En canvi, el dia 20 recomencen els dolors aleatoris, després de dos dies de caminar unes quantes hores. Ara, és realment per això?, pel ritme de caminar?, pel sol? Les punxades són al voltant de l’ull, sobretot a la cella, a la parpella i a sota mateix de l’ull, a la part més alta de la galta; s’estén també una mica cap a la templa i afecta força la part superior del nas, per dins. El cas es que es produeixen els dolors –la majoria no són molt i molt vius, però alguns deunidó– de manera aleatòria, molt sovint. De manera aleatòria vol dir que de vegades venen sense fer absolutament res, ni respirar.
M’ha alarmat comprovar que a la nit, al llit estant, també n’hi ha hagut, per sort poca estona. Quan aconsegueixo relaxar-me del tot –i no és fàcil, perquè els atacs provoquen tensió–, finalment s’aturen. Però l’endemà es reprenen poc després de llevar-me, amb els primers moviments del dia. Prenc dexketoprofèn (analgèsic).
Moviments = crisis. És per tot plegat que he deduït que l’exercici dels dies 19 i 20 tenien alguna cosa a veure amb els durs atacs posteriors.
Després de la crisi, d’unes 24 hores (20-21 agost 2018), amb dotzenes i dotzenes (centenars) de picades i descàrregues mitjanes i fortes, la majoria sense cap mena de provocació prèvia –només el llit i/o la immobilitat absoluta són un refugi relativament segur, i encara cal esperar una bona estona–, tornem a una situació més normal a partir del 21 d’agost a la tarda. Però no m’estalvio els atacs per contacte, i de vegades els contactes són molt relatius, perquè es limiten a tocar-me molt lleugerament, i de manera inadvertida, el front o el nas.
Afegeixo (21 d’agost) 100 mg més de carba al còctel del matí. Ho tolero bé, no hi ha ni diplopia ni nàusees. De moment.
Tot s’ha de dir: el nas, la part inferior –l’aleta–, normalment me la puc tocar si ho faig amb cura –sense estirar la pell, sense fer moviments bruscos–, la qual cosa vol dir que em puc mocar, i això és un gran què, perquè –no té res a veure amb la NT, és de sempre– el nas també es converteix en una font al mínim moviment continu que faig, quan fa una mica de fresqueta. La rinorrea es provoca la majoria de vegades amb moviment + canvi d’aire i/o fresca ambiental. En resum, per ara només tinc afectada la branca superior del nervi trigemin; l’aleta del nas ja pertany a la segona branca. Per tant, si hi ha mocs –que n’hi ha–, em puc mocar, si ho faig amb cura.
30 agost 2018. Em fan una ressonància magnètica –una altra– del cap. Tot i el terrabastall que fan aquestes màquines, m’hi torno a adormir. Soc un cas. No puc estar-me mitja hora quiet com una estàtua i no adormir-me! Tot s’ha de dir: alimento el cos cada dia amb diversos còctels que sumen gairebé un gram i mig de materials tòxics per al sistema nerviós. Com vols que no m’adormi?
I ha coincidit, aquest 30 d’agost, amb unes nàusees tremendes tot el dia. Però no hi ha hagut vòmits (per poc).
Acabo el mes –dies 29 a 31– sense dolors. De l’1 al 3 n’hi ha algun. Del 4 al 6 no. El dia 7, tres punxadetes. El dia 8, una crisi forta de dues hores, amb episodis dolorosos regulars com els del 20-21 d’agost. I aquesta vegada no hi sé trobar cap explicació. Cosa que vol dir, segurament, que l’explicació de l’agost era només un consol.
9 setembre 2018: atesa la crisi d’ahir, i com que fa dies que no hi ha nàusees, afegeixo 50 mg de lacosamida al matí.
Ara estic així:
- carbamazepina: 400 - 200 - 400 mgDes del 9, molts mocs cada dia, i això vol dir força contactes amb el nas. Em fa mal, quan em moco –i si no em moco també: el moviment dels mocs provoca dolor–, més amunt de la cavitat nasal, però no a l’aleta. Es confirma que de moment aquesta zona no la tinc afectada com la tenia abans de l’operació de fa dos anys. És molt clar que les zones gallet d’ara són molt més limitades.
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- dexketoprofèn 25 mg, segons el dia
Dia 10: no hi ha NT. L’augment de lacosamida provoca diplopia. Menys que altres vegades. No es repeteix els dies següents. Dia 11 i 12, tres o quatre episodis breus i fluixos. Dia 13: sis o vuit episodis bastant seguits, al matí. Ha coincidit amb un canvi en l’horari de la presa de medicació, perquè em fan una anàlisi –justament per veure com m’afecta la medicació a la sang– i això requeria bastantes hores abans sense prendre còctels. “No es podia saber”, que diuen ara.
Dia 14, no hi ha NT. Dia 15, sis molt seguides al matí, fluixes. Dia 16, només dues, encara més fluixes. Dia 17, res, i així fins al 20, que hi ha una minúscula punxada. Sí que hi ha hagut alguns dies, al vespre, una mica de nàusees. El 21 poc després de llevar-me comença un seguit de punxades constants. I la tortura –discontínua– dura dues hores llargues, tot i l’analgèsic. Després encara n’hi ha alguna altra d’esparsa, si em toco la zona sense voler. Al migdia torna mitja hora més. A la tarda, de tant en tant. Tot plegat és, com veieu, una loteria.
Justament el dia 21 tinc visita amb el neurocirurgià. Els dolors del matí eren per aprensió a la bata blanca? No ho crec, perquè eren com els del 8 de setembre i els del 20 i 21 d’agost, que no hi havia metge a la vista. Hi insisteixo: una loteria.
El 22 el començo gairebé com el 21, però no tan exagerat: menys punxades i més suportables en les primeres hores del dia. No he pres analgèsic. Però, per assegurar que la bèstia s’apaivagui i aprofitant el fet que és dissabte, m’estiro al llit un parell d’hores. Oli en un llum. No hi ha més ensurts en tot el dia. Sé que no és un remei per a sempre, perquè –no em cansaré de dir-ho– això no té regles generals i cada dia és una sorpresa, però aquest cop les dues hores de repòs addicional han funcionat.
Els dies 23 a 26, com el 22. Va bé estirar-se una estona, ni que sigui mitja horeta, a mig matí. Alguns dies amb això s’apaivaga la bèstia durant la resta del dia; altres dies torna, però sense fer mal de debò.
Dia 26, visita al neuròleg de capçalera. A banda de fer papers burocràtics –ho explico després–, em diu que afegirem baclofèn –i no fenitoïna, que considera que seria redundant i no m’aportaria res– als còctels de matí, migdia i vespre, 30 mg en total, a raó de 10 mg més cada setmana durant tres setmanes, per veure si ho tolero. Els dies següents continuen igual –amb més son encara, això sí, especialment el primer dia, el 27, que m’arrossego com puc i haig de fer unes quantes aturades tècniques al llarg de la jornada–: punxades al matí fins a les deu o les onze i després s’acaba o, si torna, ja és molt poca estona, vull dir, només és alguna punxada aïllada. A partir del 29 baixa el nombre de punxades fins a una xifra comptable, cap a mitja dotzena, i totes al matí.
I començo a veure que ja tolero bé els primers 10 mg diaris de baclofèn. Algun dia, si faig un moviment ràpid de cap al matí, tinc una mica de vista borrosa. I molta son i molt ensopiment. També hi ha més tremolors, petites convulsions facials i de les mans i un cert mareig, però tot molt apaivagat i no continu. Puc treballar a partir de les onze o les dotze del matí. El 3 d’octubre n’afegirem 10 més i el 10 d’octubre uns altres 10. Si tot va bé, la medicació diària quedarà així:
- carbamazepina: 400 - 200 - 400 mgSi amb això, passats quinze dies més (és a dir, a final d’octubre), continuen els dolors –“les molèsties”, com solen dir els metges amb gran ràbia dels pacients–, encara tinc dos rocs a la faixa que puc fer servir a discreció: apujar els 150 mg de laco del matí a 200 i els 200 de carba del migdia a 400. Després, esperar-me al que digui el metge en la pròxima visita.
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- baclofèn: 0,10 - 0,10 - 0,10 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- dexketoprofèn 25 mg, segons el dia
Del 20 de setembre al 6 d’octubre 2018 continua una tònica similar: cada dia alguna punxada, però no solen passar de cinc o sis, i gairebé totes al matí i fluixes, excepte en algun cas que n’hi ha hagut dues o tres de seguides. Quan hi ha una ratxa, cada fiblada fa més mal que l’anterior. El 7 d’octubre, l’endemà d’un dia amb més moviment que l’habitual, arribo fins a quinze o vint punxades, i repartides per tot el dia, de bon matí fins just a l’hora de ficar-me al llit. No sols amb contactes, sinó amb moviments de la cara, que de vegades són mig convulsos o, en qualsevol cas naturals (empassar saliva i coses així). El dia 8 tornem al règim anterior.
* * *
El dia 21 setembre 2018, deia abans, tenia visita amb el neurocirurgià. Li demano una derivació a un altre hospital, perquè m’hi facin un altre tipus d’operació. Diu que ells (ell?) també són capaços de fer aquesta altra operació, però que si no la fan és perquè no la troben adequada “en el teu cas”. “A partir de determinada edat, diu, sempre es fa la que li hem fet nosaltres.” Gairebé textual, diria. És “perquè ja soc gran”, doncs, segons els protocols, que no em poden fer l’altra? Moment de tensió, perquè no sé quina és la “determinada edat” de què ha parlat. No, diu, és perquè en el seu cas no li trobem els elements que la justificarien. Però que consti que ha estat ell qui ha introduït la qüestió de l’edat, i després ha fet marxa enrere. Aquesta és la sensació que he tingut. No burxo més per aquesta banda.
El cas és que aquesta segona opinió que ara demano va ser en el seu moment primera opinió, i la indicació de fer l’operació que vull que em facin ara va ser l’única opció que em van donar en aquell altre hospital. Doncs bé, vull tornar a aquell punt de la història, després de més de quatre anys fent voltes per un segon hospital que ja m’ha intervingut dues vegades amb la seva tècnica preferida “menys agressiva”.
I m’ho hauré de buscar jo a través del neuròleg de capçalera, em diu el cirurgià, que ell no té manera de fer-ho. Em confirma, però, el que ja temia: que el metge que em va rebre en aquell altre hospital fa quatre anys ara està jubilat i només treballa per a la privada. Em suggereix d’anar-lo a veure. Per què? No tinc un interès especial perquè m’operi ell. El que haig d’aconseguir és una visita a l’altre hospital i, si allà tornen a donar-me la mateixa opció que em van donar fa quatre anys, per més agressiva que sigui i la faci qui la faci, m’hi llençaré de cap. De cap, mai més ben dit.
El que no vull és insistir a l’hospital actual que em facin l’operació si no la troben indicada en el meu cas, sigui per edat o sigui pel motiu que sigui. No vull que m’intervingui un metge poc partidari de la intervenció que em fa. Vull que m’intervingui un metge que estigui convençut que allò que em farà és el millor per a mi.
Em vaig resistir tant com vaig poder a entrar en un quiròfan. Però un cop decidit, aniré fins al final.
I aquests són els papers que demano al neuròleg de capçalera en la visita que li he fet el 26 de setembre. Diria que és la primera vegada que em demostra empatia, o que jo hi sento simpatia. Em fa els papers sense posar-hi cap pega i em dona suport en la decisió que he pres...
...però els seus papers no serveixen. Em diuen, al nou hospital –després de passar per Neurocirurgia i per Admissions–, que la derivació l’ha de fer el cirurgià, no el neuròleg. Els explico que el cirurgià m’ha enviat al neuròleg, i el neuròleg, a ells. Em recomanen que vagi a Atenció de l’Usuari. Allà continuen la partida i m’asseguren que per atendre’m en aquell departament primer necessiten que jo estigui derivat a aquell hospital. I no, no serveix la petició de derivació del meu neuròleg. Em recomanen, si el meu neurocirurgià no coŀlabora de la manera que jo trobo adequada –la que ells m’expliquen–, que vagi a Atenció de l’Usuari de l’hospital de procedència.
I allà, oh miracle –tot i que no es diuen Atenció a l’Usuari, sinó Atenció a la Ciutadania, suposo que perquè tot i l’afany politicocorrectista no han trobat convenient convertir els usuaris i les usuàries en Usuarietat, o algun artefacte similar–, em fan tots els papers que es veu que es necessiten, per bé que la derivació ha de rebre el vistiplau previ de Catsalut (Servei Català de la Salut), que em diuen que és un mer tràmit i que el donaran segur, ells se’n cuiden, ja no haig de fer res més, només esperar que em cridin del nou hospital en el termini màxim d’un mes. Com a usuariès ciutadanari, quedo sorprès i satisfet de la manera com m’han tret del laberint del Burocrataure. No sé el nom de la meva benefactora, però des del moment que em va dir: “Miri, ho farem així” vaig veure el cel obert i internament ja la vaig anomenar Ariadna. Us imagineu que es digués Ariadna?
Començo a comptar el mes d’espera a partir del 2 octubre 2018. Sent el dia dels Àngels de la Guarda, què pot anar malament?
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada