divendres, 8 d’octubre de 2010

Per fi, les drogues

Recordo que em va colpir molt, positivament, cap als dotze o tretze anys, una història d’Antoine de Saint-Exupéry, inclosa em penso que a Terra dels homes –suposo que llavors devia llegir el llibre en castellà. Era un pilot d’aviació que, ferit i perdut enmig del gel després d’haver saltat amb el paracaigudes, malda per tirar endavant, camina, s’arrossega amb prou feines. Vol arribar fins a una roca que veu una mica més enllà d’on és i pujar-hi, perquè pensa que si no arriba a la roca l’equip de rescat no el trobarà mai. Sap que la dona i els fills esperen que ho faci, que lluiti. Està segur que es morirà, però vol que, quan en trobin el cos, la família sàpiga que ell no es va rendir mai, que va lluitar fins a l’últim esforç. I si no troben el cos no ho podran saber del cert. Es repeteix a si mateix que la dona i els fills pensen en ell i estan convençuts que segur que ha lluitat, per ells, fins al final. El pilot, just abans de perdre la consciència, adreçant-se a la seva dona amb la imaginació, li diu una cosa com això: «Et juro que cap bèstia, per forta que sigui, no ha fet mai el que he fet jo pensant en tu.» I no explico el final de la història, per si us fa gràcia llegir-la un dia.

Segurament la tinc mitificada i no anava ben bé així, però m’he estimat més explicar-la tal com la recordo i no anar a la llibreria per veure si coincideix el record meu amb el text de l’escriptor francès.

L’ensenyament, de cares al nostre tema, és que si penses en la NT a llarg termini estàs perdut. Has de pensar a arribar fins a aquella roca. I després ja ho veurem, potser hi ha una altra roca més lluny. Però ara, avui, has d’arribar fins en aquella roca.

Per això vaig explicant pas a pas aquesta història de l’últim any. Tal com l’he viscuda. El 4 d’abril del 2010 vaig arribar fins a la roca que m’havia proposat com a primer objectiu.

Just uns dies abans, al final del mes de març del 2010, havia acabat les visites al psiquiatre. Estava en stand-by.

A partir de l’1 d’abril, jo diria que sense avisos previs, de sobte, tornen els atacs (fase roja), alguns amb descàrregues de fins a 2-4 minuts seguits. Ho aguanto com puc, amb repòs absolut, foscor i bastant dejuni perquè hi ha molts moments que no puc ni obrir la boca. Així passen l'1 i el 2 d'abril.

El dia 3, més o menys fase d'alerta, no roja. En fase d'alerta podria anar a cal metge –en fase roja no em puc moure–, però com que ja tenia hora demanada per al 4 d’abril decideixo esperar fins a l'endemà. I és allà, al CAP del Clínic, el dia 4, finalment!, que em donen la recepta que buscava des de feia temps (sense saber que era això el que buscava; jo només demanava solucions): tres unitats d’un opiaci, el fentanil. L'encarrego a la farmàcia de davant de casa. No en tenen, però me'l porten al cap d'unes hores a casa.

El dia 5 prenc per primera vegada, durant un dels atacs descrits –he tornat a la fase roja–, amb una mica de por però ben decidit, el medicament esmentat, Actiq 400 microgr. Funciona, em calma de seguida. Els atacs continuen al migdia, a l’hora de dinar, i es repeteixen en els àpats, dutxa, neteja del nas, etc. Amb el moviment. Però ja no em fan tant d’efecte, vaig mig estabornit. Em fa mal, però és suportable. Diguem que som en una transició entre la fase roja i la d’alerta.

El dia 6 d’abril al vespre, tal com m’havia dit el neuròleg si hi havia nous atacs, canvio un dels tres comprimits de levetiracetam que prenia (Keppra 500 mg) per un d’oxcarbazepina (300 mg), un derivat acabat d’estrenar de la carbamazepina que fins ara no havia provat. El metge ja m’havia explicat els protocols perquè comencés jo mateix aquestes combinacions. Continuo, doncs, prenent Keppra al matí i al migdia (1.000 mg/dia), i al vespre oxcarbazepina (300 mg).

El dia 7 no hi ha atacs si no hi ha provocació prèvia clara. A partir del dia 8 torno a una certa normalitat, dins la fase d’alerta. O sigui, sense provocacions no hi ha atacs, només punxades aïllades durant les activitats perilloses.



A partir del 16 d’abril del 2010, davant l’èxit –em vaig convèncer que el medicament nou funcionava més bé que l'altre, i segurament era així–, pujo oxcarbazepina a 450 mg/dia i baixo levetiracetam a 750 mg/dia. Els dies següents, de mica en mica, vaig baixant el segon mentre pujo el primer.

A començament de maig penso que això es va acabant –crec que és la primera vegada que tinc un pensament optimista d’aquest tipus en el segon episodi. A partir del 10 de maig només prenc oxcarbazepina (750 mg/dia), a la qual, com deia, atribueixo aquests dies, aquestes setmanes, la gran millora experimentada.

La pregunta que em faig ara és: serà capaç el nostre heroi d’anar un dia a cal dentista, mentre duri la bonança, perquè li netegin la boca que durant tant de temps ha tingut descuidada? Hi hauria d’anar, però no gosa.

Dia 17 de maig del 2010: em sento tan optimista –això s'acaba!, penso– que vaig al dentista. Els he avisat de les circumstàncies. Ja ho tenien apuntat de la darrera vegada, que hi havia anat un cop, crec, durant la fase latent entre el primer episodi i el segon. L’Oriol i l’Olga han fet bé la seva feina. Com me’ls estimo. No s’ha despertat la bèstia! Més optimisme.

El 20 de maig, davant la bonança i deixant-me portar per una quasi eufòria –mal fet–, baixo oxcarbazepina a 600 mg. Últimament només tinc punxades de tant en tant al fons del nas. I com que sempre estic mig refredat... Tinc una rinitis crònica –suposo que això ja ho havia dit–, que s’accelera o rearma amb qualsevol cop de fred o de vent.

Combino l’oxcarbazepina amb un comprimit de Rivotril (clonazepam, 0,5 mg) que em van recomanar el 23 d’abril a la Unitat del Dolor del Clínic, com a complement.

24 de maig. Continuo tenint punxades aïllades al nas. Suposo que la rinitis crònica, sobretot el raig matiner (em llevo amb una mena de dipòsit de moc líquid instal·lat al damunt del nas, i com que no em puc mocar no para de rajar fins a mig matí), impedeix que m’acabi de curar del tot. Esclar, estic estimulant aquell tram del nervi tot el dia.

També he pensat aquests dies això que segueix. Els darrers mesos havia adquirit la consciència que em tocava molt la cara, i segons en quin moment, amb aquests contactes, podia veure les estrelles –les veig. Suposava que això de tocar-me la cara era una mena de tic meu de sempre, del qual fins que vaig tenir la NT no era conscient. I ara em deia: mira, nen, et toques massa la cara i has de procurar no tocar-te-la tant. Aquesta era la reflexió que feia. Però no: crec que abans no em tocava la cara, i que si me la toco ara tan sovint és perquè d’alguna manera em pica –no és picor, és una mena de pruïja que requereix contacte, no sé com definir-ho– i m’haig de tocar, m’hi haig de fer una frega lleugera amb un dit, normalment amb el dors del polze. Ho faig amb cura, però sense pensar-hi. I de vegades, és clar, m'enrampo. I doncs, és per això que em toco molt la cella –no sols l’esquerra, també la dreta–, el front, el nas, la galta i el llavi. I de vegades, encara que ho faci amb molta cura, aquest moviment –esperem que no esdevingui tic, que el pugui controlar– desencadena una descàrrega, si estic en fase stand-by i sobretot si estic en fase d’alerta.

Feia mesos que esperava el mes de juny, pensant en allò que m’havia dit el metge: entre 8 i 9 mesos cada episodi. El mes de juny fa nou mesos des que va començar aquest episodi. Nou mesos, com un embaràs.


Doncs l’1 de juny l'encetem amb una nova crisi, molt forta. Prenc Actiq (fentanil) quasi de seguida i ha anat bé. Però m’espanta la violència del nou atac. Potser perquè ja no me l'esperava? Torno a pujar a 750 d’oxcarbazepina i hi afegeixo 250 de levetiracetam. Ja es veu que l’oxcarbazepina no era la panacea. Almenys la panacea absoluta.

Quan passen els dies i hi rumio una mica més em torna a fer l’efecte –gairebé és certesa– que les medecines no curen això ni eviten les fases crítiques, només t’ajuden a suportar-les, a tenir en general el sistema nerviós una mica apagat.

2 de juny del 2010. Continuen els atacs i entro en fase roja. Torno a prendre fentanil: va bé, però els efectes no duren més d’un dia. Ara el dolor és al nas (no el puc ni tocar), a la boca i sobretot al llavi superior (àpats, beure, afaitar-se, eixugar-se), al pòmul i també una mica a l’ull (a l’ull “noto” el parpelleig, sense que em faci mal).

Ja feia uns dies que ho havia d'haver vist a venir: tenia més sensibilitat al nas. Però suposo que no ho volia veure.

Som al juny. Serà, aquest atac, una mena de comiat, el final de l’episodi?

Però també: començarà llavors un nou cicle de nou mesos? Quan?

Dones que em llegiu, em penso que ja sé què és una mica un embaràs. Només una mica, d’acord, que ja sento la meva mare, ACS, que em diu «vosaltres no sabeu el que és patir de debò». I el problema és que ara em diuen que potser el trigemin s’ha desvetllat pel sol. El sol! El sol, solet, que tant trobava a faltar... Si és el sol, com que no em puc posar crema protectora, que també desvetlla la bèstia, la tinc claríssima...

(Les dues primeres il·lustracions corresponen a la fórmula química i a l’estructura en 3D de l’oxcarbazepina; les dues segones són del fentanil; totes quatre imatges estan preses de la Viquipèdia anglesa)

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada