Diari de campanya: juliol-agost 2015

L’estrena del mes de juliol es produeix el dia 9, el mateix dia que tinc visita amb el neuròleg. Però la picada —no gaire forta— ha sigut després de la visita, tal com mana la llei de Murphy. (Em penso que es deia Murphy, el pessimista aquell; en aquest cas l’hauria encertat, suposo que aquests encerts són les vegades que estadísticament toquen i llavors, quan toquen, penses que és la llei del dallonses. Si no toquen, no te’n recordes.) I si últimament eren al nas, cosa afavorida pel fet que moquejo molt i per tant em toco més del compte aquest punt gallet del nas –dels nassos–, en aquest cas ha sigut a la boca.

Però parlàvem de la visita mèdica. Hi he anat carregat amb el document següent per estalviar preguntes i explicacions i perquè així en un minut el metge es fa perfectament a la idea de per on t’han anat les coses. Tot això que segueix ja ho he explicat aquí, de manera que si encara hi ha algú prou sonat o piadós que segueixi el blog això s’ho pot saltar i no es perdrà res:

Visita Dr. Tal, 9 juliol 2015

- Comença l’etapa actual àlgida al nov. 2014 (noves crisis després de no tenir-ne durant 8 mesos, des del mes de febrer 2014). Fins al novembre prenia:

pregabalina (600 mg), lacosamida (400 mg), lamotrigina (400 mg), amitriptilina (10 mg), clonazepam (0,5 mg)

- Nov. 2014 eliminem pregabalina i lamotrigina i les substituïm per carbamazapina:

carbamazepina 600 mg/dia, lacosamida 400 mg/dia, amitriptilina 10 mg/dia, clonazepam 0,5 mg/dia

- Gener 2015. Continuen les crisis i apugem carba:

carbamazepina 800 mg/dia, lacosamida 400 mg/dia, amitriptilina 10 mg/dia, clonazepam 0,5 mg/dia

- Febrer 2015. Continuen les crisis i apugem carba:

carbamazepina 1.000 mg/dia, lacosamida 400 mg/dia, amitriptilina 10 mg/dia, clonazepam 0,5 mg/dia

- 2 mesos de pausa. Un episodi a l’abril.

- Maig 2015. Tornen les crisis, amb freqüència creixent. Apugem carba:

carbamazepina 1.100 mg/dia, lacosamida 400 mg/dia, amitriptilina 10 mg/dia, clonazepam 0,5 mg/dia

- Juny 2015. Continuen les crisis amb freqüència setmanal. 30 juny, apujo carba (pel meu compte):

carbamazepina 1.200 mg/dia (400-400-400), lacosamida 400 mg/dia (100-100-200), amitriptilina 10 mg/dia (nit), clonazepam 0,5 mg/dia (nit)

- No crisis des del 30 juny [fins al 9 juliol] (poc temps per valorar-ho?). Què fem a la pròxima?

Observacions

- Si no hi hagués alternatives clares, penso en intervenció quirúrgica.

- Coŀlaterals:

o Dolors articulars als artells de les mans (totes dues), especialment al matí; dolor articular i muscular al colze dret (tot el dia);
o Ja no funciona efecte antihistamínic amitriptilina (sembla); és important, perquè la rinorrea és una font de contactes amb zones gallet;
o Ja no nàusees (excepte algun dia aïllat).

Fins aquí la meva demostració de perfeccionisme del dia. Qui no té res a fer, el gat pentina. Jo, com que no tinc gat, faig informes d’aquests. I a més en hores de feina. Però eh!, eh!, tinc una excusa: fer informes prolixos i exhaustius em serveix per desvetllar-me de la son horrorosa que em provoquen els còctels suara esmentats. O sigui, és una estratègia anticòctel. Penso que per aquí hi pot haver indulgència.

Bàsicament en la visita del dia 9 el metge diu de nou que encara hi ha opcions farmacològiques abans de les quirúrgiques. En concret, parla de la possibilitat d’apujar la lacosamida, opció que fa temps que jo esperava que obrís. Però també diu que si fallen del tot aquests tractaments –de moment, assegura, no es pot dir que fallin del tot perquè les fuites que es produeixen són això, fuites; fan mal, però no molt de mal– anirem al quiròfan. Però d’alguna manera em fa veure que el que jo deia de la nova etapa que s’obria –neuràlgia desperta, però pocs efectes dolorosos, o més tolerables, o almenys més espaiats– pot voler dir que la malaltia remet.

També estableix el percentatge d’èxit de les cirurgies, en un cas com el meu, en un 30-40%; el que havia sospitat jo sempre a base de lectures parcials, però que enlloc no em confirmaven del tot. Sempre et parlen de percentatges més alts perquè compten totes les neuràlgies de trigemin i no sols les problemàtiques. El metge diu també que en bastants casos es fa intervenció i, si no surt bé, es repeteix al cap de quinze dies o així. En cada intervenció se sumen les possibilitats de provocar accidentalment efectes nocius permanents (que se sumarien a la NT en el cas que la NT no s’arreglés; si hi hagués garantia d’eliminar la NT, ja m’hauria operat, causés l’operació els efectes que causés).

I he quedat convençut que el millor lloc per operar-me, si al final convé fer-ho, és allà mateix. Sobretot perquè el tindré a ell al costat, o molt a prop. No lloa gaire un cirurgià al qual un altre dia que vam parlar del tema sí que em va semblar que aprovava. Diu que no és especialista d’aquesta qüestió concreta. Sí que parla bé del neurocirurgià d’un altre hospital amb el qual vaig parlar fa temps. Seria l’opció B.

Esmenta un especialista fora de sèrie que hi ha a Nova York. No prenc nota del nom, segur que està pel damunt de les meves possibilitats. O sigui, si m’operen, m’ho faran aquí.

Com deia, hem parlat també amb el metge de la possibilitat d’apujar la laco si hi ha noves visites de l’àlien. Doncs n’hi ha hagut una, com deia al començament, aquest mateix dia 9 juliol 2015. Una amiga meva sol referir-se a la síndrome de la bata blanca: veus una bata blanca i t’entren tots els mals. De fet, diuen que amb la tensió arterial va així; doncs bé, es veu que amb el trigemin també. Decideixo que a la pròxima punxada apujaré la laco. Tant de bo no...

Les dosis actuals aguanten el tipus fins al 20 d’agost, que hi ha quatre punxades, quatre. Totes quatre en l’interval de dues hores. Raons? Si vull ser paranoic, puc pensar en una trobada amb amics de dos dies abans, en què vaig xerrar molt i molt seguit; o bé que la vigília em va tocar el sol més del compte, perquè vaig sortir força estona i no portava barret –tot i que vaig procurar mantenir-me a l’ombra–; o bé que també el dia 19 hi va haver un cert desajustament horari en la presa de medicació. Però si vull ser just, penso que és l’atzar o raons desconegudes, com sempre. Les punxades –relativament lleus– van ser dues a l’aleta del nas, eixugant-me’l, i dues més a les genives, dinant.

El dia 24 hi torna a haver una descàrrega, forta, mentre em toco lleugerament el nas per eixugar-me’l. La descàrrega afecta tot el nas i tota la part superior esquerra de la cara, fins a l’orella. El dia 25 una altra, a la boca –genives i paladar–, forta i paralitzadora, mentre dino. De les que et farien cridar si no fos que el mateix dolor instantani i la sorpresa et deixen garratibat. El dia 26 una de lleugera a l’aleta del nas, per un copet accidental que m’hi he donat amb la mà mentre em dutxava, a primera hora. Una hora després, descàrrega, amb reverberació, a tot el nas, eixugant-lo. I una altra també al nas –aleta–, quan me l’eixugava, a l’hora de dinar. El dia 28 tornem-hi, a primera hora, expirant aire del nas amb certa força –punxada relativament lleu al fons de la cavitat nasal. I una altra de lleu, aquest mateix 28, a l’aleta del nas, quan me l’eixugo.

Totes, doncs, al matí, i la majoria al nas mentre me’l netejo. Hauria de tenir un remei per aconseguir la sequedat absoluta del nas, que me l’hagués de tocar mínimament. Tan bé com em va anar l’amitriptilina durant gairebé dos anys, i que ara no funcioni... Em raja el nas molts dies, i alguns dies com una cataracta. No és refredat ni aŀlèrgia: són reflexos nerviosos causats per alguna cosa que no sé detectar –esforços, tensions...?–, de manera que semblen reaccions produïdes ben bé per l’atzar –però segurament no és per atzar. I haig d’aturar el raig de seguida –deixar d’enraonar i/o deixar de bellugar-me i posar el cap enrere–, perquè si no va in crescendo fins que arriba a la congestió.

El dia 26 he escrit al metge i li he proposat apujar la lacosamida –ja m’havia dit ell que segurament seria el pas següent. Em contesta que d’acord. De manera que des del 27 agost 2015 la medicació queda com segueix:

- carbamazepina 1200 mg/dia (400 matí - 400 migdia - 400 nit)
- lacosamida 500 mg/dia (200-100-200)
- clonazepam 0,5 mg/dia

I ja m’avança que, si això no fos suficient, podríem incorporar una mica de baclofèn als còctels del matí i la nit, petites dosis. De baclofèn ja n’havia pres fa temps. Bé, a veure.

Acabem el mes amb tres dies de pau.