dissabte, 1 de desembre del 2018

Diari de campanya (47): octubre-novembre 2018

Comencem l’octubre 2018 amb un ritme regular: mitja dotzena de punxades no gaire fortes cada dia, al matí, alguna d’aïllada al vespre. Però el dia 11 moltes, i algunes fortetes. Moltes vol dir cap a vint-i-cinc o trenta. I això que he anat amb compte tot el dia, perquè la més forta potser ja ha sigut la primera, a la dutxa, inesperada, tot i la cura amb què em dutxo, com cada matí. I llavors ja he vist que seria un dia difícil, imprevisible. No m’he equivocat. Estar quiet m’ha servit perquè no hi hagués ensurts mentre estava quiet, però no ha servit per apaivagar la bèstia, que tenia ànsia de sang.

Continuem fins al dia 20 amb més o menys punxades, però amb tendència a créixer: alguns dies moltes (vint, trenta o més: dies 14, 16, 18, 19), els altres dies no gaires (entre tres i cinc, normalment concentrades al matí). Bastants dies m’he hagut d’estirar al llit una estona després d’esmorzar, a mig matí o al migdia, per reduir la freqüència de les punxades. Estar-me una estona al llit funciona. Alguns dies prenc dexketoprofèn (analgèsic) afegit a la medicació diària.

Hi ha dies que sembla que les punxades es concentrin al final del temps de vigència de l’últim còctel que he pres –és a dir, a primera hora del matí, al migdia, al vespre–, però el motiu pot ser aquest –i doncs, cal més medicació?– o bé pot ser que en aquestes hores és quan hi ha més activitat física.

(Foto de The Robinson Library)

I el dia 20, molt aviat, arriben dos atacs, gairebé seguits, que ja no són punxades, ni febles ni fortes, són descàrregues elèctriques a la cella amb tots els ets i uts, d’aquelles que et deixen tremolant, plorant i amb el cor a mil per hora. I han vingut sense provocacions, sense contactes, sense moviments previs, almenys conscients. Vull dir, ja havia passat una bona estona des que m’havia llevat i dutxat, que són les operacions que solen produir els primers problemes. Si venen més atacs d’aquests hauré de prendre morfina, perquè aquests no són suportables, són mortals, són de suïcidi. No em vull posar tràgic, és que no et deixen pensar, et converteixen en un dolor inaguantable, tot tu ets dolor, encara que duri un segon, o menys. És molt poc, però la memòria d’aquell dolor se’t fica a dins i et provoca un pànic irracional que dura hores, dies.

El gran problema d’aquesta malaltia és que molt sovint els grans atacs són imprevisibles i aïllats, i llavors és molt difícil combatre’ls amb analgèsics, per més forts que siguin.

Els dies següents, la rutina: baixa la freqüència de les punxades, n’hi ha alguna de més forta per contactes –intents de neteja de la zona–, no n’hi ha de molt fortes com les dues del dia 20. Però el pànic, com deia, s’ha quedat.

El 24, torna a haver-n’hi moltes –més de cent–, no sé si per parlar més del compte, però continuen sense ser molt fortes. Els dies següents, baixen de nou, però moltes de les que hi ha –no arriben a vint-i-cinc o trenta– són sense provocació –em penso– de cap mena. La majoria no són gaire fortes. Continuo estirant-me al llit alguns dies a mig matí –mitja hora, una hora– i això serveix perquè passin els mals fins a l’hora de dinar o més enllà, que hi torna a haver algun ensurt. I així fins al dia 31: punxades esparses i fluixes, amb moltes pauses.

El mateix dia 31 tinc visita amb el neuròleg de capçalera. Veient els resultats de l’última anàlisi de sang, diu que cal apujar el calcifediol –vitamina D–, de manera que afegim un nou ingredient als còctels. Per sort, aquest és només quinzenal. Però a més, com que no tenim la neuràlgia controlada, apugem també la carbamazepina. De manera que la medicació queda així:
- carbamazepina: 400 - 400 - 400 mg
- lacosamida: 150 - 100 - 200 mg
- baclofèn: 0,10 - 0,10 - 0,10 mg
- clonazepam: 0 - 0 - 0,5 mg
- dexketoprofèn 25 mg, segons el dia
- calcifediol 0,266 mg cada 15 dies
I m’ha donat hora per d’aquí un mes. Vol seguir de prop l’evolució de l’assumpte, no sols pel que fa a la medicació sinó també pel que fa a una eventual tercera operació. Cada cop m’estimo més aquest metge, em sembla cada dia més empàtic, i això que quan va arribar a la consulta per substituir l’anterior no em va caure gens bé i el vaig trobar d’allò més distant.

