Diari de campanya: juny 2015

Ens havíem quedat que a mitjan mes de maig 2015, tot i els bons averanys, la cosa es comença a tòrcer: hi ha punxades els dies 12, 17 i 20 –una cada dia. Només una cadascun d’aquests dies, però in crescendo pel que fa a la periodicitat: la del 12 està separada trenta dies de l’anterior; la del 17, cinc dies; la del 20, tres dies... Pinta malament. Escric això (aquest paràgraf) el 21 maig 2015. La d’ahir, a l’aleta del nas, va ser només de llevar-me, set hores després de prendre la medicació de la nit, que m’hauria de protegir almenys durant vuit hores. Poca justificació des d’aquest punt de vista... excepte el fet que a la nit, si bé prenc el doble de lacosamida (200 mg) que al matí (100 mg) i al migdia (100 mg), també prenc la meitat de carbamazepina (200 mg) que al matí (400) i al migdia (400). Tot això s’aguanta amb agulles.

Està tornant el pànic, miro de no pensar-hi.

(Imatge original cedida per JMC, @ Gatillepis)

 Com que el metge ja m’havia dit que si tornàvem a ballar-la hauríem d’augmentar la dosi de carbamazepina, li ho consulto el 21 a les 11:37. Em contesta a les 15:53, el mateix dia, i em diu que endavant: 400-400-300 (100 miŀligrams més a la nit, total 1.100). M’explica que és a Mèxic aquests dies, però que a partir de dilluns tornarà a estar a l’hospital, per si de cas hem de fer alguna altra cosa. És per aquesta circumstància geogràfica que he especificat les hores i els minuts dels missatges meu i seu. Em sembla admirable.

Podia imaginar-me fa un any, fa dos anys, cinc, vuit –ja fa vuit anys que va començar això!–, que tindria un metge tan accessible? Ni de broma, ni en el millor dels somnis. Doncs el tinc. I a poc a poc està desapareixent el sentiment ambivalent amor/odi que tenia per ell. De mica en mica l’odi –sempre amigable, una manera de dir– passa a l’altra banda i tot és amor, carinyo i reconeixement per la seva dedicació. Què hi fa que sigui xulo, si s’ho pot permetre, si és el millor del món?

El mal és que a poc a poc veig a venir l’atzucac de la intervenció quirúrgica, perquè això no hi ha manera que cedeixi amb medecines. Si s’apaivaga una mica, uns quants mesos, sempre és per tornar a aparèixer. I el cos meu està arribant, em sembla, al límit de tolerància de química. Si ara la nàusea es torna omnipresent –ja gairebé ho era alguns dies, a partir de mig matí sobretot–, no tindré cap més remei que ficar-me al llit o una cosa similar, i això seria el mateix que rendir-se. Tant per tant, sala d’operacions i que sigui el que Déu permeti.

A veure.

De moment, des del 20 de maig fins a l’1 de juny no hi torna a haver punxades. Ha estat efectiu l’augment de la carba a 1.100 mg/dia perquè s’ha estroncat el ritme creixent de punxades. Fins quan?

Agafo de nou la ploma –el teclat. Fins quan durarà la bonança?, preguntava. Doncs fins al 8 de juny, que hi ha tornat a haver punxada a primera hora del matí, just al començar a esmorzar. D’acord, és responsabilitat meva, havia passat més temps del compte des de l’última presa de carbamazepina: nou hores i mitja. Propòsit del dia: sigui diumenge florit o dilluns pelat, prendré la medicació sempre a la mateixa hora, sense estar pendent com fins ara que coincidís amb algun àpat canònic. És a dir, tindré sempre a mà una bossa de cacauets per poder prendre la carba acompanyada d’aliments toqui o no toqui dinar, sopar o esmorzar. (Berenar no bereno perquè si berenés no soparia; continuo, en general, sense gaire gana.)

Apunta, nano: dos quarts de set del matí, dos quarts de tres del migdia, dos quarts d’onze de la nit. La primera és l’hora que em llevo els dies de cada dia, que serà prou d’hora per poder tornar a dormir després de fer la primera presa de la medecina, amb cacauets i un vas de llet, els dissabtes i diumenges.

(Amb tot això, hi ha en paraŀlel altres processos mèdics que segueixen el seu curs i que ja no explico aquí per no atabalar i per no barrejar. Ara, posant per cas, vaig a l’endocrinòloga, que em vigila perquè amb tot plegat he perdut força pes i també em falten, per exemple, algunes vitamines. La C i la D, m’ha dit. Ja les sabia les dues, però es veu que encara n’he perdut més, de manera que hauré de prendre més àcid ascòrbic per a la C i calcifediol –que d’aquest ja en prenia, però ara més– per a la D. M’he quedat de pedra del preu del redoxon, però em penso que no hi ha alternatives. Trenta comprimits de redoxon amb 1.000 mg (1 g) de vitamina C cada un costen –em volen cobrar!– 14,95 €, és a dir, serien 50 cèntims/dia si en prenc un comprimit al dia com m’ha dit la metge. Cada quilo de taronja o de llimona té un màxim de 600-750 mg de vitamina C, sense comptar o comptant la pell, i no en trobes gaires per menys d’1 €/kg. Sigui pel preu que sigui, hauries d’afegir a la dieta habitual gairebé dos quilos de taronges –sense la pell de fora, però amb els grills sencers–, o de llimones, perquè et surtin els 1.000 mg de vitamina C. No s’hi val a fer sucs, perquè en el procés de fer el suc –quan s’obren els grills– es perd molta quantitat de vitamina. I això cada dia, i encara i així no et sortiria a compte (2 €/dia). Pel que fa als sucs concentrats –per no tenir tanta feina a menjar taronges–, l’ampolla de 70 cl del més pur del mercat, que em penso que és el pulco de llimona, té uns 800 mg de vitamina C i te’n demanen 3,10 €. Però s’ha de barrejar amb un mínim de tres parts d’aigua, de manera que per arribar als 1.000 mg/dia de vit. C hauries de beure una ampolla i mitja de pulco, la qual cosa vol dir uns tres litres i mig diaris de líquid, pels quals pagaries uns 4 €. Tornem enrere: pel comprimit de redoxon et demanen 50 cèntims. Agg! Els hauré de pagar!)

(I després hi ha altres coses de salut encara més allunyades de la principal, de manera que ni les explico. Només deixo constància aquí que hi són, que n’hi ha, perquè se sàpiga que la salut la tinc complicada en diversos fronts. Esperem que pugui centrar-me aviat en l’objectiu primari, la NT, perquè, si no, em distrec i perdo massa energies, cosa que no m’ajuda a aconseguir el que busco, que és una vida màximament normal –família, treball, descans, en síntesi–, és a dir, que la salut no esdevingui una dedicació exclusiva.)

12 juny 2015. He complert escrupolosament el propòsit de prendre les pastilles quan toca, gairebé al minut, i torno a tenir una punxada a mig dinar, sense fer cap moviment especial. Ni tan sols mastegava en aquell moment. Fa només quatre dies de l’anterior. Caldrà una nova comunicació amb el doctor per veure què fem.

Dia 13, tornem-hi: a l’interior del nas, quan me’l netejava. Fa només set hores que he pres la medicació –que m’hauria de protegir un mínim de vuit hores, una (carbamazepina), i de dotze hores, l’altra (lacosamida). I una altra punxada a la boca a l’hora de dinar. El 14, una bona estrebada al nas a mig matí. La medicina ha deixat de controlar la bèstia i anem a més.

Definitivament, no anem bé. Ja vaig escriure divendres al metge. Suposo que hauré d’esperar a dilluns a tenir resposta. Mentrestant, molta i molta cura.

Nit del 20-21. Em desperto amb una fiblada de dolor al paladar.

Matí del 27 juny 2015. Una punxada al nas, netejant-me’l a la dutxa, tot i que, com sempre, he seguit el protocol de màxima cura quan toco zona sensible. És dissabte, i per tant ja fa més d’una hora, quan em dutxo, que he pres la carba del matí.

Mig matí del 28: tornem-hi, al nas, quan me l’eixugo –també amb molta cura.

(I és que no ho havia dit, però l’efecte assecador de l’amitriptilina es va perdent de mica en mica, cosa que vol dir que el nas torna a rajar mucositat líquida, de moment de manera discreta però cada dia unes quantes vegades.)

El 29, tornem-hi, al vespre.

Si us hi fixeu, coincideixen quasi exactament amb caps de setmana gairebé tots els episodis (estan agrupats entre el divendres i el dilluns), però us asseguro que compleixo estrictament els horaris de presa de la medicació també aquests dies. No m’explico quina pot ser la raó d’aquesta periodicitat gairebé setmanal. És una casualitat o és un nou misteri que ha de tenir, com tots, la seva explicació?

El pitjor de tot d’aquests dies últims? Que el metge no em diu res, tan bé com havíem parlat d’ell al començar aquest article. Això vol dir que hauré d’actuar pel meu compte si anem a més. I actuar pel meu compte què significa? Ni jo mateix ho sé. Apujar una mica més la carba (1.200 mg/dia) fins a la pròxima visita concertada, que serà –ha de ser!– la segona setmana de juliol?