Diari de campanya: gener-abril 2012

A partir del 7 febrer 2012 començo a aplicar-me una nova pomada (Elocom: mometasona furoat) per a les erupcions, taques o eritemes o com se diguin, i cremes hidratants a la pell, a tot arreu menys a la cara, perquè a la cara em fa por posar-m’hi res. La pomada que em van donar el mes passat va bé per reduir la coïssor dels eritemes que tenia, però no impedia que n’anessin sorgint de nous. A veure si amb la hidratació de la pell ho aturem... tot i que jo estic convençut que això no s’aturarà del tot fins que no deixi la medicació antineuràlgia. El problema és si alhora s’aturaran o no altres processos, en aquest cas de millora.

Ja ho veurem.

12 març 2012. Visita al neuròleg del Clínic. Una visita amb quatre mesos de retard. Hi ha crisi. M’havia fet fer una anàlisi de sang uns dies abans i ni l’hem mirat. Bé, teòricament ell sí que se l’havia d’haver mirat, perquè jo li he demanat quan he entrat a la consulta si li havia arribat i m’ha dit que sí i que després en parlaríem. Però després no n’hem parlat. En fi, suposo que estava tot bé.

Bad news, però. O no les notícies que esperava. Diu que amb això –medicació, expectatives de recaiguda– n’hi ha per a anys abans de poder descartar que torni i, per tant, abans de poder deixar la medicació. O sigui que m’hauré d’aguantar els efectes adversos que encara queden i que suposo que es deuen a la lamotrigina, tot i que en prenc la dosi mínima (100 mg/dia). Sí que reduirem, per provar-ho, l’oxcarbazepina (l’oxcarba, diu ell), de 600 mg/dia a 450, però més ja no, almenys durant aquest any.

Buf. M’havia fet il·lusions...

Pel que respecta a fer vida normal, amb molt de compte. Feines tranquil·les –la meva ja ho és, en línies generals. Pel que fa a activitats extres, d’aquí dos mesos –o sigui, al maig– puc provar de fer una classe, a veure què. Li demano: aquest «a veure què» què vol dir? Que hi ha perill de...? Sí. Però entenc, diu, que no pots quedar-te de braços plegats. Prova-ho: una classe per setmana, si és possible amb micròfon, que no hagis de forçar gens la veu –els moviments de la boca. I res d’entrar en dinàmiques estressants i res de posar-te a fer classes cada dia –això tampoc ho feia abans, només en feia dues o màxim tres per setmana.

Hi ha perill de recaiguda, de tota manera –diu–, faci el que faci. Per això és millor fer més aviat poques coses de les que sembla que hi podrien conduir més fàcilment.

Ha donat importància als símptomes que li he descrit, no molestos: sensacions de fred i calor a la banda esquerra de la cara, de tensió de la pell, de pessigades (no doloroses), de sensibilitat especial, de vibracions... Les pessigades jo diria que van in crescendo. Però, en fi, no fan mal, i per tant no em condicionen la vida. De moment.

Ara, tens pànic, perquè aquestes sensacions et recorden a cada moment que tens damunt teu, i penjant només d’un pèl de crinera de cavall, la mateixa espasa que el potentat Dionisi el Vell va fer penjar damunt el cap del seu amic Dàmocles en un banquet, per fer-li veure que la prosperitat comporta alhora una incertesa contínua sobre l’avenir.

Ha donat importància també als efectes adversos de la lamotrigina –suposem que vénen d'això–, especialment a les erupcions cutànies i als eritemes, però també als desequilibris, insomni, vòmits, mal de ronyó, però no es veu amb cor de reduir aquesta medecina. M’ha suggerit de baixar-la potser a 75 mg/dia, «per provar-ho», però en demanar-li si n’estava segur m’ha dit que no, que ja era molt mínima la dosi de 100 mg, de manera que li he contestat que el primordial era evitar atacs, evitar que torni la NT, perquè no em trobo capaç de suportar una altra temporada amb allò. Si ve, ja ho veurem, però riscos ni un, els experiments amb graciosa. Diu que això de la pell pot derivar en «alguna cosa dolenta» i li dic que ja ho assumeixo, que m’estimo més agafar «una cosa dolenta» que no córrer el perill de tirar-me al tren per un atac del trigemin. Crec que ho ha entès.

A veure si baixant ara l’oxcarba, tal com diu ell, noto millora en els efectes adversos. Perquè els efectes més forts van començar amb la lamotrigina, és veritat, però potser són efectes causats per la combinació de tots dos. Més el clonazepan, que des que el vaig reduir crec que he anat més bé sobretot pel que fa a ensopiment i confusió generals especialment als matins. Ara de clonazepan en prenc 0,25 mg/dia. O més ben dit, 0,5 mg cada 48 hores, perquè en prenc en dies alterns –per no enganxar-me als efectes somnífers. Ben poca cosa.

Establim uns protocols per si torna la bèstia: anar immediatament a la metge de capçalera, demanar-li receptes d’opiaci o de sumatriptan, demanar una visita urgent al neuròleg a través de la metge de capçalera –o sigui, que la tramiti ella per conductes interns–, pujar immediatament lamotrigina a 150 –i continuar pujant de mica en mica–, pujar oxcarbazepina a 600, quietud.

Passa un mes –som a mitjan abril– i les coses continuen igual. Hi ha erupcions cutànies noves gairebé cada dia, però són petites i es calmen de seguida amb la pomada. I el que hi ha són pessigades freqüents i un cert pànic, una sensació contínua –com fa un mes, i dos, i tres..., això no minva– que la NT pot tornar el qualsevol moment. Però passen els dies i no torna, gràcies a Déu. Cosa que deu voler dir que la NT no apareix tota sola amb només aprensió, diguem-ne induïda. Perquè si fos així hauria tornat des del primer dia.

També aquest mes hi ha hagut jornades, i setmanes, d’activitat bastant frenètica. És molt difícil controlar els ritmes de la feina: o hi ets o no hi ets, ser-hi a mitges és força complicat. Controlo els horaris, però no la intensitat ni la tensió de la feina.

A veure.