No ens hem de deixar endur per les primeres impressions, ni per les segones.

Amb la nova medicació sembla que vagi amb barca, de vegades al matí, de vegades a la tarda. Uf. No sol durar tot el dia. I això que en altres temporades havia pres força més carbamazepina. És la combinació, el còctel.

Els primers dies de novembre hi ha poques punxades: entre dos i cinc. El dia 4, entre les tres o quatre que hi ha, una és forta i no provocada, i el dia 5 n’hi ha moltes, però més aviat de baixa intensitat: em penso que pago pel cap de setmana, que he fet un viatge ràpid amb moltes emocions. Quan ha baixat l’adrenalina, han pujat els valors ordinaris. Gràcies a Déu, el dia 6 tornem a les dues o tres.

(Foto: cedida per Jordi Mallol i Comas)


I a partir del dia 7 novembre 2018... s’acaben, no hi ha punxades. És la nova medicació? Penso que sí. Serà una pausa de debò? Durarà? Chissà.

El que sí que dura és la son immensa, que m’obliga a fer aturades per dormir una estona, sigui al matí, sigui a la tarda. M’agrada com mai el suc de llençol. Sobretot al matí. I el dia 9 hi ha un episodi de vista doble, que dura cap a tres quarts d’hora. Altres dies hi ha estones també de vista borrosa, sense arribar a la diplopia. I cansament, associat o no a la son.

El 21 novembre 2018, tanmateix, és un dia no sols sense NT, sinó també sense efectes dels medicaments: ni son, ni cansament, ni vista tèrbola, ni pèrdues d’equilibri, res. Un dia sencer. Em llevo eixerit com un gínjol i estic tot el dia despert, actiu i àgil com si tingués quinze anys –és una manera de dir. Però és un sol dia –un dia misteriós, això sí.

Enmig d’aquesta pausa de dolors, tinc visita amb el neurocirurgià (23 novembre 2018), programada des del setembre. Parlem de la decisió de l’àrea de neurocirurgia de l’altre hospital. Està d’acord amb mi que no és gaire corrent –o no hauria de ser-ho– donar una segona opinió mèdica sense parlar amb el pacient. Li faig veure les errades objectives de diagnòstic d’aquest altre hospital –la diagnosi és escrita–, simplement pel fet de no haver-me ni rebut. Em dona la raó. De tota manera, l’opinió concloent d’aquest altre hospital és que si s’han fet dues operacions com les que em van fer a l’hospital actual ja no és indicada la que solen fer ells. De manera que al capdavall és igual ara si m’han vist o no m’han vist.

Lògicament, no hi haurà intervenció immediata, mentre no hi hagi dolors. Hi estic d’acord i em treu un pes del damunt. Hem d’esperar a veure com evoluciona la pausa actual. Establim un protocol per posar-ho tot en marxa en el moment que calgui.

Però la pausa de dies sense dolor tampoc no s’allarga gaire més, perquè el dia 28 hi ha de nou una breu punxada. Poca cosa, molt suportable, però tornem a ballar-la. Suposo. Això, però, ja ho tenia una mica descomptat. Els últims dies ja eren dies, també, de sensibilitat accentuada a la cara, de sensació de formigueig, de tensions de la pell. No se sap mai com va això. No hi ha regles. A veure què diu el neuròleg de capçalera, si em torna a ajustar la medicació o què.

Però de moment esperem. Per una punxadeta de res no em ficaré al quiròfan. Tant de bo fos una punxadeta i prou. Ai. Toquem ferro –que ja sé que no serveix per a res, però és una manera de dir.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada