Diari de campanya: setembre 2016 - febrer 2017

Tot va bé fins a l’11 setembre 2016. I aquest dia potser tampoc passa res, però en una neteja del nas m’ha semblat sentir com un ressò, gairebé imperceptible, d’una punxada. No n’estic segur. Els dies següents vaig més amb compte. Uf.

A final de mes (setembre 2016) reduïm la medicació i queda com segueix:

- Carbamazepina: 1.200 mg/dia
- Lacosamida: 400 mg/dia
- Clonazepam: 0,5 mg/dia

També prenc alguns suplements vitamínics que em recepta la dietista.

És a dir, hem eliminat la fenitoïna (100 mg/dia) i el baclofèn (20 mg/dia) i hem rebaixat 100 mg la lacosamida (de 500 mg a 400).

Venint d’on vinc, sembla que ja no prengui res, oi? Però els efectes secundaris principals continuen com abans: marejos i diplopies, cansament, algunes nàusees –poques, per aquesta banda. La medicació que hem eliminat –baclofèn i fenitoïna– era, diguem-ne, perifèrica; la principal continuo prenent-la íntegra. L’hora pitjor del dia, a banda de la primera (set-vuit del matí), ara és cap a quarts de deu, quarts d’onze, durant una hora o dues, però de vegades no. Em penso que si esmorzo més hi ha menys problemes. Però aquí ensopeguem amb la qüestió de les nàusees i el restrenyiment. Si no vigilo, els circuits no funcionen; si no funcionen, tinc nàusees –afegides a les que em provoca de tant en tant la medicació–; si tinc nàusees, menjo menys. El pes ha quedat estabilitzat en els 70 kg. Direu: deunidó! Doncs sí, tal com anaven les coses, deunidó.

El 29 de setembre em fan una ressonància magnètica. Suposo que és de tràmit, però em sobta. 30 minuts al coet espacial, com diuen els nanos. Com sempre, m’hi mig adormo, tot i els sorolls.

L’última setmana de setembre i la primera d’octubre, encara que vigili, hi ha un restrenyiment seriós. Preocupant, perquè en desconec l’origen, no se me n’acut cap causa.

I continuo tenint la barra, el maxiŀlar inferior esquerre, des de l’orella fins a mig llavi, com si fos una pedra, poc dòcil, i alhora molt sensible, com si hi dugués la pell encetada; qualsevol contacte és molest. Però vaja, tot fos això.

Respecte a la neuràlgia, dos mesos després de l’operació vaig agafant confiança, tinc menys pànic, no penso sempre que em puc enrampar de nou.

Però trepitjo de peus a terra. Hi ha hagut etapes força llargues sense episodis de neuràlgia i la bèstia continuava allà, com el dinosaure de Monterroso.

A partir del novembre, desapareix la hipersensibilitat a l’orella. Continua a la barra, a la part inferior de la galta i a la meitat esquerra del llavi inferior, però menys. Anem bé, doncs.

A començament de desembre hi ha episodis de diarrea i després dies seguits de restrenyiment. Mama, por. Tot s’ha de dir: hi ha hagut un canvi de règim alimentari durant els primers dies de desembre. Però després la discontinuïtat s’allarga encara que hagi tornat al règim de sempre.

També és discontínua l’aparició de naftes a la boca i a la part interna dels llavis. Ja he fet proves amb tots els aliments i no aconsegueixo associar-ho a cap. Per mi, un cop més, efectes secundaris de la medicació. O bé una manifestació més dels desarreglaments nerviosos, que ara tiben per aquí i ara per allà. Provo un ungüent de pròpolis casolà –no de farmàcia– que m’han proporcionat per a les llagues de la boca i tampoc funciona. Però sí que funciona per a les dels llavis. Hem avançat una mica.

Gener. Va baixant, molt de mica en mica, la hipersensibilitat de la zona afectada per l’operació. I continua fent bondat la zona de les branques 1 i 2 del trigemin, si no faig excessos. És a dir, si no parlo amb veu forta, si no corro, si no mastego per aquest costat, si no crido ni canto, si no m’hi toca un vent o un sol forts, si em raspallo les dents amb cura... Si no vigilo qualsevol d’aquestes històries, ni que sigui només uns quants segons, de seguida noto una rigidesa a la galta que m’avisa: atenció, no anem bé! Llavors faig bondat i no passa res.

A final de mes, tinc visita amb el neuròleg, diguem-ne, de seguiment –no és ni el que em va operar, ni el que em visitava abans, ni el que em visitava abans d’abans, sinó un de nou, perquè dels meus neuròlegs d’abans un s’ha jubilat i l’altre l’han traslladat, o sigui, tothom m’ha abandonat, snif–, i decideix abaixar una mica més la medicació. I és que s’ha alarmat quan li he explicat que m’adormia sovint, que anava molt cansat, que tenia nàusees de tant en tant i episodis de diplopia (vista doble), i no sé quina altra cosa més. Jo li he dit que els efectes especials m’eren igual, que només els hi explicava perquè n’estigués informat, que per a mi l’objectiu principal era que no tornés la bèstia, però ell ha insistit a intervenir amb la medicació.

Per combatre la diplopia, creu que n’hi ha prou amb repartir en dues preses la lacosamida del matí. Respecte a les nàusees i el cansament, insisteix a abaixar una mica la carbamazepina. Ho accepto amb recança i amb angúnia. La medicació queda així (gener 2017):

- Carbamazepina: 1.000 mg/dia (400-200-400)
- Lacosamida: 400 mg/dia (100-100-200)
- Clonazepam: 0,5 mg/dia

I d’aquí dos mesos (març 2017), si no hi ha agreujament de les sensacions negatives respecte a la neuràlgia (és a dir, si no tornen els mals rotllos a la cara, siguin o no amb dolor incorporat), passarem a:

- Carbamazepina: 800 mg/dia (200-200-400)
- Lacosamida: 400 mg/dia (100-100-200)
- Clonazepam: 0,5 mg/dia

Mama, por. Ho faré –si no hi ha un gran daltabaix entremig a conseqüència de la reducció–, però constato que tinc pànic. I si el que aguanta la situació actual és la medicació? D’acord que em van operar el mes de juliol i des d’aleshores no he tingut atacs, però el fet cert és que els atacs havien cessat el mes de juny, com tantes vegades han cessat al llarg dels gairebé deu anys que fa que dura això, durant moltes setmanes o molts mesos. El mes de juny, és a dir, un mes després de la primera operació i un mes abans de la segona operació. Sé segur que la primera operació no va anar bé –si hagués anat bé s’hauria notat immediatament–, però no puc saber de cap manera si la pausa actual és causada per les pastilles que prenia i que prenc, per la intervenció quirúrgica o per les dues coses alhora.

En qualsevol cas, la sensació que tinc és que m’aguanto amb pinces i que qualsevol moviment sobtat pot destarotar l’invent. Tinc aquesta sensació encara que segurament no és objectiva. Perquè, de fet, a mesura que passa el temps vas fent més coses abans perilloses, inadvertidament, i no passa res.

El 20 febrer 2017 tinc visita amb la dietista i em dona d’alta del seu negociat. Considera que ja estic prou bé pel que fa al seu àmbit. Peso 72 kg, set o vuit més que quan em van dir que havia de començar a anar-hi, i estic bé de la sang, les vitamines i tot això. Si no torno a perdre pes, un front menys de batalla. Visca.

Arribats a aquest punt, potser ja no caldrà que faci més dietari... si no passa res.