la part superior del nas o sota l’ull. No han pujat –de moment– a la cella, tot i que aquí hi noto un cert corrent elèctric no dolorós, com si fos el contacte d’una pila; intento no tocar-me gaire la zona per si de cas.

Som al desembre del 2018, s’acaba l’onzè any de la meva NT i de mica en mica em vaig fent càrrec que aquesta malaltia pot ser per a tota (la resta de) la vida.

El 2019 comença igual, però la segona setmana baixa la freqüència de punxades i el dia 13 s’acaben, o gairebé. Entre el 13 i el 23 només n’hi ha una el dia 17.

Foto de Wyborcza (Cracòvia), 21 juliol 2012

Ara bé, pugen els efectes especials, fins que el dia 19 al matí (cap a dos quarts de nou, dues hores i mitja després de la primera presa de medicació) en tenim tota la col·lecció: basques, mareig, tremolors incontrolables, suor profusa, vista doble i fins i tot un desmai d’un parell o tres de segons, que em fa caure a terra quan estava (afortunadament) assegut: no em faig mal tot i que em diuen que m’he clavat un bon cop de cap; jo no em noto cap bony ni cap punt de dolor. En fi, una cosa molt similar a la del gener del 2016 i a la del 31 de juliol del mateix any, poc després de la segona operació. També hi havia hagut un desmai, em sembla, una nit del febrer del 2013.

Els efectes especials d’ara els atribueixo al fet que aquests dies estic bastant refredat i llavors el cos està baix de defenses per entomar amb prou forces els còctels diaris, que per descomptat no disminuiré ni que tingui un càncer i els còctels siguin incompatibles amb la quimioteràpia que hauria de rebre. Pago el preu que sigui mentre no hi hagi NT.

Ara, així com la pèrdua de consciència va ser d’un parell de segons, o menys, la diplopia aquesta vegada dura quaranta-vuit hores. I els marejos i nàusees –lleus–, encara més. Entremig, moments difícils, com deia, amb tota mena d’efectes secundaris possibles de la medicació. No he mirat els prospectes per no suggestionar-me. A més, ja me’ls sé gairebé tots. Quan n’apareix un de nou penso: mira, d’aquest no me’n recordava.

Però com ja he dit tot això és secundari. L’important és que no em faci mal el trigemin, i aquests dies (13 a 23) no em fa mal.

Així i tot, gairebé cada dia faig la meva teràpia de llit durant la jornada, sigui mitja hora o siguin dues hores. Normalment a mig matí, si em sembla que no estic prou catòlic. Constato que va bé. Mentre m’ho pugui permetre... Ser autònom té aquests avantatges: no et jubiles mai, però distribueixes les hores del dia bastant com et dona la gana, tret d’algun cas en què un client –sol ser sempre el mateix– té moltííííssima pressa, que llavors vas de bòlit. Això vol dir que aquestes migdiades que no són al migdia les haig de fer lligat a l’alarma del correu pel qual em poden enviar algun encàrrec d’aquests urgentíssims.

La pausa dels atacs que va començar el 13 gener 2019 s’acaba el dia 23. I parlo d’atacs perquè ara són atacs de debò, descàrregues instantànies de les que fan mal, i a més la majoria són en una zona diferent: sota el nas i a les genives. Per tant, ja no és la branca superior del trigemin (V1) sinó la segona (V2). El dia 23 n’hi ha només dues, però els dies següents creix el nombre: quatre, sis, vuit... La majoria, encara sort, són per contacte. Vull dir, que si aconseguís no tocar-me gens, segurament no n’hi hauria... Però per evitar els atacs a les genives hauria de deixar de menjar, o començar a liquar aliments, com ja vaig haver de fer una temporada... fa sis anys!

El dia 27 gener 2019 hi torna a haver, o gairebé, un episodi de pèrdua de consciència, una mica més tard (un quart de deu?) que la vegada anterior. M’adono a temps que arriba i m’estiro en un sofà. Ja no sé què passa immediatament després. El malestar dura tot el dia, però de manera invencible (que m’impedeixi aixecar-me del sofà primer i del llit després) només fins a la una del migdia. Naturalment, en aquestes circumstàncies ets incapaç de menjar res, fora d’algun fruit sec salat que ajuda a rebaixar els ois (truc après d’una neboda valenciana).

Els últims dies de gener hi ha pocs atacs, i només punxades, i la majoria de rebot. Potser és un concepte nou en aquest blog, tot i que ja l’he experimentat i explicat moltíssimes vegades. Per si no l’havia descrit abans: una punxada o una descàrrega «de rebot» és quan no et toques ni mous el punt exacte del dolor, però el contacte amb alguna zona més o menys pròxima desencadena, pel moviment de la pell o dels teixits de sota la pell, la reacció del punt gallet, que és el que dispara el dolor. És la raó per la qual moltes vegades no vols fer petons ni que te’n facin, per exemple, encara que el que et pugui fer mal no sigui ni la galta ni la zona pròxima a la boca. I és aquest mateix motiu el que fa que badallar, mocar-se o accions similars com les que deia al començament d’aquest capítol siguin activitats perilloses encara que el que et faci mal aquells dies sigui només la cella.

El febrer segur que començarà malament, perquè just el dia 1 em toca anàlisi de sang –la que he dit abans que m’havien receptat– i això vol dir sempre que la bèstia es desvetllarà (encara més): el dejuni absolut previ a les anàlisis comporta modificar els horaris de la presa de medicaments, cosa que significa problemes. Perquè no passés això m’haurien de fer les extraccions de sang a les sis del matí, i ningú, que jo sàpiga, ofereix aquest servei.

Ja ho veurem. De moment us puc avançar que no m’he equivocat en el pronòstic.

Sigui com sigui, aquest mes de gener ja he tingut prou dades (de sobres!) per reprendre sense dubtar-ho els protocols de la tercera operació.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada