divendres, 17 de setembre de 2010

Diari de campanya: novembre 2009 - gener 2010

Érem al mes de novembre del 2009. Però no ha estat fins ara que he començat a recuperar anotacions disperses i a escriure un dietari de debò.

La carbamazepina en dosis altes (o no) va fer que durant tres dies, del 21 al 23 de novembre del 2009, no hi hagués punxades, després d’un mes seguit de tenir-ne cada dia. Però de seguida van tornar el 24, i fortes, de manera que el 26 haig de fer repòs absolut (fase roja) perquè ja m’afectava tota la part esquerra de la cara: les tres branques del trigemin alhora.

Vistos els resultats poc satisfactoris, l’1 de desembre canviem –m’ho diu el neuròleg– a gabapentina. Però continua la crisi amb alts i baixos, puja el dolor especialment als matins –s’estén ja a tot el cap, que de vegades et fa l’efecte que és tot ell com una pila elèctrica a punt d’explotar– i afecta més l’ull que el nas. A estones llargues, cada parpelleig és una descàrrega. De manera que quan hi ha atacs haig de fer repòs absolut, tenir els ulls aclucats. Cada atac pot ser d’una hora o més. Pugem gabapentina a 2.100 mg. El 13 de desembre, tercer dia d’aquesta dosi, tornem a la situació prèvia al 26 de novembre: o sigui, força punxades cada dia (fase d’alerta) però no atacs, que hem dit que era la fase roja.

La sensació que tinc amb els canvis de medicament, cada cop més clara, és que la neuràlgia segueix un procés propi, amb puntes i davallades, al marge de la medicació.

En explicar això al neuròleg –és un neuròleg associat a l’equip mèdic d’Agrupació Mútua, una mútua de la qual sóc soci des que vaig néixer–, diu que li sembla evident que la medicació no funciona i que passarem progressivament al levetiracetam, un dels darrers descobriments contra les convulsions nervioses, i deixarem la gabapentina.

El metge em fa, però, una panoràmica del que podria passar. I el panorama és més aviat negre: és possible que res d’això no funcioni o que, si funciona, tornin les crisis d’aquí un any i mig o dos, i més endavant encara alguna altra. En qualsevol cas, la meva situació li recordava altres pacients que havien fet un episodi de 8-9 mesos, pausa de 18-24 mesos, nou episodi de 8-9 mesos, nova pausa, i així fins a tres, quatre o cinc vegades.

Li vaig agrair molt que m’ho digués així. No hi ha cosa pitjor que no saber de quin mal has de morir. No sé si moriré d’això, però em conforta molt saber com funciona o com pot funcionar.

Si fa no fa aquests dies (desembre 2009) començo a descobrir petites taques vermelles –punts minúsculs– localitzats per la zona on he tingut els últims atacs (fase roja). Ja havia llegit que aquesta mena de senyals externs es produïen, en alguns casos amb molta aparatositat, com a conseqüència d’atacs neuràlgics del trigemin. Els meus puntets, afortunadament, la barba i la cella els tapen quasi del tot i la gent no s’espanta, no se n’adona –o se n’adona i no diu res. Els petits granets que es veuen, al nas i al baixant de les galtes, queden més o menys dissimulats per altres marques menudes que hi tinc des de fa temps –sobretot la punta del nas la tinc força boteruda des de fa anys. Els punts vermells al cap d’uns dies esdevenen crostes i després desapareixen. Per dins de la boca també m’ha semblat que hi havia després dels atacs més forts –i uns dies més tard desapareixen– com unes línies discontínues morades.

El 21 de desembre començo a prendre levetiracetam i a deixar la gabapentina. Cada procés d’incorporació d’una d’aquestes medicines fins a la dosi prevista dura entre 9 i 12 dies, perquè són medicaments molt agressius i amb molts efectes secundaris: si llegiu un prospecte de Keppra, la marca comercial del levetiracetam –de moment en tenen l'exclusiva–, us quedareu de pasta de moniato, com m’hi vaig quedar jo. I just aquell dia 21 comença una nova crisi, sobretot a la boca i al nas. La nit del 25-26 de desembre, entre Nadal i Sant Esteve, els atacs arriben al màxim conegut fins ara: dues hores seguides, amb pauses molt breus, de dolor intensíssim a tota la zona. Potser és perquè quan ha començat l’atac fort m’he premut també amb força uns segons la cara amb les mans, desesperat?

Després para i només hi ha atacs i dolors esporàdics (fase d’alerta). Però l’experiència em deixa baldat i plorós durant 24 hores, en què em demano contínuament “com és possible?” i maleeixo els metges i tothom per no haver-me donat una sortida. Durant l’atac ni he pensat a anar a urgències, perquè no sóc capaç de moure ni un dit ni puc cridar socors ni demanar ajuda. És un dolor totalment paralitzant.

A més, pensant-ho bé, què hauria passat a urgències? Quanta estona hauria hagut d’esperar? Què m’haurien fet si jo no era capaç d’explicar-ho?

Des del 31 de desembre ja prenc 1.500 mg de levetiracetam i he deixat la gabapentina del tot. Des del 26 mateix, de fet –l'endemà de la crisi descrita– no hi ha atacs forts, però cada dia hi ha ensurts –punxades i descàrregues–, alguns totalment inesperats. O sigui, sense haver fet res abans: no hi ha una estimulació prèvia de cap tipus, ni tan sols, em sembla, un sospir ni un moviment conscient de la boca.

És ben clar, però, que els moviments es produeixen només respirant. Si ets viu, et bellugues mínimament, encara que no vulguis.

(Les il·lustracions corresponen a la fórmula química i a l’estructura en 3D del levetiracetam; estàn preses de la Viquipèdia anglesa)

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada